Deze week bestaat de DVN blog/website alweer 6 jaar

Op 25 mei 2013 ben ik naar aanleiding van een informatie middag in Maastricht begonnen met deze blog/website en heb ik twee Facebook pagina aangemaakt

Eén met algemene informatie over DVN & een besloten groep voor uitsluitend lotgenoten.

Niet wetende wat voor een enorme impact dit op mij zou hebben …

Ik was op dat moment in de veronderstelling dat er in Nederland maar hooguit 100 mensen waren die dit hadden, maar dit blijken er achteraf aanzienlijk veel meer te zijn.

Nu,  6 jaar later krijg ik nog regelmatig mailtjes en berichten van mensen die in onderzoek zijn, of uiteindelijk de definitieve diagnose hebben gekregen ..

Daar ben ik echt super TROTS op !

De afgelopen twee jaar heeft deze website op een zeer laag pitje gestaan door mijn eigen gezondheid en het feit dat ik naar Spanje ben ge-emigreerd.

Ook ik word dagelijks door deze zenuwslopende ziekte geconfronteerd, maar mijn wilskracht is groot en ik blijf op mijn manier doorgaan.

Ondanks dat ik de afgelopen periode niet actief ben geweest wat plaatsen van artiklen betreft op mijn blog, blijven mensen deze website toch vinden (Gemiddeld 50 – 75  bezoekers per dag ) en een hoop lotgenoten & geinteresseerden volgen ook de Algemene Facebook pagina over DVN. (ruim 1800 leden )

Ben je nog geen lid van de Algemene Facebook pagina over Dunne Vezel Neuropathie, dan kan je via onderstaande link lid worden.

https://www.facebook.com/DunneVezelNeuropathie/

Op deze pagina plaats ik allerlei informatie mbt Dunne Vezel Neuropathie voor zowel lotgenoten en geinteresseerden

En van mijn kant een vriendelijk verzoek,  zit je op Facebook en zie je interessant artikel voorbij komen, doe mij dan een plezier en deel het…

Ik snap best dat je niet altijd je vrienden en je familie wil lastig vallen mbt tot deze aandoening, maar de kracht van social media is enorm

Zelfs in je familie, vrienden of (vrienden van vrienden ) & kenissenkring zitten mensen die deze aandoening hebben die zijn nog zoekende zijn en net als jij ook graag weten wat er aan de hand is..

Op deze manier kunnen we elkaar blijven helpen , en het werkt ook !

Een oude dienstmaat van mij had een bericht van de DVN voorbij zien komen en het doorgegeven aan een goede vriendin van hem die al jaren op zoek was naar een diagnose, uiteindelijk heeft ze na een lange waslijst met verschillende aandoeningen nu toch de juiste diagnose gekregen, en hoe fijn is dat !

Op die manier draag jij ook bij aan de naamsbekendheid van DVN …

Een zonnige groet uit Spanje !

Colin

 

*****   Zie je zelf een interessant artikel wat van toepassing kan zijn voor de Facebook pagina of blog, meldt dit dan aub aan mij dan kan ik het hier plaatsen en op de Facebook pagina plaatsen .

Info kan je sturen naar : ikhebdunnevezelneuropathie@gmail.com

 

Wil je graag lid worden van de besloten groep op Facebook ( uitsluitend voor lotgenoten ) gebruik dan onderstaande link ..

https://www.facebook.com/groups/dunnevezelneuropathie/

Advertenties

De besloten groep op Facebook

Beste lotgenoten, vrienden, familie en bekenden die geïnteresseerd zijn in mijn blog over Dunne Vezel Neuropathie.

Via dit bericht wil ik kenbaar maken dat ik mij volledig distantieer van de Nederlandse Besloten Groep op Facebook over Dunne Vezel Neuropathie.

Vanwege mijn eigen gezondheid was ik in oktober 2015 noodgedwongen om te stoppen als beheerder van de (Nederlandse) Besloten Groep op Facebook en ik heb deze overgedragen aan de huidige beheerders en ik had er alle vertrouwen in dat ze “Mijn Levenswerk” zouden voortzetten zoals ik het destijds begonnen ben.

Echter dit is niet gebeurt en dit raakt mij diep in mijn ziel !

Ik sta hier niet achter en om die reden distantieer ik mij ook van deze groep.

Colin van der Sar

 

 

Patientenverhaal met vitamine B-12 tekort

Gisteren kreeg ik onderstaande email binnen van “mijngezondheidsgids” met het patiënten verhaal van een dame die een enorm te kort had aan vit B12

Dit komt ook regelmatig voor bij patienten met DVN.

Als je binnenkort weer bij je huisarts of neuroloog bent vraag dan eens of ze deze willen controleren.

Het kan zo maar zijn dat je er een tekort aan hebt!

 

Beste Colin,

 

Op ons gezondheidsplatform Mijn Gezondheidsgids hebben we een patiëntenverhaal B12-tekort gepubliceerd: https://www.mijngezondheidsgids.nl/patientenverhaal-b12-tekort/

 

Ik las dat mensen met deze aandoening ook weleens last hebben van neuropathische pijn. Is het een idee om dit artikel met de bezoekers van uw website te delen

Ik hoor het graag!

 

Vriendelijke groet,

Naomi Bakker | Webredacteur

Leven met Pijn

Na lange tijd weer eens een bericht van mij, Colin , de beheerder en oprichter van deze blog over Dunne Vezel Neuropathie.

Sinds oktober vorig jaar heb ik mijn blog even op een laag pitje gezet, puur omdat ik er zelf lichamelijk & geestelijk enorm doorheen zat.

De afgelopen maanden gaat het gelukkig weer een heel stuk beter met me.

Ik ben onder behandeling bij Psytobe, een instantie gevestigd in Rotterdam en die gespecialiseerd zijn in chronische pijnpatiënten.

Hier heb ik de nodige gesprekken met een psychiater & psycholoog gevoerd en ook deel genomen aan een aantal groepstherapieën.

Momenteel volg ik er een groepstherapie volgens het A.C.T principe. Dit staat voor Acceptance Commitment Therapy ..

Het aanvaarden van de pijn.

Het is gebaseerd op Mindfulness en ik mag uit ervaring spreken dat dit boek enorm confronterend is, maar ook duidelijk aangeeft hoe je het wel kan doen.

Voor deze therapie maken ze gebruik van een werkboek

image1 image2 image3

Leven met pijn, de kunst van het aanvaarden.

Dit boek kan je rechtstreeks bestellen bij uitgeverij Boom

http://www.boomuitgeversamsterdam.nl  of

via bol.com   bij beide links kom je direct uit bij het boek.

Het boek kost € 27,95

In 8 hoofdstukken wordt helder uitgelegd wat pijn met je doet, en wat je er aan kan doen om hier beter mee om te gaan, maar ook om het te aanvaarden dat de pijn er is en onderdeel is van je leven.

Hoofdstuk 1 : Pijn en pijnbehandelingen.

Hoofdstuk 2 : De pijn uit de weg gaan.

Hoofdstuk 3 : Pijn en toch gelukkig.

Hoofdstuk 4 : Het opbloeien van de roos.

Hoofdstuk 5 : Het opgeven van verzet.

Hoofdstuk 6 : Ja, maar ik heb pijn.

Hoofdstuk 7 : Ik ben …., wie ben ik eigenlijk?

Hoofdstuk 8 : Pijn heb je niet alleen.

In het boek zit ook een cd met mindfulness oefeningen die bij de hoofdstukken horen.

Als je al iets met mindfulness doet, download dan de VGZ Mindfulness app op je telefoon ( deze is gratis ) en heeft een heel scala aan mindfulness & meditatie oefeningen.

Je kan dit boek ook op eigen initiatief doen, of informeer eens bij je huisarts of psycholoog of deze therapie bij jouw in de buurt gedaan wordt.

Ik heb van iemand begrepen dat ze bij PsyQ ook deze therapie aanbieden.

 

 

 

 

Update Dunne Vezel Neuropathie

Namens de beheerders Ineke & Marc van de besloten Facebook groep een update.

Ze hebben de afgelopen tijd hard gewerkt om meer naamsbekendheid te geven aan Dunne Vezel Neuropathie en mét succes

Zie onderstaande update met nieuws :

Introductie

In 2013 heeft Colin van der Sar de besloten facebook pagina dunnevezelneuropatie opgericht waar we nog steeds dankbaar voor zijn. De site is in de afgelopen jaren uitgegroeid tot een grote gemeenschap van lotgenoten en mensen die indirect met DVN te maken hebben. Momenteel zijn er meer dan 800 leden die elkaar steunen en erkenning geven in moeilijke periodes. En we groeien nog steeds, dagelijks komen er nieuwe leden bij, ondertussen verwijst Spierziekten ook al naar de besloten pagina.

 

DVN en Spierziekten Nederland

Nadat er meer bekendheid is gekomen over DVN, is er door het heden Spierziekten Centrum Maastricht (MUMC +) door Dr. Karin Faber in 2011 contact gezocht met Spierziekten Nederland (SN) om verdere invulling te geven aan bekendheid van DVN. Spierziekten Nederland heeft het verzoek geaccepteerd.

Sinds 2011 is Vereniging Spierziekten Nederland de patiëntenvereniging van dunnevezelneuropathie .

 

Vanuit het beheer van deze besloten facebook pagina hebben we eigenhandig actie ondernomen om DVN op de kaart te zetten, om erkenning en acceptatie.

Tevens wilden we artsen en UWV en alle Nederlanders informeren, om sterker te staan hebben we contact gezocht met Spierziekten Nederland.

Tot onze grote verbazing bleek dat Spierziekten Nederland al met de zelfde doelstelling bezig was, sterker nog ze waren ons al ver vooruit. Als beheer hebben we besloten niet onnodig dubbel en vermoeiend werk te gaan doen maar aan te sluiten bij Spierziekten Nederland.

 

In April 2016 hebben ondergetekenden een 1e gesprek gehad met Spierziekten Nederland, tijdens deze vergadering zijn de eerste stappen gemaakt om DVN op de kaart te zetten. We zijn terplekke benoemd als lid van de diagnose werkgroep. Verder bestaat de diagnosewerkgroep uit Sylvia Louwarts en Ria Broekhoven vanuit Spierziekten Nederland en Dr Faber en Dr Hoeijmakers als medische expertise.

Dit team zal gaan kijken naar alle ontwikkelingen op DVN gebied.

 

Vorderingen tot nu toe.

Vanaf dat moment is er niet stilgezeten, tijdens het gesprek in april is er o.a. afgesproken dat wij als DVN’ers welkom waren op de support beurs in mei 2016 om een presentatie te geven over DVN en aan te vullen met een ervaringsverhaal wat deze zenuwslopende aandoening met ons doet. Dit was een groot succes mede door de medewerking van  Akke van der Ploeg en Edwin Groenewald en ondergetekenden.

 

We hebben een onverwacht grote opkomst gehad en ook leden van de besloten site zijn speciaal hiervoor naar Utrecht gekomen. Spierziekten Nederland was lovend over de presentatie en gaf aan dat DVN de snelst groeiende diagnoseziekte was op dit moment. Het aantal nieuwe leden, met name vanuit deze besloten site is enorm toegenomen, hierdoor krijgt DVN een steeds prominentere plek bij Spierziekten Nederland.

 

Tevens is er een brochure samengesteld genaamd:

Omgaan met DVN. Hierin zijn uit de besloten facebookgroep een aantal DVNers geïnterviewd en zijn hun ervaringsverhalen opgenomen.

Ook word er momenteel hard gewerkt door de diagnose werkgroep aan een diagnose brochure

DVN diagnose en behandeling. Hieraan hebbend dr. Faber en dr. Hoeijmakers eveneens hun medewerking verleend.

Verder zal er in het najaar gewerkt gaan worden om een informatie map met brochures ten behoeve van bedrijfsartsen en UWV artsen.

 

De brochures worden uitgereikt aan (nieuwe )leden van Spierziekten Nederland met “vermoedelijke” of diagnosticeerde DVN.

Tevens zijn deze brochures ook te downloaden via de persoonlijk pagina van ieder lid met DVN bij Spierziekten Nederland.

Hier gaat het voor IEDEREEN beginnen.

Op 25-08-2016 is er een gesprek geweest met het Prinses Beatrix Spier Fonds ( PBS) en Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en de diagnosewerkgroep.

Doel van dit samenzijn was kennismaking, informeren of PBS medewerking wil verlenen aan bekendheid van DVN en het hoe nu verder. De doelstelling van het Prinses Beatrix Spierfonds is: Spierziekten de wereld uit. Het middel daarvoor is wetenschappelijk onderzoek. Dit kan gaan om onderzoek naar een medicijn, maar ook om onderzoek naar verbetering van kwaliteit van leven.

 

PBS heeft een landelijk onderzoeksbudget, hiermee wordt ook onderzoek naar dunnevezelneuropathie gefinancierd. Om hier extra geld voor DVN aan toe te voegen, gaan we een diagnose-specifieke succesvolle actie starten.

 

Het doel van deze actie is:

  • geld ophalen om onderzoek te financieren.

 

Hoe kun je geld ophalen door o.a.:

  • flessenactie,
  • taarten bakken,
  • worsten verkopen,
  • kerststukjes maken en verkopen,
  • heel veel mooie eigen bedachte initiatieven.
  • Grote landelijke acties.

 

Vervolgens zal er iemand een tour door Nederland/België maken en jouw DVN-verhaal graag willen horen.

PBS zorgt voor plaatselijke media aandacht om jou actie te promoten.

De voorlopige of totale opbrengst van je actie wordt dan officieel overhandigd zodat 100% van het totale bedrag van de landelijke actie op een speciaal moment ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek of voor onderzoek naar kwaliteit van leven gebruikt kan worden.

 

Welke onderzoeken dit zijn wordt bepaald aan de hand van een onderzoek agenda. De onderzoek agenda wordt samengesteld door Spierziekten Nederland (de diagnosewerkgroep), Prinses Beatrix Spierfonds en de medisch adviseur, dr. Faber.

 

Het Prinses Beatrix Spierfonds helpt ons en heeft een faciliteerde rol (actiepagina online, promotiemiddelen regelen, media aandacht realiseren).

 

Kun je nu al wat ondernemen?

Ja zeker, heb je samen met familie/vrienden en kennissen een idee voor jouw actie!!!!!!

Mail die dan voorzien van naam, adres ,woonplaats almede telefoonnummer naar dvnacties@ziggo.nl

 

Verder is er een bijeenkomst gepland om acties toe te lichten in het bijzijn van de diagnosewerkgroep en Spierziekten Nederland en afgevaardigde van het PBS.

 

Deze bijeenkomst vind plaats op 28 oktober 2016 vanaf 13.30 tot 15.30 uur

Vereniging Spierziekten Nederland

Lt Generaal Van Heutzlaan 6

3743 JN Baarn.

 

Je bent van harte welkom bij Spierziekten Nederland om de actie toe te lichten.

Wij willen jullie dan verder informeren over de stand van zaken tot dat moment.

 

HELP OOK DUNNEVEZELNEUROPATHIE DE WERELD UIT!

 

Tot slot.

Op 10 september aanstaande organiseert Spierziekten Nederland het jaarlijks compleet met lunch verzorgde Spierziektecongres.

Dit is de plek om op grote schaal kennis te maken met DVN, symptomen, mogelijke behandelingen,  ontwikkelingen en tevens de mogelijkheid om je vragen te stellen aan het onderzoeksteam onder leiding van dr. Faber.

 

Alleen als lid van Spierziekten Nederland kun je je aanmelden om deel te nemen aan dit congres.

Ruim 70 leden hebben zich aangemeld.

 

Wil je er volgend jaar bij zijn en ben je nog geen lid van Spierziekten Nederland?

Je kunt je opgeven als lid via Spierziekten Nederland

De kosten zijn €40,00 per jaar.

Enkele zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap.

 

Ben je financieel beperkt?

Dat hoeft geen reden te zijn om geen lid te worden.

Er bestaat een regeling om toch lid te worden.

Wil je dat, doe dan even een bericht naar Ineke, zij kan je er meer over vertellen.

 

Namens het beheer.

Marc Poelhuis en Ineke Scholten.

 

 

En dan sta je opeens op de site van het Prinses Beatrixspierfonds

Hoe vét is dit ….

En dan sta je met je verhaal op de site van het Prinses Beatrixspierfonds

Al mijn tijd en energie die ik de afgelopen jaren in gestoken heb om meer naamsbekendheid aan

deze zenuwslopende ziekte DunneVezelNeuropathie  te geven is toch niet voor niets geweest !

Bekijk hier het verhaal

20141104_PBS_0218

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/dunnevezelneuropathie/het-verhaal-van-colin/

Delen mag, graag juist … Op deze manier komt er steeds meer naamsbekendheid aan DVN

 

Ik stop als beheerder van de besloten Facebook groep

Beste lotgenoten/vrienden/familie/geïnteresseerden!

Via dit bericht wil ik aan jullie doorgeven dat ik besloten heb om te stoppen als beheerder van de besloten Facebook groep !

De koek is voor mij op !

De reden dat ik stop is voor mij een ontzettend moeilijke beslissing geweest, maar mijn gezondheid gaat té hard achteruit !

Ik kan het lichamelijk & geestelijk niet meer opbrengen om hier 7 dagen per week mee bezig te zijn …

Mijn blog en de Algemene Facebook pagina blijven voorlopig nog wel bestaan, maar ook die activiteiten zet ik voorlopig op een laag pitje …

In 2,5 jaar tijd is deze groep uitgegroeid tot over de 500 leden, iets wat ik nooit verwacht had …

Ondanks dat ik zelf ook hartstikke ziek ben heb ik hier heel ontzettend veel tijd & energie in gestoken om lotgenoten bij elkaar te brengen en om meer naamsbekendheid aan deze ziekte te geven …

Ik heb mijn uiterste best gedaan en dat is zeker gelukt ! En daar ben ik ook echt super trots op, maar ik kan die kar niet blijven trekken …

Ik heb aan Ineke & Akke gevraagd of ze het willen overnemen en ik heb er alle vertrouwen in dat dit goed gaat komen ..

Zij hebben de afgelopen week hard gewerkt om een nieuw beheerdersteam samen te stellen zodat de Besloten Groep op Facebook gewoon kan blijven bestaan !

Zet hem op ….   Ineke & Akke en de rest van het nieuwe beheerdersteam !

 

Mag ik even jullie aandacht aub !

Beste lotgenoten !

DIT IS EEN BERICHT WAARMEE IK JULLIE WIL WAKKER SCHUDDEN !!!!

Op mijn blog zitten nu ruim 1000 volgers, over de 500 leden in de besloten groep op Facebook en ruim 800 leden op de algemene DVN site en dan zie ik dat een bericht maar 15 keer gedeeld is !

Vinden jullie dit ook niet erg weinig ????

Dit is voor mij enorm frustrerend en teleurstellend !!!!

Zijn we dan allemaal zo met ons zelf bezig dat we niet eens “een paar keer links of rechts kunnen kijken” en de moeite willen nemen om een bericht te delen zodat er meer aandacht komt voor Dunne Vezel Neuropathie …

Vinden jullie het dan écht niet belangrijk dat er meer naamsbekendheid komt aan DVN ?

Vinden jullie het dan écht niet belangrijk dat de gezondheidszorg / ministers geld gaat vrij maken voor deze ziekte ?

Zou het niet fijn zijn als er eens een goed werkend medicijn op de markt komt wat ons leven wat dragelijker kan maken ?

Zonder al teveel bijwerkingen ?

Zou het niet fijn zijn als je uit je directe omgeving van familie, vrienden, kennissen, collega’s een beetje begrip, erkenning en herkenning krijgt dat je een zenuwslopende ziekte hebt !

Wat doet het met jou als je leest dat een oud lid uit de groep er voor kiest om euthanasie te plegen omdat de pijn niet meer te dragen is. Dat de persoon in kwestie, geestelijk & lichamelijk compleet op is, dat euthanasie de enige uitweg is om van deze afschuwelijke pijn af te komen?

Wat doet het met jou dat je lotgenoten in de groep er keihard voor moeten knokken om afgekeurd te worden omdat de “keuringsartsen/beulen” van het UWV maar vinden dat wij ons aanstellen !

En dat de “beulen” maar gewoon kunnen blijven doorgaan ?

Ik ben 4 jaar geleden begonnen met mijn blog en Facebook omdat Ik heel veel vragen had, maar geen antwoorden …

Een andere reden is geweest dat ik graag mensen wil helpen.

En in dit geval om zoveel mogelijk lotgenoten bij elkaar te brengen en om de naamsbekendheid te vergroten …

Hoeveel mensen uit de groep of blog hebben eindelijk na jaren strijd een diagnose gekregen doordat ze op mijn blog terecht waren gekomen en dat alle vage lichamelijke klachten op zijn plaats vielen en dat het niet tussen de oren zat, maar dat je een zenuwziekte hebt !

Vind jij het niet belangrijk dat alle andere mensen die momenteel in dit zelfde traject zitten ook graag een diagnose willen ?

Vind jij het niet belangrijk dat als je bij je huisarts of neuroloog komt die wél op de hoogte is van DVN ?

Dat niet jij de “specialist” bent ipv de arts !

Maar beste lotgenoten …. ook ik ben ziek … Misschien nog wél zieker dan dat jullie denken…

Ook ik heb net als jullie dagelijks veel pijn en heb veel last van alle klachten die bij deze ziekte horen ….

Maar ik ga door … Tot ik er bij neer val !

Hebben jullie enig idee hoeveel tijd en energie hierin gestoken is door mij, maar ook door alle andere mede-beheerders in deze groep om te komen waar we nu staan?

En alle andere lotgenoten die wél de moeite nemen om bekendheid te geven aan deze zenuwslopende ziekte ?

Terwijl wij ook net als jij proberen te overleven met de beperkte en zeer kostbare energie die we hebben ?

Ik heb die kar getrokken en al een hoop bereikt ….. En daar ben
Ik echt SUPER TROTS op …

Maar ik kan dit niet alleen blijven doen …..

En daar heb ik jullie hulp massaal bij nodig !!!!

Ik heb jullie geholpen, maar ik zou het heel fijn vinden als jullie mij nu een keer gaan helpen …

Doe mij een plezier en zorg dat in Nederland de naam
DUNNE VEZEL NEUROPATHIE een begrip wordt !

Hoe ? Graag zoveel mogelijk delen op Facebook / Twitter / Instagram of wat dan ook !

 

(open dit bericht door op de titel te klikken en scroll naar beneden

Hieronder zie je dan vanzelf de melding staan delen of Facebook / Twitter )

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief !

Om alle volgers, leden & lotgenoten beter te bereiken hebben we besloten om een NIEUWSBRIEF uit te gaan geven.

Omdat we toch ziek zijn, hebben we niet altijd de tijd en energie om hier te kijken of in de besloten groep op Facebook

Op deze manier blijf je toch op de hoogte van de ontwikkelingen  omtrent DunneVezelNeuropathie.

Klik op de link —–>  en schrijf je dan in voor de NIEUWSBRIEF

Zodra we iets interessants te melden hebben ontvang je van ons een email met informatie.

 

 

Koop een Neuropathie bandje en steun het AZM

Steun ook Neuropathie!

Neuropathie – Je zal het maar hebben !!!

Voor EUR 4,50 ben je eigenaar van dit geweldige armbandje en steun je Neuropathie

Een gedeelte van de opbrengst gaat naar het AZM voor onderzoek naar DunneVezelNeuropathie

Wil je ook zo’n armbandje ?

Stuur een mail naar mij : ikhebdunnevezelneuropathie@gmail.com en zet daarbij om hoeveel stuks het gaat & je naam en adres gegevens

Zij zal verder contact met je opnemen voor de afhandeling.

Na betaling zal ze de armbandjes via de post versturen

armbandjes_neuropathie_je_zal_het_maar_hebben_

Een gedeelte van de opbrengst zal overgemaakt worden naar :

onderzoek_dvn_