En dan sta je opeens op de site van het Prinses Beatrixspierfonds

Hoe vét is dit ….

En dan sta je met je verhaal op de site van het Prinses Beatrixspierfonds

Al mijn tijd en energie die ik de afgelopen jaren in gestoken heb om meer naamsbekendheid aan

deze zenuwslopende ziekte DunneVezelNeuropathie  te geven is toch niet voor niets geweest !

Bekijk hier het verhaal

20141104_PBS_0218

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/dunnevezelneuropathie/het-verhaal-van-colin/

Delen mag, graag juist … Op deze manier komt er steeds meer naamsbekendheid aan DVN

 

Ik stop als beheerder van de besloten Facebook groep

Beste lotgenoten/vrienden/familie/geïnteresseerden!

Via dit bericht wil ik aan jullie doorgeven dat ik besloten heb om te stoppen als beheerder van de besloten Facebook groep !

De koek is voor mij op !

De reden dat ik stop is voor mij een ontzettend moeilijke beslissing geweest, maar mijn gezondheid gaat té hard achteruit !

Ik kan het lichamelijk & geestelijk niet meer opbrengen om hier 7 dagen per week mee bezig te zijn …

Mijn blog en de Algemene Facebook pagina blijven voorlopig nog wel bestaan, maar ook die activiteiten zet ik voorlopig op een laag pitje …

In 2,5 jaar tijd is deze groep uitgegroeid tot over de 500 leden, iets wat ik nooit verwacht had …

Ondanks dat ik zelf ook hartstikke ziek ben heb ik hier heel ontzettend veel tijd & energie in gestoken om lotgenoten bij elkaar te brengen en om meer naamsbekendheid aan deze ziekte te geven …

Ik heb mijn uiterste best gedaan en dat is zeker gelukt ! En daar ben ik ook echt super trots op, maar ik kan die kar niet blijven trekken …

Ik heb aan Ineke & Akke gevraagd of ze het willen overnemen en ik heb er alle vertrouwen in dat dit goed gaat komen ..

Zij hebben de afgelopen week hard gewerkt om een nieuw beheerdersteam samen te stellen zodat de Besloten Groep op Facebook gewoon kan blijven bestaan !

Zet hem op ….   Ineke & Akke en de rest van het nieuwe beheerdersteam !

 

Mag ik even jullie aandacht aub !

Beste lotgenoten !

DIT IS EEN BERICHT WAARMEE IK JULLIE WIL WAKKER SCHUDDEN !!!!

Op mijn blog zitten nu ruim 1000 volgers, over de 500 leden in de besloten groep op Facebook en ruim 800 leden op de algemene DVN site en dan zie ik dat een bericht maar 15 keer gedeeld is !

Vinden jullie dit ook niet erg weinig ????

Dit is voor mij enorm frustrerend en teleurstellend !!!!

Zijn we dan allemaal zo met ons zelf bezig dat we niet eens “een paar keer links of rechts kunnen kijken” en de moeite willen nemen om een bericht te delen zodat er meer aandacht komt voor Dunne Vezel Neuropathie …

Vinden jullie het dan écht niet belangrijk dat er meer naamsbekendheid komt aan DVN ?

Vinden jullie het dan écht niet belangrijk dat de gezondheidszorg / ministers geld gaat vrij maken voor deze ziekte ?

Zou het niet fijn zijn als er eens een goed werkend medicijn op de markt komt wat ons leven wat dragelijker kan maken ?

Zonder al teveel bijwerkingen ?

Zou het niet fijn zijn als je uit je directe omgeving van familie, vrienden, kennissen, collega’s een beetje begrip, erkenning en herkenning krijgt dat je een zenuwslopende ziekte hebt !

Wat doet het met jou als je leest dat een oud lid uit de groep er voor kiest om euthanasie te plegen omdat de pijn niet meer te dragen is. Dat de persoon in kwestie, geestelijk & lichamelijk compleet op is, dat euthanasie de enige uitweg is om van deze afschuwelijke pijn af te komen?

Wat doet het met jou dat je lotgenoten in de groep er keihard voor moeten knokken om afgekeurd te worden omdat de “keuringsartsen/beulen” van het UWV maar vinden dat wij ons aanstellen !

En dat de “beulen” maar gewoon kunnen blijven doorgaan ?

Ik ben 4 jaar geleden begonnen met mijn blog en Facebook omdat Ik heel veel vragen had, maar geen antwoorden …

Een andere reden is geweest dat ik graag mensen wil helpen.

En in dit geval om zoveel mogelijk lotgenoten bij elkaar te brengen en om de naamsbekendheid te vergroten …

Hoeveel mensen uit de groep of blog hebben eindelijk na jaren strijd een diagnose gekregen doordat ze op mijn blog terecht waren gekomen en dat alle vage lichamelijke klachten op zijn plaats vielen en dat het niet tussen de oren zat, maar dat je een zenuwziekte hebt !

Vind jij het niet belangrijk dat alle andere mensen die momenteel in dit zelfde traject zitten ook graag een diagnose willen ?

Vind jij het niet belangrijk dat als je bij je huisarts of neuroloog komt die wél op de hoogte is van DVN ?

Dat niet jij de “specialist” bent ipv de arts !

Maar beste lotgenoten …. ook ik ben ziek … Misschien nog wél zieker dan dat jullie denken…

Ook ik heb net als jullie dagelijks veel pijn en heb veel last van alle klachten die bij deze ziekte horen ….

Maar ik ga door … Tot ik er bij neer val !

Hebben jullie enig idee hoeveel tijd en energie hierin gestoken is door mij, maar ook door alle andere mede-beheerders in deze groep om te komen waar we nu staan?

En alle andere lotgenoten die wél de moeite nemen om bekendheid te geven aan deze zenuwslopende ziekte ?

Terwijl wij ook net als jij proberen te overleven met de beperkte en zeer kostbare energie die we hebben ?

Ik heb die kar getrokken en al een hoop bereikt ….. En daar ben
Ik echt SUPER TROTS op …

Maar ik kan dit niet alleen blijven doen …..

En daar heb ik jullie hulp massaal bij nodig !!!!

Ik heb jullie geholpen, maar ik zou het heel fijn vinden als jullie mij nu een keer gaan helpen …

Doe mij een plezier en zorg dat in Nederland de naam
DUNNE VEZEL NEUROPATHIE een begrip wordt !

Hoe ? Graag zoveel mogelijk delen op Facebook / Twitter / Instagram of wat dan ook !

 

(open dit bericht door op de titel te klikken en scroll naar beneden

Hieronder zie je dan vanzelf de melding staan delen of Facebook / Twitter )

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief !

Om alle volgers, leden & lotgenoten beter te bereiken hebben we besloten om een NIEUWSBRIEF uit te gaan geven.

Omdat we toch ziek zijn, hebben we niet altijd de tijd en energie om hier te kijken of in de besloten groep op Facebook

Op deze manier blijf je toch op de hoogte van de ontwikkelingen  omtrent DunneVezelNeuropathie.

Klik op de link —–>  en schrijf je dan in voor de NIEUWSBRIEF

Zodra we iets interessants te melden hebben ontvang je van ons een email met informatie.

 

 

Koop een Neuropathie bandje en steun het AZM

Steun ook Neuropathie!

Neuropathie – Je zal het maar hebben !!!

Voor EUR 4,50 ben je eigenaar van dit geweldige armbandje en steun je Neuropathie

Een gedeelte van de opbrengst gaat naar het AZM voor onderzoek naar DunneVezelNeuropathie

Wil je ook zo’n armbandje ?

Stuur een mail naar mij : ikhebdunnevezelneuropathie@gmail.com en zet daarbij om hoeveel stuks het gaat & je naam en adres gegevens

Zij zal verder contact met je opnemen voor de afhandeling.

Na betaling zal ze de armbandjes via de post versturen

armbandjes_neuropathie_je_zal_het_maar_hebben_

Een gedeelte van de opbrengst zal overgemaakt worden naar :

onderzoek_dvn_

“omgaan met je chronisch zieke partner, familielid, vriend, collega”.

Voor degenen die nog maar net de diagnose DVN hebben is het moeilijk dit te accepteren en ermee leren omgaan.
Dit geld echter net zo goed voor de omgeving van de chronisch zieke patiënten.
Daarom hieronder praktische tips en nuttige weetjes voor DVN patiënten en omgeving…..

Mensen die door een aandoening (DVN) te maken hebben met uitputting, lopen vaak tegen vooroordelen en onbegrip aan. Daarom is het erg belangrijk dat ze steun krijgen van hun omgeving.

Jij kunt als partner, vriend, familie, collega of klasgenoot de patiënt steunen door de ziekte en de klachten serieus te nemen.

Een aantal dingen waar je rekening mee kunt houden:

Begrip is iets wat elke patiënt nodig heeft….. !

Heb je weinig inlevingsvermogen en geen ervaring met de klachten, pas dan de optie ‘kennis van zaken’ toe. Bestudeer de feiten over de aandoening, leer het ziektebeeld en de symptomen te (her)kennen,
zo kun je toch begrip tonen.

Als de patiënt aangeeft te moeten rusten of aangeeft alleen te willen zijn, respecteer deze wens dan. Ook al duurt deze herstelperiode langer dan je zou willen. Het lijkt soms egoïstisch, maar het is pure noodzaak en meestal geeft de patiënt dit al veel later aan dan eigenlijk nodig was.

Als de patiënt zegt ergens fysiek niet toe in staat te zijn, hoe klein de activiteit ook lijkt te zijn, geloof het dan. Ook al zou de patiënt het wel kunnen, hij/zij weet welke prijs achteraf moet worden betaald. Het is heel verstandig hier rekening mee te houden.

Na elke uitputtende inspanning heeft het lichaam van de patiënt tijd nodig voor herstel. Herstel duurt vaak langer dan de inspanning zelf. Dit kan uren, dagen of (bij langdurige overbelasting) maanden duren.

Welke inspanning uitputtend is, verschilt per patiënt.
De ene patiënt zal direct na het douchen moeten rusten, een andere patiënt voelt pas na enkele uren dat het lichaam uitgeput raakt.

Onvoldoende rust kan vervelende lichamelijke en mentale gevolgen hebben voor de patiënt.
Deze gevolgen kunnen blijvend en invaliderend zijn.

Kijk of je de patiënt kunt ontlasten, zodat hij/zij voldoende kan rusten, waarbij het lichaam kan herstellen.

Soms lijkt het of de patiënt toch ineens wél in staat lijkt om een hele normale inspanning te leveren zonder problemen.

Hou in gedachten dat FIJN ook altijd PIJN betekent.
Is het niet nu, dan is het later. Er volgt dus altijd een herstelfase en de patiënt moet ook een hoop dingen laten om deze ‘normale’ inspanning te kunnen uitvoeren.
Bij een dagje uit hoort bijvoorbeeld een rustdag vooraf en een herstel dag achteraf.

Hou er rekening mee dat de symptomen na zo’n inspanning kunnen verergeren, waardoor de patiënt weer achteruit lijkt te gaan. Het herstel kan dagen, weken of zelfs maanden duren.

Weet dat mentale energie en adrenaline, maar ook bijvoorbeeld koffie, suiker en energiedrank er voor kunnen zorgen dat de patiënt de fysieke grens niet voelt, ook al ervaart het lijf deze wel. Als vriend,
familie of collega mag je de patiënt hier best op attenderen, om vervelende gevolgen te voorkomen.

Wanneer de patiënt hardop zegt hoe hij/zij zich voelt, zie dit dan niet als klagen of zeuren, maar als een grens die wordt aangegeven, zoekend naar begrip, een oplossing of advies.
Hoe vaker dit door de omgeving wordt genegeerd, hoe harder de patiënt zal ‘klagen’ of hoe meer afstand de patiënt zal nemen van de persoon die dit negeert.
Het hardop aangeven van grenzen hoort ook bij het acceptatie- en verwerkingsproces.

Het is wel de bedoeling dat de patiënt actie onderneemt als het lichaam aangeeft dat het teveel wordt. Hier heeft de patiënt (vooral in het begin) soms een duwtje in de rug bij nodig.
Verwacht de patiënt van jou, als leek, advies?
Prima. Dat kan vanaf nu met deze info. smile-emoticon

Is het lichaam uitgeput, dan heeft het slaap nodig. Ervaart de patiënt pijn, dan heeft het lichaam rust nodig.
Is het lichaam overprikkeld door bijvoorbeeld licht, geluid of drukte, dan zal alleen zijn in een rustige donkere ruimte goed doen.
Voelt de patiënt zich boos of verdrietig, dan kan een knuffel en een luisterend oor heel fijn zijn.
En soms..? Heeft hij/zij alles tegelijk nodig.

Het is belangrijk dat de patiënt niet wordt gepusht om over eigen grenzen heen te gaan. Hij/zij weet zelf het beste hoe met de beperkte energie om te gaan en hoe lang er weer herstel nodig zal zijn. Vermijd dus opmerkingen als ‘even doorzetten’, ‘ik ben ook wel eens moe’ of ‘positief blijven’ wanneer een patiënt de grens aangeeft.
Hierdoor kan de patiënt zich gedwongen voelen om de grenzen te negeren, met alle gevolgen van dien. Adviseer juist om te doen wat op dat moment het beste is en wat het lijf nodig heeft.

Zeg niet trots te zijn wanneer de patiënt over fysieke grenzen heen is gegaan.
Over grenzen heen gaan heeft verergering van symptomen tot gevolg en dit moet juist vermeden worden in plaats van gestimuleerd.

Het is goed om signalen van vermoeidheid, pijn en/of overprikkeling in de gaten te houden bij de patiënt. Zodra symptomen zich aankondigen of verergeren, is de grens overschreden.

De patiënt is zich hier niet altijd van bewust, vooral wanneer er mentaal veel energie is.

Zorg dat je weet wat de eerste symptomen zijn bij overbelasting, zodat je deze signalen leert herkennen.

Deze zijn per patiënt verschillend.

Vaak zijn het concentratieproblemen en erg vergeetachtig zijn.
Heb je iets verteld, dan dringt dit niet altijd door of het wordt niet onthouden.
Dit is zeer zeker géén desinteresse!
Hoe zieker of meer uitgeput de patiënt raakt, hoe meer problemen er zijn met het verwerken van informatie.
Bij belangrijke informatie kun je het beste langzaam spreken en de informatie eventueel nog een keer herhalen.
Ook kun je vragen aan de patiënt om het op te schrijven of voorstellen om het zelf voor ze op te schrijven.

Zelfs het voeren van een heel normaal gesprek kan erg uitputtend zijn. Hou hier rekening mee.

Stel niet elke keer open vragen zoals ‘hoe gaat het’, omdat het voor de patiënt best confronterend kan zijn om hierover na te denken en soms ook deprimerend om over te praten. Stel gesloten vragen als ‘gaat het een beetje’, ‘red je het nog’, ‘kan ik iets voor je doen’, ‘vind je het fijn als ik..’,
waarbij je de patiënt de ruimte geeft om alleen met ja of nee te antwoorden of toch uitgebreid te vertellen hoe het gaat.

Wees niet beledigd wanneer de patiënt een afspraak vlak van te voren afzegt. Een verergering van de symptomen kan ineens optreden. De patiënt wil een zo normaal mogelijk leven leiden en is in zo’n geval ook teleurgesteld, dus zal niet zomaar een afspraak annuleren.

Denk nooit dat de patiënt ‘ziek wìl zijn’, ‘zich aanstelt’, ‘doet alsof’ of ‘aandacht trekt’. Dit zijn vervelende vooroordelen waar elke patiënt helaas mee te maken krijgt.

Elke chronische zieke patiënt wil beter worden, gezond zijn en actief deelnemen aan de samenleving.
Tijden van herstel wisselen zich vaak af met perioden van terugval. Wees dus niet verbaasd als het klachtenbeeld ineens verandert.

Hou rekening met het voedingspatroon van de patiënt in verband met allergieën en intoleranties. Patiënten kunnen zich zieker gaan voelen, wanneer zij zich niet aan een dieet houden en zij zullen zich gesteund voelen wanneer hier rekening mee wordt gehouden en begrip voor is.
Lekker genieten van iets wat het lichaam niet tolereert is even leuk, maar zal de symptomen verergeren.

De patiënt kan soms erg emotioneel reageren, vaak doordat de patiënt wel graag wil, maar niet kan, wat zeer frustrerend is.

Het is belangrijk om ook zowel het verdriet, als de boosheid en frustratie serieus te nemen, begrip te tonen en te beseffen dat deze klachten voortkomen uit het hebben van en leren leven met een ernstig invaliderende ziekte.
Ook praten met lotgenoten kan in zo’n geval enorm opluchten, zowel voor de patiënt als voor familie en vrienden.

Weet dat goede dagen er zijn om weer op te laden, niet om van alles te gaan doen. Het is voor álle patiënten erg lastig om niet teveel te doen op deze dagen, waardoor ze weer terug bij af zijn. Nu je dit weet, kun je de patiënt hier aan helpen herinneren.
Bronvermelding : http://moezijniszooo.blogspot.com/2014/07/hoe-om-te-gaan-met-een-chronisch.html 

Poster Dunne Vezel Neuropathie

Ik heb een poster gemaakt over Dunne Vezel Neuropathie die je kan ophangen in de wachtkamer van je huisarts en of ziekenhuizen.

huisarts & ziekenhuis poster DVN

print versie huisarts & ziekenhuis poster DVN

 

12 September Spiercongres in Veldhoven – georganiseerd door Spierziekte Nederland

Op 12 september organiseert Spierziekten Nederland weer een Congres over allerlei soorten ziektes waaronder ook DunneVezelNeuropathie / polyneuropathie.

DVN is géén spierziekte, maar Spierziekten Nederland heeft deze zeldzame zenuwziekte wel geaccepteerd en opgenomen in hun programma

Tijdens dit congres zal het team van Prof Faber hierbij aanwezig zijn en er zal een presentatie gehouden worden over de laatste ontwikkelingen omtrent DVN

Wil je hierbij aanwezig zijn dan moet je wél lid zijn van Spierziekten Nederland  *

(* tip, in sommige gevallen vergoed je Ziekenfonds dit lidmaatschap )

Hierbij de link naar het Congres

http://www.spierziekten.nl/over-ons/spierziektennlcongres/

Voor diegene die er wegens lichamelijke klachten niet naar toekunnen, ik (Colin) ben voornemens te gaan en ik zal om de presentatie vragen.

Zodra ik die ontvangen heb zal ik die hier publiceren

Smaakversterker E621 verstoort zenuwstelsel ernstig

Aangezien ik idiopatische DVN heb (oorzaak onbekend ) vind ik dit toch een zeer interessant onderwerp om hier te delen.

Of het in mijn geval de “oorzaak” is van mijn DVN dat weet ik niet, en of het te controleren is weet ik ook niet.

Maar volgens dit artikel zou deze smaakversterker E621 zéér slecht zijn voor het zenuwstelsel

Het gaat om de smaakversterker E621 oftewel mononatriumglutamaat (MSG) (VE-tsin) wat volgens dit artikel giftig is en wat het zenuwstelsel ernstig kan aantasten.

Let op, deze smaakversterker wordt in veelvuldige producten gebruikt, ik ga er in de toekomst toch eens opletten waar het allemaal inzit

http://goedgezond.info/2014/05/e-nummer-621-verstoort-zenuwstelsel-ernstig-waar-zit-het-in/

 

En als aanvulling op bovenstaand artikel hoe kan je ervan afkomen

http://goedgezond.info/2014/05/hoe-ontgiftig-je-van-e621-mononatriumglutamaat-en-aspartaam/

 

 

Hoe gaan jullie om met de “acceptatie” dat je chronisch ziek bent ?

Ik heb dit bericht ook geplaatst in de besloten groep op Facebook over DVN, en daar kwamen heftige & confronterende reacties op. 

Maar ik ben nu ook benieuwd naar jullie reactie ? 
Hoe gaan jullie om met de “acceptatie” dat je chronisch ziek bent ? 

Het is allemaal zo makkelijk gezegd, “” accepteer maar dat je ziek bent,”” 

maar er is nergens een handleiding hoe je het moet doen …

Hoe ga jij er mee om ? 

En wat is jouw advies ?