Heb jij DVN & heb je vragen ?

Heb jij onlangs de diagnose DVN ( Dunne Vezel Neuropathie ) gehad?

Of hebben de medisch specialisten/ neurologen hun vermoedden uitgesproken dat het wel eens een DVN kan zijn ..

Dan zal je ongetwijfeld vragen hebben of tegen dingen aanlopen waar je geen antwoord op kan vinden ….

Ik ben géén specialist, maar wel ervaringsdeskundige 🙂 ..

Ik heb namelijk zelf ook deze aandoening en toen ik de diagnose kreeg kon ik ook heel weinig informatie & antwoorden vinden op mijn vragen.

Daarom heb ik besloten deze blog/site te beginnen

Dus als je vragen hebt, voel je vrij om mij een bericht te sturen ..

Het afgelopen jaar heb ik via deze site al 8 mensen leren kennen die ook een DVN hebben en die hadden toch een hoop vragen, en ik ben blij dat ik ze heb kunnen helpen!

Want iemand die deze vervelende & zeldzame aandoening heeft, begrijpt / snapt heel goed wat je voelt .. En dat kan je bijna niet uitleggen aan iemand die nergens last van heeft

Colin

7 thoughts on “Heb jij DVN & heb je vragen ?

  1. hallo colin.
    de site gevonden via vsn.
    sinds 2010 dvn gevonden ,alles geprobeerd maar niks helpt .
    ik wordt er zo moe van ,ben 57 jaar in de kracht van jij leven .
    zit jij in een scootmobiel of op een elek fiets .
    werken gaat al lang niet meer ,gelukkig op tijd mijn bedrijf gekocht .
    dachten dus onze tijd anders in te vullen dan weer naar het ziekenhuis of pijnpolie of noem naar op .
    ik gebruik morfine ,cannabis en amnitritaline ,en dan nog krom lopen van de pijn .
    gelukkig is het nu wat warmer want met die kou was het helemaal niet te doen .
    ik stop want mijn vingers doen ook zo zeer .
    gr peet

  2. Hoi
    Goed je ontmoet te hebben plus medepatienten
    Ik hoop dat er wat actie komt na de bijeenkomst in Maastricht
    Groet
    Henk

    • Hoi Henk,
      Leuk je ontmoet te hebben, ik heb inmiddels al een email gestuurd naar prof Faber en naar de dame van de Spierziekte Nederland en ik hoop zelf ook dat we wat meer naamsbekendheid etc kunnen realiseren

      • Hoi Henk .. De afgelopen dagen actief bezig geweest …

        Gisteren een like pagina gemaakt op Facebook over Dunne Vezel Neuropathie

        En daarnaast ook een besloten groep aangemaakt voor DVN

        Als je geïnteresseerd bent kan je me volgens mij het beste prive een vriendschap verzoek sturen en dan kan ik je als je dat tenminste leuk vind aan de besloten groep toevoegen

        Wil eigenlijk het zelfde organiseren als de Amerikaanse DVN site

        Het is geen verplichting hoor

        Je kan mij vinden onder Colin van der Sar

        Gr. Colin

      • hallo ,kan ik daar ook bij komen ???.
        hoor het wel .
        verder is het gewoon bagger ,voeten en handen doen zo zeer .
        gr peet

      • Hallo Peet !

        Ja … klinkt allemaal heel herkenbaar ..

        Er zijn een aantal mogelijkheden ..
        Je kan een account aanmaken op http://www.iemandzoalsik.nl = gratis = kan je kiezen voor optie dunne vezel neuropathie
        Daar kan je zelf vragen & gesprekken starten met andere mensen

        Je kan ook een account aanmaken op facebook = ook gratis
        Als je daar lid van bent kan je lid worden van de besloten groep Dunne Vezel Neuropathie ( daar ben ik beheerder van en daar kan ik je toevoegen .. )

        Als je dit allemaal te omslachtig vind kan je mij ook gewoon een mail sturen of een reactie sturen via deze site ..

        Hou je taai

        Colin

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.