Bijeenkomst DVN in AZM Maastricht

Afgelopen zaterdag 25 mei heb ik een bezoek gebracht aan de bijeenkomst in het Academisch Ziekenhuis Maastricht ( AZM) met betrekking tot de zenuwziekte Dunne Vezel Neuropathie (DVN)

Aangezien ik van gedachte was dat DVN vrij zeldzaam was schrok ik toch eigenlijk wel van de hoge opkomst en tijdens de bijeenkomst werd er ook aangegeven dat er steeds meer nieuwe patiënten bijkomen

Momenteel zijn dit er gemiddeld 12 per 100.000 inwoners

Wat ikzelf zeer interessant vond was dat er een duidelijke uitleg werd gegeven over wat DVN inhoudt en wat de stand tot nu toe is.

Het AZM is druk bezig met onderzoeken om de oorzaak te kunnen vinden van DVN, maar dit blijkt toch niet zo simpel te zijn.

Tijdens deze bijeenkomst werd er ook verteld dat de DNA onderzoeken verder uitgebreid worden van het gen SCN9a naar SCN10 & SCN11 om erachter te komen of DVN erfelijk bepaald is.

Tijdens deze bijeenkomst werd er ook een duidelijk uitleg gegeven over hoe het AZM te werk gaat om de diagnose te bepalen, wat de behandelmethodes etc zijn.

Na afloop van de bijeenkomst heb ik professor Faber gesproken over een eventuele samenwerking en dit in de vorm van een vermelding van mijn blog site op de site http://www.dunnevezelneuropathie.nl

en daarnaast heb ik ook nog een dame gesproken van Spierziekte Nederland die ook erg verbaasd was over het aantal patienten met DVN en met haar ga ik ook kijken wat zoal de mogelijkheden kunnen zijn tussen mijn blog site en de site van Spierziekte Nederland

Ik ga de komende tijd voor mezelf eens brainstormen over wat er zoal de mogelijkheden zijn om DVN meer op de kaart te krijgen

Heb jij DVN en suggesties hier over laat mij dit weten …

Je kan je reactie hier plaatsen, maar je mag ook rechtstreeks een email sturen naar colinthekiwi@gmail.com

2 thoughts on “Bijeenkomst DVN in AZM Maastricht

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.