Oproep aan iedereen !

Een vriendelijk verzoek aan jullie of jullie dit bericht zoveel mogelijk willen verspreiden via internet, want alle hulp is meer dan  welkom !

“Wat is de bedoeling ?”

Het belangrijkste is meer naamsbekendheid & acceptatie van gezondheidsinstellingen of daarmee gerelateerde instanties te geven aan deze vervelende chronische & progressieve zenuwziekte genaamd Dunne Vezel Neuropathie (DVN)

DVN is een  chronische & progressieve zenuwaandoening die niet te behandelen is, buiten pijn bestrijding   (meer informatie over Dunne Vezel Neuropathie  DVN zie document Prof. Faber )

Wij als patiënten ervaren hier heel veel problemen onder (zowel geestelijk als lichamelijk,) maar daarnaast ook bij allerlei gezondheidsinstellingen of daarmee gerelateerde instanties, wat heel veel stress voor ons oplevert en dat is FUNEST voor onze gezondheid!

Simpelweg omdat ze de ziekte niet kennen, ze er nooit van gehoord hebben, of geen moeite doen om er informatie over op te zoeken

In dit geval gaat het om de volgende categorie :

  1. (huis)artsen,
  2. artsen,
  3. specialisten,
  4. arbo-artsen,
  5. keuringsartsen,UWV
  6. neurologen, neurologen in opleiding,
  7. ziekenfondsen,
  8. overheid
  9. gemeente instellingen ( wmo)
  10. verzekeringsmaatschappijen mbt arbeid
  11. en alle andere soorten gezondheidsinstellingen zijn van deze ziekte niet op de hoogte.

Wij als patiënten met Dunne Vezel Neuropathie (DVN)  worden  niet serieus behandeld,  het wordt weggewimpeld met de opmerking dat we ons aanstellen, of dat het tussen de oren zit, etc

Mijn doel, hoe bereik ik deze mensen op een zo’n makkelijk mogelijke manier en zo’n  goedkoop mogelijke manier ?

Zo heb ik dus een aantal vragen & ik hoop dat jullie mij daar bij kunnen/willen helpen !

  1. Waar halen artsen, arbo artsen en bovengenoemde instellingen hun informatie vandaan?  buiten WIKIPEDIA 😦
  2. Is er een : landelijke centrale instelling waar al dit soort informatie bij gehouden wordt zoals een digitale bibliotheek / databank / medische vakbladen / “opfris”cursussen die bovenstaande instanties raadplegen?
  3. Zijn deze personen / instanties zich verplicht aan te melden bij een beroepsvereniging ?
  4. Is er misschien een neuroloog in opleiding die hier zijn scriptie aan wil wijden  ?
  5. Zijn er mensen bij die ervaring hebben bij het oprichten van een patiëntenvereniging?
  6. Zijn hier subsidies voor ?

Ik hoor jullie graag !

Graag jullie reacties sturen via email naar : colinthekiwi@gmail.com

2 thoughts on “Oproep aan iedereen !

  1. Op vraag kan ik stellen dat Janneke Hoeijmakers dokterstageaire bij dokter Faber dit jaar een eindwerk maakt over dunne vezelneuropathie. Ze gaan het me toesturen Hiermee hoop ik in België ook meer bekendheid aan deze aandoening te geven.
    Want het is een lijdensweg om de juiste onderzoeken te krijgen. En vooral om toelating te krijgen voor onderzoek en behandeling in heet buitenland.

    Maria

  2. Ff rustig worden😅😔 pfff hoe durven dokters nog te zeggen dat het tussen je oren zit😠 ik weet toch wat ik voel. Als ik had geweten dat ik meer pijn zou hebben na een operatie van het verwijderen van een ganglion die op de zenuwen zat dan had ik het nooit gedaan. Sinds een tijdje weet ik dat ik waarschijnlijk dunnevezelneuropathie heb dat is een zenuw/spierziekte die nooit meer over gaat en alleen maar erger wordt maar dat kan per persoon verschillende zijn. Het is te onbekend daardoor zijn er geen juiste medicatie voor. Er is wel medicatie die zou kunnen helpen om de pijn te verminderen maar die werken bij mij niet helaas. Dus het herstel van een operatie van een ganglion op de zenuwen duurt dus langer als normaal of het kan zijn dat je zenuwletsel aan overhoud. Nou als ze dat hadden uitgelegd was ik er nooit aan begonnen!😠 maar kom niet met die bullshit dat het tussen me oren zit en mij ook nog is behandelt of ik niet spoorde! Hier slechts een klein stukje uitleg over dunnevezelneuropathie want niet iedereen weet wat dat is of hoe het voelt laat staan dat iemand mij begrijpt terwijl ik het zelf niet Begrijp! Maar 1 ding weet ik wel het is een klote ziekte die niet meer over gaat en alleen maar erger wordt .Ook psychische klachten krijg je vandaar dat mijn gedrag ooit anders is! en nee ik ben niet gek in me hoofd😉 de dokters maken je gek! omdat ze zelf niet weten en ervaren hoe het is en voelt. En het zit zeker niet tussen me oren!😠 ik schrijf dit bericht niet omdat ik denk dat ik zielig ben of dat mensen mij nu zielig moeten gaan vinden. Ik schrijf dit bericht om mensen te laten weten dat het niet tussen je oren zit wat je ook voelt of hebt. Wij weten heel goed wat we voelen. alleen wordt het ooit niet begrepen door dokters of door je omgeving, is ook niet gek natuurlijk😉als we het zelf ooit niet begrijpen, laat staan door iemand die het niet weet hoe het is. Of je word totaal niet gehoord omdat deze ziekte niet echt zichtbaar is! Deel dit bericht over dunnevezelneuropathie, zodat er meerdere mensen kunnen lezen wat dunnevezelneuropathie is en wat het met je doet en geloof me ik wordt er ooit knetter gek van😔 delen is fijn😘

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.