Aandacht voor DunneVezelNeuropathie

Het is weer even geleden dat ik een bericht gepost heb op mijn blog

Maar middels dit bericht wil ik nogmaals jullie aandacht vragen voor deze zenuwslopende ziekte.

Naast dit blog heb ik ook een algemene pagina & een besloten groep aangemaakt voor op Facebook en wat ben ik blij met deze Social Media zoals Facebook & Twitter

De besloten groep is inmiddels gegroeid tot 148 leden ( 17 jan 2014 ) en iedere dag komen er weer nieuwe aanmeldingen bij.

En deze lotgenoten zijn maar wat blij met deze groep, want “eindelijk” kunnen ze praten met mensen die deze ziekte ook hebben, en je begrijpt elkaar !

Het is voor ons als patiënten heel moeilijk uit te leggen hoe wij deze ziekte ervaren, maar ook hoe je hier in het dagelijkse leven mee om moet gaan.

Iets wat ik zelf eigenlijk niet verwacht had, want ik was eigenlijk altijd van mening dat er hooguit 100 mensen in Nederland waren die deze ziekte hebben, maar dat zijn er veel meer, en er zullen er alleen maar nog meer bijkomen.

Daarom is en blijft het noodzakelijk om deze ziekte onder de aandacht te brengen bij de mensen, artsen, specialisten etc, want héél véél mensen kennen deze ziekte niet en er is nog steeds geen “geneesmiddel”op de markt wat deze ziekte kan stoppen of stabiliseren.  En het blijkt een vrij  complexe ziekte te zijn waardoor de diagnose stellen alleen maar moeilijker wordt

Dus doe mij een plezier en plaats je blog eens op je Timeline van Facebook of op Twitter – hoe meer mensen hier vanaf weten hoe beter

Héél handig, klik op de titel van dit bericht, en klik vervolgens op het Facebook of Twitter icoontje & voila gedaan

Alvast mijn dank, maar ook namens de medepatiënten

One thought on “Aandacht voor DunneVezelNeuropathie

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.