Een bankschroef met miljoenen spelden

Hierbij mijn verhaal wat geplaatst is in de Spierkrant van het Prinses Beatrix Spierfonds ( zie volgende bericht )


Colin is 31 als hij last krijgt van zijn voeten. De huisarts verwijst hem naar de fysiotherapeut, die zijn rug controleert en speciale schoenen voorschrijft. Maar de pijn blijft. Uiteindelijk wordt Colin doorverwezen naar een neuroloog, die hem door de molen haalt. Ze gaan door een lijst met veel voorkomende neurologische afwijkingen en strepen de ene na de andere optie door. Na zeven jaar slaat hij met de vuist op tafel en komt hij terecht in het Erasmus Medisch Centrum. Daar krijgt hij in 2008 de diagnose dunne vezelneuropathie.

De eerste jaren nadat de pijn in zijn voeten begint is Colin vrij stabiel, maar rond 2007 gaat hij opeens heel hard achteruit. “In die tijd zakte ik naar ongeveer 25% van wat ik daarvoor aan energie en kracht had. De pijn werd veel erger en verspreidde zich over mijn hele lichaam. En ik was zo onwaarschijnlijk moe, echt uitgeput.” DVN is een progressieve ziekte die de fijne zenuwtakjes vlak onder de huid aantast. Het verloop is onvoorspelbaar, maar de klachten en de hoeveelheid pijn nemen alleen maar toe.

Een bankschroef met miljoenen naalden
“Na zeven jaar ploeteren om erachter te komen wat er nou eigenlijk mis is, ben je in zekere zin opgelucht als je eindelijk een diagnose hebt”, zegt Colin. “Ik voelde dat er iets mis was, maar veel mensen dachten dat ik me aanstelde, ook artsen. En dan ga je af en toe aan jezelf twijfelen, je vraagt je op een gegeven moment af of je gek wordt, of die pijn nou wel echt is.”

Maar echt is de pijn, ook al is hij lastig te omschrijven: “In mijn geval is het alsof ik in een grote bankschroef lig, die heel langzaam wordt aangedraaid. Daartussen zitten miljoenen spelden, die in me steken. Die bankschroef laat nooit los, de pijn is er altijd. Er is nog geen medicijn dat de pijn op kan heffen, met sommige middelen kun je het een beetje dempen. Maar een heel groot deel van het beetje energie dat ik heb, gaat zitten in het onderdrukken van pijn.”

Naar de rechter
Colin kreeg zijn diagnose in 2008. “In het Erasmus Medisch Centrum ben ik gezien door een grote groep artsen. Na een uur kwamen zij al tot de conclusie dat het waarschijnlijk DVN was. Dat werd bevestigd in het Academisch Ziekenhuis Maastricht, het enige ziekenhuis in Nederland waar ze met een huidbiopt en een temperatuurdrempel onderzoek DVN kunnen diagnosticeren.”

De diagnose gaf duidelijkheid, maar luidde ook een nieuwe periode van strijd in. “Ik kon inmiddels echt niet meer werken. Maar daar dacht het UWV anders over. De keuringsarts had nog nooit van deze ziekte gehoord en had twee regels tekst gevonden op Wikipedia. Op basis daarvan meende ze dat ik nog niet uitbehandeld was. Na twee keer bezwaar maken en twee herkeuringen heb ik een rechtszaak aangespannen tegen het UWV. Ik ben uiteindelijk in het gelijk gesteld en 100% afgekeurd, maar de stress heeft me fysiek veel gekost.”

Keuzes maken
Hoe gaat het op dit moment met Colin? “Ik zit nu denk ik op 15% qua energie en kracht, dat wordt dus nooit meer beter. Buiten zit ik in een scootmobiel, binnen loop ik wel stukjes door de pijn heen. Ik ben bang dat ik anders helemaal geen spierkracht meer overhoud. De pijn is verschrikkelijk, maar ik probeer er niet over te klagen. Het is dat je er nu naar vraagt, maar ik probeer het meestal niet te laten merken. Ik slik anti-epileptica en antidepressiva, omdat die middelen enig effect op de pijn hebben. En de laatste zes jaar heb ik ook morfine-achtige middelen om een beetje op de been te blijven.”

“Een van de nare dingen van DVN is dat je lichaam en geest niet in de pas lopen. Wat ik wil, kan ik niet doen. Dus stel ik prioriteiten, ik maak elke dag opnieuw keuzes. Waar zal ik mijn energie aan besteden? Lukt het om vandaag bij vrienden te gaan eten, of is het echt niet haalbaar? Is het mij de pijn waard en kan ik de week daarna gebruiken om te herstellen? Soms moet ik afbellen en dat blijft moeilijk. Je weet dat je mensen toch teleurstelt.”

Geen energie verspillen
“Wat ik heel moeilijk vind is om afhankelijk te zijn, ook al heb ik lieve mensen om me heen die graag helpen. Als ik ergens naartoe wil, moet ik iemand vragen om me te brengen. Ik heb veel van mijn zelfredzaamheid ingeleverd. Het kost even tijd om te leren denken ‘Wat kan ik wél?’ en om niet af te glijden in ‘Waarom ik?’. Dat heb ik ook wel eens gedacht hoor, maar je krijgt er geen antwoord op en de ziekte gaat er ook niet van weg. Je moet je energie niet verspillen aan dat soort vragen.”

Het beetje energie dat Colin heeft, verspilt hij zeker niet. Toen hij zijn diagnose kreeg, ontdekte hij al snel dat er heel weinig over DVN te vinden was en dat de meeste artsen en zorgverleners er nog nooit van hadden gehoord. Ziedaar zijn missie: “Ik ben gestart met een blog, www.dunnevezelneuropathie.wordpress.com. Wat ik wil bereiken is dat artsen weten wat DVN is, als er een patiënt bij ze komt. Soms krijg ik heel emotionele mailtjes van mensen die na jaren eindelijk een diagnose hebben, dankzij mijn blog. Want hoewel er nog geen medicijn is, geeft het rust als je de bevestiging krijgt dat het echt niet tussen de oren zit.”

Doorgaan
Colin zette ook een besloten facebook groep op, waar inmiddels zo’n 260 mensen ervaringen uitwisselen. “Lotgenoten begrijpen elkaar met weinig woorden, dat kan soms heel motiverend werken. En wat ik heel leuk vind, is dat het Academisch Ziekenhuis Maastricht inmiddels naar mijn blog verwijst en ook naar de groep. Mensen kunnen er bruikbare informatie vinden en alles is bespreekbaar. Van omgaan met pijn tot gênante klachten zoals impotentie of incontinentie. Ik heb het op me genomen om DVN meer bekendheid te geven. En zo lang mijn missie nog niet voltooid is, wil ik doorgaan.”

One thought on “Een bankschroef met miljoenen spelden

  1. Ik kan me heel goed voorstellen wat je voelt. Ook ik, na 7jaren verschillende onderzoeken bij de neuroloog, ze konden niets vinden. Ze zochten de klachten vanuit mijn nek. Wat zeer logisch was. Ik heb, na een val, een wipless opgelopen. Op een gegeven moment kreeg ik een andere neuroloog, die ook verschillende onderzoeken deed. Ook hier kwam niets. uit. Na een laatste bezoek kreeg ik te horen dat zij het dossier sloot. Ik mankeerde niets. Ze zei het niet hardop maar zij gaf mij het gevoel dat ik een hypochonder was Mijn eigen neuroloog. Kwam na enige tijd weer terug, ze had nog 1 onderzoek en vroeg of ik het wilde. Op zo’n moment zeg je nergens meer nee op. Binnen een uur was de diagnose gesteld.D.V.N. Ook ik had een gevoel van opluchting. Maar het diaconessenhuis Leiden doet ook sinds kort deze onderzoeken.mijn pijn valt relatief mee als ik verhaal hoor. Ik ben vaak heel erg moe. Ik heb moeite om mijn grenzen te vinden, zodat ik mijzelf de andere dag niet tegen kom. Op dit moment heb ik problemen met het urineren, wat mogelijk er ook mee te maken. Ik vind het jammer dat ook de andere maatschappen er niet in gekend worden. Ik was bij de uroloog en die had er nog nooit van gehoord (en wel in hetzelfde ziekenhuis) Ik pluk de dag en zie wel wat me wachten sta. Ik heb het niet zo erg als jij,en wens je veel sterkte toe.

    O ja ik ben Marianne Brama en mijn leeftijd nog 66 jaar Verstuurd vanaf mijn iPad

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.