Weet jij wat Dunne Vezel Neuropathie is?

De mensen die mij kennen weten inmiddels denk ik wel dat ik een progressieve zenuwziekte hebt Dunne Vezel Neuropathie en dat ik mij daar voor inzet om meer naamsbekendheid te geven aan deze slopende ziekte.

Maar niet iedereen weet denk ik wat deze ziekte precies inhoudt en om hier wat duidelijkheid in te geven heeft Spierziekten Nederland een mooi & duidelijk filmpje gemaakt over deze ziekte.

In dit filmpje zie je Henk één van onze lotgenoten in gesprek & en Professor Faber van het Academisch Ziekenhuis in Maastricht UMC+ die onderzoek doet naar deze ziekte

Willen jullie dit filmpje aub zo veel mogelijk delen, want er is én nog véélte weinig over bekend bij artsen, neurologen maar ook andere patiënten die deze verschrikkelijke ziekte hebben en op deze manier hopen we meer aandacht te krijgen, maar ook méér geld voor het ontwikkelen van een effectief medicijn want dat is er nu nog steeds niet.

Een duidelijke film van Spierziekten Nederland waarin uitgelegd wordt door Professor Faber van het AZM & een van onze lotgenoten Henk vertellen wat DVN – Dunne Vezel Neuropathie is.

Op deze manier maken we duidelijk wat deze ziekte voor ons inhoudt en hoe wij er in het dagelijkse leven mee moeten omgaan.

Ik verzoek jullie om dit filmpje zoveel mogelijk te delen om op deze manier extra aandacht te krijgen voor deze zenuwslopende ziekte

Hebben jullie misschien een idee hoe we dit filmpje op Twitter ‪#‎trendingtopic‬ ‪#‎trending‬ @DunneVezelNeuro krijgen ?????
http://youtu.be/tkLvZLgkQGc

 

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.