Hoe gaan de partners om met Dunne Vezel Neuropathie

Omdat we chronisch ziek zijn, zijn we veel met ons zelf bezig, maar we mogen in dit hele verhaal absoluut niet de partner vergeten.  Ook zij worden geconfronteerd met de gevolgen van deze zenuwslopende ziekte.

Eén van de leden van Facebook zijn vrouw heeft een heel mooi verhaal hierover geschreven. Dit wil ook heel graag met jullie delen.

Ben jij ook de partner / vriend / vriendin van en wil je je verhaal kwijt, dat kan … stuur mij een mail en ik zal het hier plaatsen

We hebben het vaak over onze pijnen, onze angsten. Maar onze partners lijden ook. Mooi wat mijn vrouw heeft geschreven daarover. Ik mag het met jullie delen….

januari 2015 – Bang voor het grote, blij met het kleine
“Als er water op mijn hand druppelt, voelt het als een dolksteek”. Het is zondagochtend en we staan samen in de keuken. Paul kijkt verschrikt naar zijn hand. We zwijgen. We zwijgen veel de laatste tijd. Niet wetende wat we hier nou weer over moeten zeggen.
De dag vordert zoals inmiddels normaal is. Ik doe wat huishoudelijke dingen, hang tot 11uur in mijn pyama. Paul heeft gehele dag zijn pyamabroek aan. Iets anders verdraagt hij niet op zijn huid, dat doet pijn.
Maar vandaag is geen gewone zondag. De hele dag doen zijn linkerarm en -hand zeer. Zijn hand verkrampt. “Kijk,” hij wijst op zijn vingers, “Hier zitten al veel minder haren dan vroeger. Ook een teken van neuropathie.” Ik zie het. Herken het. De neuropathie heeft een weg gevonden naar zijn arm. Ik zie dat hij vandaag veel pijn heeft. Hij ligt op de bank en vaak vertrekt zijn gezicht in een grimas. En elke keer dat ik dat zie, trekt er een onbeschrijflijke angst door me heen.
Want ja, ik ben bang. Bang voor wat zijn pijn met ons leven doet. Wat het ons allemaal af gaat nemen. Aan dromen. Aan mogelijkheden. Aan geniet-momenten. Aan geluk.
We leven allang niet meer het leven dat we ooit hadden. Het spontane ‘we zien wel’-leven, leef met de dag. Erop uit, wandelen, winkelen, dingen bekijken, lekker lunchen of uit eten, afspraken met vrienden, de hele dagen de keuken. Druk. Gezellig. Altijd in de weer.
Oh we hadden zeker ook onze rustmomenten. Dat we een ochtend op de bank hingen, lui, niks doen. Want hoe verdrietig het ook is dat we geen kinderen hebben, van die momenten weet ik wel hoe waardevol die zijn. Gewoon even je eigen gang kunnen gaan. Luiheid, traagheid. Maar altijd kwam er een moment dat we opsprongen, dat het tijd was voor actie.
En nu is dat allemaal anders. Paul ligt op de bank of zit aan de tafel en leest. Hij verslindt het ene na het andere boek. Maar hij springt niet op, we gaan er niet op uit. Autorijden is vermoeiend. Het trillen van de auto verergert zijn pijn. En ergens lekker wandelen lukt ook niet meer. Hij heeft de hele week niet gewerkt. Ik ging zaterdag alleen naar het dinertje. We zitten in huis en doen niks. En dat beangstigd me. Komt het ooit nog terug? We hebben zoveel plannen. Groot (reizen) en klein (dineren in dat prachtige restaurant in het dorp hiernaast). Komt het er ooit nog van? Of blijft het straks bij dromen, bij mooie woorden, maar moeten we de daden laten schieten?
Maar de angst is nog veel groter. Want wat als de pijn nog erger wordt? Wat betekent dat dan? Gaat Paul dan nog gelukkig zijn? Kunnen we samen dan nog lachen, nog genieten? De angst sluipt in me en neemt bezit van mij. Als een donker wezen. Ik voel hoe de angst me vult en toch voel ik me leeg van binnen. De angst verstilt me, verstopt me, maakt me misselijk. Ik voel me moedeloos. Machteloos. Woede. Verdriet…..

Maandagavond. Ik kom thuis na een fijne werkdag. Ik heb me vandaag zo’n zorgen gemaakt. Zo bang dat Paul de hele dag somber met pijn op bed lag. Bang voor wat ik aan zou treffen. Ik kom bij het huis aan en kijk door het keukenraam. Daar staat hij, vrolijk te koken. Hij zwaait, hij lacht.
Hij heeft heerlijk gekookt en ik schuif meteen aan. We kletsen over hoe mijn dag was, we kletsen over huizen, makelaars, boeken. En ik geniet. Van zijn lach, zijn stem, zijn humeur. Van het samen zijn. Het is maar iets kleins, lekker samen eten en kletsen. Maar het vaagt de angst weg. Als ik op sta om de tafel af te ruimen, maak ik samen met de kat een dansje. Vandaag ben ik even heel blij met dit kleine, vandaag voelt dit voor mij heel groot.

5 thoughts on “Hoe gaan de partners om met Dunne Vezel Neuropathie

  1. Prachtig geschreven. En ja, zelf zijn we net zo bang. Maar genieten net zo weer van alle fijne momenten, hoe klein ze ook zijn. Bedankt voor je verhaal.
    Yvonne

  2. Ik weet precies wat deze mevrouw denkt en voelt. Wij zijn wel gepensioneerd, maar gelukkig heb ik ook nog een paar uren werk. Maar ook als ik thuis kom bekruipt mij de angst van wat ik zal aantreffen. Mijn man is een slechte prater, dus dat maakt het nog moeilijker. Ik wens hun allebei veel sterkte en vooral liefde toe.

  3. Heel mooi verwoord, ook mijn man heeft DVN maar zo erg dat hij niet meer kan lopen, slikproblemen heeft, tia’s krijgt etc. Maar toch proberen wij ook nog zoveel mogelijk te genieten van de goede dagen. Ook gaan wij nog op vakantie naar warme landen, want dan is de pijn minder. Maar ik leef ook iedere dag met de gedachte, hoe lang nog, wat is het volgende, wanneer weer een stap terug. Ik verzorg hem helemaal zelf 24/7. Maar ondanks zijn ziekte proberen we toch te genieten

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.