Hoe gaan jullie om met de “acceptatie” dat je chronisch ziek bent ?

Ik heb dit bericht ook geplaatst in de besloten groep op Facebook over DVN, en daar kwamen heftige & confronterende reacties op. 

Maar ik ben nu ook benieuwd naar jullie reactie ? 
Hoe gaan jullie om met de “acceptatie” dat je chronisch ziek bent ? 

Het is allemaal zo makkelijk gezegd, “” accepteer maar dat je ziek bent,”” 

maar er is nergens een handleiding hoe je het moet doen …

Hoe ga jij er mee om ? 

En wat is jouw advies ? 

18 thoughts on “Hoe gaan jullie om met de “acceptatie” dat je chronisch ziek bent ?

  1. gewoon doorgaan, en een middeltje slikken om het getintel in mijn onderbenen te verminderen valium helpt daar goed bij, maar mag niet meer voorgeschreven worden
    door de specialist omdat het verslavend zou werken, belachelijk, ik heb een vervangend middeltje het is op natuurbasis zo te verkrijgen bij de apotheek alleen je moet het zelf betalen, toch goed als je verzekerd bent :-(( hoe breken we de gezondheids zorg af,,,, het is een middel voor het slapen gaan het werkt wel maar je moet er 2maal zoveel van innemen per dag

  2. Een hele korte impressie vanwege energie tekort ben nu ook niet veel online doordat de kinderen nu de deur uit zijn heb ik nog meer moeite met de dvn werd uitgenodigd bij mijn dochter te eten maar ook dit gaat niet merk al meer beperkingen niet meer even iemand die helpt met uit bad komen maar er alleen voorstaan zorgt momenteel voor een ernstige depressie heb nu oxasepam en lorazepan gehad om iets minder te voelen en morgen terug naar de huisarts voel me echt hangend bengelen aan mijn veters die zijn blijven hangen bij een hoge flat wat moet je nog doen met alleen pijn en geen zinvolle invulling in het leven meer gelukkig heeft mijn begeleider gisteren de arts gebeld wat het gaat geestelijk erg slecht kan en wil het niet accepteren nu maar afwachten wat morgen brengt

  3. Hallo,ik ben Keith en ben 42 jaar oud ,mijn diagnose is ciap sinds 3 jaar.Ben door ben chronische ziekte mijn werk en verschillende hobby’s mee verloren.
    Maar door een energiek programma van 16 weken in Groesbeek heb ik dit in samen werking met een psycholoog en een reveladatie arts een gedeelte kunnen accepteren.
    Ik denk dat je dit nooit 100 % kunt accepteren en vooral niet omdat het bij progressief is.Maar als je omgeving je goed steunt met alles zoals bij mij dan voelt dit heel prettig.
    Verder hou ik me aan mijn agenda goed plannen wat je elke dag doet en ook je rust momenten in plannen dit is heel goed om ook je vermoeidheid onder controle te krijgen het verschild natuurlijk van dag tot dag maar het gaat mijn goed af.

  4. Beste Colin,

    Allereerst hartelijk dank voor je geweldige site! Ik heb er veel aan.

    Op je vraag ‘hoe ga jij om met DVN?’…..Ik kan er niet altijd gemakkelijk mee omgaan, omdat de pijn per moment verschilt. Af en toe word ik opstandig, omdat er wat medicatie betreft niets tegen te doen is. Ik sportte graag zoals fitnes en lange afstand wandelen. Ik heb het er soms moeilijk mee op het moment dat ik anderen zo heerlijk zie wandelen. Het fnuikende is dat wanneer ik rustig aandoe, dat geen garantie is van minder pijn.
    ‘Wat is mijn advies?’
    * Zitten bij huishoudelijke klusjes zoals aardappels schillen.
    * Lopen achter een rollator of een winkelwagen.
    * Ik ben in therapie geweest om oude pijn te verwerken. Zowel lichamelijke als
    geestelijke pijn stapelt .Mijn emmer liep over… . . Door de therapie reageer ik nu anders op de DVN, minder overgevoelig.
    * Mijn zwager slikt PEA, een natuurlijk voedingssupplement, waar hij erg veel baat
    bij heeft. Omdat ik nog in de medische molen zit, slik ik ze nog niet. Ze zijn prijzig, zie
    internet.
    * Ik moest stoppen met het slikken van een multi-vitaminepil. Mijn B6 was verhoogd, kan een mede oorzaak zijn van DVN.
    Op het etiket staat achter B6 129% van de Algemene Dagelijkse Hoeveelheid. Ik heb dus jarenlang te veel geslikt.
    Van mijn huisarts vitamine B12 injecties gekregen, Het branderige van mijn voeten
    is zo goed als verdwenen. De ondergrens van B12 is 150 de bovengrens 330. Ik zat op 220. Kennelijk voor mij te weinig.
    Omeprazol (maagbeschermer) remt/verhindert echter de opname van B12. Ik slik het al jaren.
    * Jaarlijks de waarden van mijn schildklier controleren.
    * Op vakantie bezoekt mijn partner musea of beklimt een uitkijktoren alleen. Ik heb altijd mijn e-reader bij me voor het geval dat het niet met me gaat.
    * Ik ga over het algemeen vroeg naar bed. Mijn energie en conditie zijn aanzienlijk afgenomen en pijn vreet energie.
    * Ik ben me bewust, dat ik een heel lieve partner heb (moet eigenlijk bovenaan staan), die me het nodige uit handen neemt. Ik ben eerlijk tegenover mijn partner, doe me niet groter voor.
    * Afleiding zoeken. B.v. bij droog/mooi weer pak ik mijn elektrische fiets.
    Of ik ga lezen, het doorbreekt het voelen van en denken aan mijn pijn.

    Fijn weekend Colin.

    Hartelijke groet, Meija

    P.S. het openen van de link en het lezen van de andere reacties lukt niet.
    Jammer. Ik ben wel benieuwd hoe die er mee omgaan.

    Colin, dit is een ander e-mailadres dan onder vermeld. Beide zijn in gebruik.

    • Wat een leuke reeks van dingen som je op, Colin. daar herken ik wel een aantal dingen in, en je brengt me ook op ideetjes. Maar wat is dat met die Vitamine B (6 en 12)? Mijn huisarts weet niks van neuropatie, hij had er zelfs nog nooit van gehoord (tot ik het kreeg), dus hoe weet ik of mij dit gaat helpen? Maar als dat rot gevoel dat je voeten af en toe in de fik staan, (of hebben gestaan, en nu zijn ze zelfs zó erg verbrand dat de hele huid eraf is) – (zo voelt het vaak s nachts bij mij…) enigszins weggenomen kan worden door zulke injecties, wil ik er wel es wat meer van weten.En dat lijstje van dokters op je site is ook handig zeg, ik had me ooit aangemeld bij Maastricht, maar ze vonden dat ik veel te ver woon (Leeuwarden). ik ga me aanmelden in Groningen! En bedankt!

  5. Het is niet leuk als je krijg te horen dat je dunne vezel neuropathie ,en een minimaal dikke vezel neuropathie hebt . Het erge is dat het niet te genezen is , met medicijnen kan de scherpen kantjes er wat afgehaald worden , maar daar word je ook zo duf van . Hoe ik aan deze ziekte komt is mij nog steeds een raadsel .Ik probeer zo lang het nog gaat toch nog wat te genieten van de kinderen en klein kinderen . Ik heb slechte en goede dagen , hoop dat er gauw een goed medicijn komt die ons echt pijnloze dagen kan geven , maar of ik dat nog mee maak , ben bang van niet . Soms denken de mensen dat je nies heb , je ziet er toch goed uit word dan gezegd , maar ze weten niet hoeveel pijn we hebben . Wij moeten gewoon proberen met deze ziekte te leven .

    • Groesbeek??! Klinkt zeer intrigerend.. Maar wat is dat daar en hoe kom je er terecht? En wordt dat vergoed? Wat fijn dat jij een omgeving hebt die je zo steunt! Mijn omgeving is weggevallen en dat maakt mij soms wat verdrietig. Ook mijn acceptatie is soms: ongeloof. Dat ik dit héb….

    • Mevr. van Oyen, U klinkt verdrietig, ik heb met U te doen en voel met U mee. Ik wil U vragen: heeft U wel es Neurontin voorgeschreven gekregen? Dat helpt mij, in het algemeen, goed (niet altijd, maar vooruit). en sinds een aantal maanden slik ik ook Magnesiumpillien, daar ben ik ook echt wat van opgeknapt. Verder herken ik veel van wat U schrijft (en ook in wat U niet schrijft). Ik wens U veel sterkte!

      • Neurotin…lyrica, de hele ratteplan, het helpt mij nul komma nul. Viatmine injecties heb ik wel je kunt er nooit teveel van binnen krijgen, overschot plas je weer uit, net als andere vitamines. Ik heb deze ziekte nu exact tien jaar, heb nu een electrische rolstoel. Wat mij opvalt is dat velen opeens heel hard achteruit gaan, eerst een aantal jaren stabiele klachten en opeens…bam, lever je heel veel in. Een jaar geleden dacht ik,erger als nu kan het niet…nou,inmiddels weet ik dat ik ongelijk had….bijna niks meer kunnen, 15-8 krijg ik de uitslag van het DNA onderzoek waar ik zolang op heb gewacht, een zeer belangrijke uitslag voor mij, zeker omdat mijn zoontje ook klachten heeft inmiddels…Ik wens allen heel veel sterkte.

  6. In 2001 begon het allemaal. Ik had post herpetische neuralgie (gordelroos) en daardoor erg veel,pijn in mijn voeten. Onderzoek na onderzoek maar niemand wist een oplossing. In 2003 een second opinion in het UMC Utrecht. Ik kreeg paroxetine ipv gabapentine en kreeg het advies elke dag een half uur te gaan wandelen. Na het bezoek aan de professor in Utrecht kon ik ook weer gaan werken. Wel vervangend (zittend) maar ik werkte weer. Toch kon ik niet aanvaarden dat ik de sport waaraan ik een soort van verslaafd was, hardlopen, niet meer kon uitoefenen, dat ik niet meer kon tennissen, een fietstocht maken enz. enz. Ik zag het niet meer zitten en besloot alle pillen die ik had in ene in te nemen. Mijn man heeft me er op dat moment van kunnen weerhouden en ik belandde bij de crisisopvang van Altrecht. Omdat ik beloofd had “geen gekke dingen” meer te doen mocht ik naar huis. In groepstherapie heb ik geleerd om te kijken naar de dingen die ik nog wel kan. De therapie duurde anderhalf jaar 1 x per week een dag. Ik heb er veel aan gehad en nu nog steeds. Tot augustus 2007 ging het, maar de pijn werd steeds erger en op steeds andere plaatsen in mijn lichaam. Ik kon niet meer lopen van de pijn in voeten en intussen ook in mijn benen. Toen ben ik arbeidsongeschikt verklaard. Ik heb een rolstoel gekregen en een half jaar later een scootmobiel. De scoot heeft me geholpen om mijn wereldje weer wat groter te maken. Ik ben gaan zwemmen bij therapiezwemmen en ben het secretariaat van een gehandicaptenplatform gaan doen. Zo ontmoette ik weer nieuwe mensen wat erg leuk was. De pijn is wel steeds erger geworden. Ik slik nu een hele tas vol medicijnen en inmiddels is er een teken dat ik dunnevezelneuropathie zou hebben. Om dit zeker te weten sta ik op de wachtlijst in het UMC Maastricht. Hoe het verder moet? Ik weet het niet. Ik laat het maar gebeuren wat er komt.

  7. Een neuroloog stelde bij mij vast dat ik waarschijnlijk polyneuropathie zou hebben. Na 2 jaar tobben raakte ik oververmoeid, kon desondanks niet slapen, kreeg allerlei spontane spierbewegingen (alsof ze onder mijn huid heen en weer rolden), had moeite met dingen onthouden, had 24 uur per dag tintelingen vooral in de voeten, maar ook in de handen, mijn handen beefden waardoor ik potjes slecht open kreeg en foto’s maken werd een opgave door de bewegingen. Een hele waslijst aan klachten had ik. Ik ben er vast nog vele vergeten. Ik kon niets meer.
    Totdat ik na 2 jaar bij een andere neuroloog terecht kwam, hij deed een EMG onderzoek waar lichte afwijkingen in zaten, deed een hersenscan waar gelukkig geen erge dingen uit kwamen. Deze neuroloog stelde de diagnose dunne vezelneuropathie aan de hand van het ziektebeeld en liet mij daarna starten met Amitriptylline, eerst 10 mg en toen dat niet voldoende bleek te zijn 20 mg voor de nacht. Het is voor mij een ‘wondermiddel’. Ik slaap weer goed en heb weer energie. Ik werk zelfs weer!
    In de loop van de morgen komen de tintelingen weer, maar als ik maar bezig ben heb ik er weinig last van. Zodra ik na veel staan/lopen ga zitten tintelen mijn voeten hevig. Als ik het op zijn beloop laat, dus geen aandacht aan besteed merk ik het even later niet meer. Op mijn vrije dagen (ik werk meestal maandag, woensdag, vrijdag) slaap ik uit en probeer ik mijn rust te nemen. Ik heb nog wel eens last van spiertrekkinkjes in mijn bovenlip, maar die neem ik voor lief. Verder heb ik ook nog steeds òf heel koude handen/voeten òf juist heel branderig. Als ze branderig zijn smeer ik ze in met anti-fatigue lavendel gel voor de voeten (paarse tube) van Yves Rocher. Dat werkt heel verkoelend. Mijn kwaliteit van leven is aanzienlijk verbeterd. Ik besteed geen aandacht aan de tintelingen en probeer een normaal leven te leven. Ik geniet van elke dag, want met deze diagnose weet je niet òf en wanneer het slechter met je zal gaan.

      • Laten we hopen dat er door het onderzoek in Maastricht ooit een middel gevonden wordt om deze akelige progressieve ziekte te stoppen en misschien ooit te genezen, zodat mensen na ons niet allemaal ook tegen muren aanlopen omdat de ziekte niet bekend is.

  8. Anita,wat ik begrepen heb, is het medicijn vanaf eind Augustus beschikbaar voor de mensen met DVN met als oorzaak de natrium kanalen. De andere mensen moeten nog even wachten De resultaten zijn in elk geval veel belovend, dus er is hoop, we hoeven geen jaren meer te wachten…

      • Ja, het nieuwe medicijn is beschikbaar, voor mensen met DVN waarbij de oorzaak in de natrium kanalen ligt. Neem contact op met Dr.Faber in Maastricht, daar heeft het onderzoek plaatsgevonden, en zij kan het je voorschrijven. Helaas kom ik niet in aanmerking, bij mij is de oorzaak onbekend. Succe!

  9. Wat gek om hetzelfde te lezen en dat ik dat ook heb. Zo raar…maar o zo herkenbaar. In welk stadium ik zit, vanwege het progressieve, weet ik niet. Ik heb de idiopatische vorm. Ik ben begonnen met 10 mg amytriptyline in de avond voor het slapen en zit nu op 30 mg in de avond en 10 mg in de ochtend. maar helaas het slaat niet aan. Ja ik slaap er wel dieper door maar als ik overdag de stoute schoenen aantrek om even stevig te wandelen (ongeveer 20 minuten), eigenlijk meer uitproberen, voel ik dat drie dagen later nog. Dus waarschijnlijk moet ik deze medicatie weer gaan afbouwen en dan stelt de neuroloog een middel voor die ook voor mensen met epilepsie gebruikt wordt. Ik zie daar tegenop. Werken gaat voor mij niet op op de werkplek waar ik werk, want daar is het echt vliegen en rennen en nauwelijks rustpunten( ik ben begeleidster in een woonhuis voor kinderen met beperking en gedragsproblemen)
    Het lekkerste voel ik mij op de e-bike die ik al jaren heb maar ook daar zie ik dat ik daar ook al beperkingen op krijg al zijn deze nog wel miniem.DUs hoe het gaat verlopen is voor mij nog wel een vraag maar na het lezen van alles over DVN vallen voor mij alle puzzelstukjes in elkaar tot zelfs het bloeden van het tandvlees.
    Ik wens jullie allemaal een fijne dag..

    marjo lammers

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.