Mag ik even jullie aandacht aub !

Beste lotgenoten !

DIT IS EEN BERICHT WAARMEE IK JULLIE WIL WAKKER SCHUDDEN !!!!

Op mijn blog zitten nu ruim 1000 volgers, over de 500 leden in de besloten groep op Facebook en ruim 800 leden op de algemene DVN site en dan zie ik dat een bericht maar 15 keer gedeeld is !

Vinden jullie dit ook niet erg weinig ????

Dit is voor mij enorm frustrerend en teleurstellend !!!!

Zijn we dan allemaal zo met ons zelf bezig dat we niet eens “een paar keer links of rechts kunnen kijken” en de moeite willen nemen om een bericht te delen zodat er meer aandacht komt voor Dunne Vezel Neuropathie …

Vinden jullie het dan écht niet belangrijk dat er meer naamsbekendheid komt aan DVN ?

Vinden jullie het dan écht niet belangrijk dat de gezondheidszorg / ministers geld gaat vrij maken voor deze ziekte ?

Zou het niet fijn zijn als er eens een goed werkend medicijn op de markt komt wat ons leven wat dragelijker kan maken ?

Zonder al teveel bijwerkingen ?

Zou het niet fijn zijn als je uit je directe omgeving van familie, vrienden, kennissen, collega’s een beetje begrip, erkenning en herkenning krijgt dat je een zenuwslopende ziekte hebt !

Wat doet het met jou als je leest dat een oud lid uit de groep er voor kiest om euthanasie te plegen omdat de pijn niet meer te dragen is. Dat de persoon in kwestie, geestelijk & lichamelijk compleet op is, dat euthanasie de enige uitweg is om van deze afschuwelijke pijn af te komen?

Wat doet het met jou dat je lotgenoten in de groep er keihard voor moeten knokken om afgekeurd te worden omdat de “keuringsartsen/beulen” van het UWV maar vinden dat wij ons aanstellen !

En dat de “beulen” maar gewoon kunnen blijven doorgaan ?

Ik ben 4 jaar geleden begonnen met mijn blog en Facebook omdat Ik heel veel vragen had, maar geen antwoorden …

Een andere reden is geweest dat ik graag mensen wil helpen.

En in dit geval om zoveel mogelijk lotgenoten bij elkaar te brengen en om de naamsbekendheid te vergroten …

Hoeveel mensen uit de groep of blog hebben eindelijk na jaren strijd een diagnose gekregen doordat ze op mijn blog terecht waren gekomen en dat alle vage lichamelijke klachten op zijn plaats vielen en dat het niet tussen de oren zat, maar dat je een zenuwziekte hebt !

Vind jij het niet belangrijk dat alle andere mensen die momenteel in dit zelfde traject zitten ook graag een diagnose willen ?

Vind jij het niet belangrijk dat als je bij je huisarts of neuroloog komt die wél op de hoogte is van DVN ?

Dat niet jij de “specialist” bent ipv de arts !

Maar beste lotgenoten …. ook ik ben ziek … Misschien nog wél zieker dan dat jullie denken…

Ook ik heb net als jullie dagelijks veel pijn en heb veel last van alle klachten die bij deze ziekte horen ….

Maar ik ga door … Tot ik er bij neer val !

Hebben jullie enig idee hoeveel tijd en energie hierin gestoken is door mij, maar ook door alle andere mede-beheerders in deze groep om te komen waar we nu staan?

En alle andere lotgenoten die wél de moeite nemen om bekendheid te geven aan deze zenuwslopende ziekte ?

Terwijl wij ook net als jij proberen te overleven met de beperkte en zeer kostbare energie die we hebben ?

Ik heb die kar getrokken en al een hoop bereikt ….. En daar ben
Ik echt SUPER TROTS op …

Maar ik kan dit niet alleen blijven doen …..

En daar heb ik jullie hulp massaal bij nodig !!!!

Ik heb jullie geholpen, maar ik zou het heel fijn vinden als jullie mij nu een keer gaan helpen …

Doe mij een plezier en zorg dat in Nederland de naam
DUNNE VEZEL NEUROPATHIE een begrip wordt !

Hoe ? Graag zoveel mogelijk delen op Facebook / Twitter / Instagram of wat dan ook !

 

(open dit bericht door op de titel te klikken en scroll naar beneden

Hieronder zie je dan vanzelf de melding staan delen of Facebook / Twitter )

28 thoughts on “Mag ik even jullie aandacht aub !

  1. Beste Colin.
    Ik begrijp je frustratie, maar door het verspreiden van info komt er echt niet eerder een medicijn, en ook niet meer begrip. Mensen zijn nu eenmaal zo dom dat ze het niet willen begrijpen. En eerlijk gezegd Colin, het feit dat zelfs huisartsen niet veel weten van DVN is grotendeels de schuld van de specialisten. Want waar iedereen zo hoog opgeeft over Faber en het ziekenhuis in Maastricht, ben ik het daar niet mee eens, in onderzoek en diagnose zijn ze misschien wel het beste,maar dan? We wensen u veel sterkte,en bij klachten gaat u maar naar de huisarts. Zo stond ik op straat. Inmiddels kan ik niks meer, lig 20 van de 24 uur op bed, de rest in een elektrische rolstoel. Deze week verschijnt een stuk op de Telegraaf, over DVN, mijn verhaal. Ook met een verwijzing naar jou site, althans ik hoop dat ze dat erbij plaatsen. Vrienden en kennisen hebben velen van ons niet meer, en dan de vraag, naar wie zouden we dit dan moeten verspreiden Colin? De mensen met DVN lezen het allemaal zelf. Ik heb veel van jou info gemaild naar mensen die vroegen om meer info. Maar de meeste interreseerd het geen biet. Misschien moet jij een beetje gas terug nemen Colin, dit alles, al je moeite gaat ten koste van jezelf, en wat je kwijt bent, komt ook niet meer terug,daar ben ik inmiddels achter. Ik dk dat velen info van jou site kopieren en plakken,althans dat doe ik als ik mnsen bewust wil maken, wat bv de klachten zijn en zo. Doe het iets kalmer aan Colin, anders krijg je een nog hogere rekening, en dat is het niet waard, je moet ook aan jezelf denken. Op de eerste plaats ben jij belangrijk, dan je gezin, n dan de rest.

    • Helaas moet ik het met Sandra eens zijn .
      Had na de diagnose in Maastricht meer begeleiding en informatie verwacht., ben hier in teleurgesteld.
      Je wordt teruggestuurd naar eigen neuroloog en huisarts die er niets van af weten.
      Ben door zoeken zelf achter deze ziekte gekomen, en zal het nu voor mijn gevoel ook weer zelf weer uit moeten zoeken.
      De neurologen scholen zich blijkbaar slecht bij , hier zal als eerste iets aan gedaan moeten worden , anders zijn er nog vele pat. Die jaren zich niet serieus genomen voelen.
      Dank Colin voor je geweldige werk.

    • Had na de diagnosestelling in Maastricht meer begeleiding verwacht,.
      Nu wordt je teruggestuurd naar Huisarts en Neuroloog die er niets vanaf weet. Voel mij ook door Maastricht erg in de steek gelaten.
      Heb diagnose door zoeken zelf gesteld en nu bevestigd gekregen., wel mede door de goede site van ZKH Maastricht.
      Neurologen scholen zich zelf blijkbaar niet bij.
      En daar de klachten m.n mijn autonome

      Succes Maria

    • Ben het helemaal mee eens.
      Ook in Maastricht bevestiging gekregen, ,maar teruggestuurd naar Huisarts en neuroloog die er niets van weten, wat heb je hier nu aan.
      De diagnose had ik zelf al gesteld, wil gewoon geholpen worden.
      Laten ze eerst maar eens hun collega,s bijscholen

  2. En dan nog even dit Colin, ik kom namen tegen op de lijst van neurologen die zogenaamd veel weten van DVN, ik heb er in de loop der jaren zelf de nodige bezocht,en ik kan je zeggen,er kunnen er een heel aantal van die lijst af, zeker de neurologen in Heerlen, behalve Dr.Schreuder niet. Zij weet wel het nodige ervan, maar de rest..,,,schei uit.

  3. Je oproep heb ik net gelezen. Als ik kan helpen dan doe ik het graag. Een jaar of 7/8
    geleden is bij mij DVN vastgesteld in Maastricht.Ook ik ben door en keuringsarts van het UWV niet serieus genomen hij kende DVN niet en had ook niks opgevraagd bij het ACM of andere ziekenhuizen. Ik heb zelf door lang zoeken( gelukkig) uitgevonden welk academische ziekenhuis deze ziekte kon vaststellen. Een veearts gaat beter om met de dieren dan deze keuringsarts van het UWV met mensen, ik vraag me echt af of deze mensen wel een goede nachtrust hebben.

  4. Hallo Colin,ik heb wel gereageerd op je artikel, maar ik ben een digibeet, ben al blij dat ik een beetje hiermee uit de voeten kan. Ik heb wel gegevens bij de huisarts neergelegd, maar zij deed er niets mee, heeft mij wel weer doorgestuurd naar de neuroloog. Ik hoop dat hulpkreet wel wat op gaat leveren. Groet Ellen Jungst.

  5. Helaas ben ik het met Sandra eens, na de diagnose wordt je terug verwezen naar de huisarts die er niets vanaf weet, en de neuroloog die er ook niets vanaf weet, en te beroerd is om zich erin te verdiepen/ bij te scholen.
    Had van Maastricht na de diagnose meer begeleiding en advies verwacht, moet dit dus net als voorheen zelf uitzoeken
    Ook ik ben hier net als Sandra in teleurgesteld

  6. Hallo allemaal. Ik ken Sandra als een collega en haar echtgenoot heeft deze ziekte. Het lijkt mij vreselijk!! Vraag mij af met respect hebben jullie als groep ook internationaal contact. Misschien zijn er wel betere behandelingen die in Nederland nog niet bekend zijn. Het is maar een vraag. Voor de rest ik wens jullie allen erg veel sterkte en moed om dit alles te overwinnen!!!!!!

    • Beste Frans.

      Mijn blog is gekoppeld aan de officiële site van het AZM in Maastricht, zij zijn erg vooruitstrevend hierin en er is een samenwerking met Italie, Duitsland, Frankrijk, Engeland & USA

      Er komen zelfs patiënten vanuit Italie & USA naar Maastricht toe

      • Dan vraag ik mij toch ernstig af wat die mensen dan denken te vinden in Maastricht? Sterker nog, mensen die het ECHT nodig hebben, die meerdere neuropathieen hebben,zoals onder andere ik, worden NIET geholpen. In februari 2016 is een onderzoek gestart met een nieuw medicijn tegen pijn. De helft kreeg een placebo,de andere helft het nieuwe medicijn, dubbel blind onderzoek. Ook ik stond op de lijst,mocht meedoen. Dat hoorde ik in Augustus 2015, en dat heeft me op de “been” gehouden, tot het moment dat ik gebeld werd, en er gezegd werd;sorry,u mag alsnog niet meedoen, u bent TE ziek. Ze (diegene die het grootste deel betalen van het test medicijn), willen mensen die in rolstoel binnen komen en lopend naar buiten gaan!! Succes verhalen dus! Of ik met of zonder pijn in de rolstoel zit, dat interreseert ze niet,maar is voor mij wel een wereld van verschil. Nu ben ik vanwege de pijn bedlegerig. Mijn huisarts is boos, hij zegt ;, ik weet te weinig van DVN, als ik me moet gaan verdiepen in alle ziekten van mijn patienten, dat is voor mij geen doen”. Begrijpelijk ook vind ik. Waarom is er geen multi disiplinair team in Maastricht, een internist,cardioloog,oogarts, dermatoloog,uroloog etc, die verstand hebben van de diverse klachten die komen van DVN?? Nu moeten wij als patient, bij elke klacht, eerst naar huisarts, die ons dan moet doorverwijzen naar een specialist, daar uiteindelijk aangekomen hoor je meestal; tja,ik heb niet zo heel veel verstand van DVN…zo vermoeiend steeds het hele verhaal opnieuw moeten
        doen, en eventueele goede behandelingen daardoor mislopen. De waarheid mag gezegd, of deze site nu gekoppeld is aan het ziekenhuis in Maastricht ja of nee! Hopelijk leest men dit en doet hier iets mee! Want dat is wat wij als patienten nodig hebben,een team van specialisten die kennis hebben van DVN, en behandeling hierop afgestemd! Diagnose stellen! Prima in Maastricht! Verder behandeling? Waardeloos!

    • Hoi Frans. Ik ben niet die Sandra waar jij het denk ik, over hebt? Ik heb geen echtgenoot, en heb zelf DVN, daarbij nog CIAP, en autonome vezelneuropathie. Ik snap echt niet waarom mensen vanuit het buitenland naar Maastricht komen. Voor de diagnose? Voor de behandeling en begeleiding in elk geval niet. Mijn huisarts vind het schandalig dat Maastricht het terug schuift op het bord van de huisarts, die zegt eerlijk dat hij te weinig weet van DVN, en hij kan zich niet in alles gaan bijscholen! Maastricht moet zorgen voor een team van verschillende artsen die ons als patienten gaan begeleiden, zoals een internist,oogarts, cardioloog enz,enz. Dan zouden ze pas goed bezig zijn.. Nu moet je met elke klacht eerst weer naar huisarts, die je dan naar het strrekziekenhuis stuurt naar een specialist die ook te weinig verstand heeft van DVN, en elke keer weer moeten we dan ons verhaal uitleggen. Doodvermoeiend! Want hoort een klacht wel of niet bij DVN, en is ook de oorzaak DVN? Want daar moet je ook nog voor oppassen dat niet zomaar alles op DVN word gegooid. Dat kan zelfs gevaarlijk zijn bij bv hartklachten.

  7. Beste Colin, ik ervaar je inzet voor DVN als pure steun. Graag doorgaan met je geweldige inzet. Omdat ik polyneuropathie heb val ik buiten de doelgroep, maar het stimuleert me wel alert te blijven doorzoeken naar hulp. Mijn ervaring met de artsen die alleen maar schouderophalend reageren…niks aan te doen…bevalt me natuurlijk helemaal niet. Als iemand een goeie tip voor me heeft.. graag natuurlijk.

    • Marcel, ondanks dat je polyneuropathie heb val je voor mij niet buiten de doelgroep hoor ! Er zijn er meer die mijn blog volgen of lid op Facebook zijn, die net als jij polyneuropathie hebben, moet wel toegeven dat de nadruk meer op de dunne vezels ligt, maar ik denk dat het overgrote deel van de lotgenoten hier ook de meeste klachten van hebben.

  8. Ha Collin,

    Ik heb je poster direct naar de huisartsen doorgestuurd toen je hem rondstuurde😉
    Ben je al bij het congres geweest en heb je de presentatie gekregen?
    Ik ben er wel benieuwd naar.
    Na een bezoek aan de neuroloog ben ik nu overdag pijnvrij met lyrica en ’s nachts met amitriptylline. Ik hoop dat het nu weer een tijdje onder controle blijft.

    Groeten

    Anita

    Verstuurd vanaf mijn iPadje

    • Anita,

      Vanuit Spierziekten Nederland heb ik geen reactie meer gehad, maar heb vorige week een mail gestuurd naar Maastricht met het verzoek of ze de presentatie willen sturen. Ivm herfstvakantie verwacht ik hem volgende week hier te hebben. Zodra ik de presentatie heb, wordt hij hier geplaatst, er zijn al meerdere mensen die ernaar gevraagd hebben 🙂

  9. Hallo Colin.

    Ik deel je gevoel.

    De facebook pagina is meer een aaa en ooooooo pagina geworden.
    Dit vind ik ook jammer.

    Ik heb enkele keren een vraag gesteld bij wie dvn en werk een relatie hebben maar 1 reactie gekregen.

    Ik weet dat er DVN er van het 1e uur zijn afgehaakt om die reden.

    Maar goed we kunnen niets afdwingen.
    De meesten hebben het gevoel gehoordt te worden en voelen verbintenis en dat is

  10. In mijn omgeving wil niemand het horen.., ik word juist steeds eenzamer en krijg steeds meer deuren in mijn gezicht dichtgeslagen als ik erover begin. Ik heb een ongelofelijk respect en begrip voor jou inzet. Ik heb echter alles moeten laten vallen en focus me totaal op mijn twee kleine kinderen…., die krijgen alles van me wat er is en verder probeer ik zo gezond mogelijk te blijven/worden. Ik heb chronische Sarcoidose, ik was zangeres met een eigen platenlabel, zelfstandig onderneemster in de muziek, zingen en muziek is als ademen voor mij en door de Sarco heb ik granulomen in mijn longen gekregen ik barst van de pijn en ontstekingen, kwam er na pas na jaren doffe ellende achter. Echter het plaatje paste nog niet helemaal en na jaren gillen dat ik DVN had mocht ik het eindelijk eens laten testen in leiden bij dr Hoitsma en ja hoor ik heb ook DVN. Na deze uitslag helemaal Niets!!! Ik kreeg de mededeling: “je kinderen zijn je redding”…, geen enkel traject of medicijn of plan dat was het….,
    Mijns inziens zijn de dokters en vooral ook vanwege de ongelofelijke shit situatie met zorg en medicatie maffia en financien nog helemaal nergens. Ik probeer gewoon te overleven en de schoonheid in de kleine dingen te zien. Ik lig verdomme snachts met spasmen te janken in bed maar de volgende dag lacht mama weer..,, ik hou ongelofelijk veel van mijn kinderen!!! Zoals ik al zei tegen jou ik waardeer je inzet enorm en dank je ervoor. Zorg echter ook goed voor jezelf want veel stress maakt alles alleen maar erger.

  11. Beste lotgenoten, ik heb jullie reacties gelezen en wil graag iets toevoegen.
    Ik woon in Maastricht en ben dus onder behandeling in het AZM.
    Mijn ervaringen zijn over het algemeen niet zo negatief als die van jullie.
    Ik zie en beluister de betrokkenheid van artsen en tevens hun frustratie dat ze patiënten niet kunnen helpen.Medicatie is uitproberen, klachten beoordelen als behorend bij DVN komt neer op uitsluiten van andere aandoeningen. De neurologe van de pijnpoli onderstreept het belang van informatie naar de huisartsen en zou daar zeker iets mee willen doen. Of dat al bebeurt, weet ik niet. Ik heb over twee weken weer een afspraak en zal daar zeker naar vragen.Zij is een zeer betrokken en open arts, waar je heel eerlijk mee kunt praten. Zo ook met mevr. de Greef van het onderzoeksteam.
    Ik denk dat alles te maken heeft met communicatie, waar veel ziekenhuizen steken laten vallen, zo ook het AZM.
    Als je doorvraagt, zegt men eerlijk: WIJ WETEN HET (NOG) NIET.
    Het zou goed zijn dit duidelijker te communiceren, zeker naar de doelgroep.
    Ik zal ook vragen, of ze deze blog wel eens lezen, zodat ze weten van de patiënten zelf hoe “gehoord” ze zich voelen. Hoe fijn zou het zijn, als ze in gewone mensentaal vertellen hoe zij als arts hier in staan.
    Dr.Faber heeft een goed artikel geschreven in het huisblad van het AZM.
    Ik vind, dat zulke dingen ook op deze site moeten komen.
    Heb jij contact, Colin, met het AZM over bijv. publicaties naar patiënten toe? Het mag duidelijk zijn, dat dit wellicht enige frustraties zou wegnemen en enig vertrouwen zou geven, dat men wel serieus genomen wordt. Want dat laatste denk ik namelijk wel.
    Ineke

  12. Beste Colin, ik had net een bericht geschreven als reactie op jouw schrijven en de reacties erop van enkele mensen, maar mijn computer geeft aan, dat hij het versturen niet accepteert, omdat ik niet de goede browser gebruik. Kan ik het naar jouw mail sturen, dat jij het voor mij daar plaatst?

  13. Ik heb veel respect en waardering voor alles wat er ondernomen wordt om neuropathie “in de markt te zetten”. Sinds een aantal (?) jaren heb ik polyneuropathie.
    Gelukkig herken ik me niet in de klachtenrits die veel lotgenoten blijken te hebben.
    Natuurlijk ervaar ik ook “het mijne”, maar ik kan er redelijk mee leven. Uiteraard hoop ik dat er heel snel remedies ontwikkeld worden om álle neuropathie-slachtoffers te helpen. Of ik (80 jaar) er nog iets aan zal hebben………..?
    Wat ik wel heb ? Een vertrouwenwekkende neuroloog en die gun ik iedereen !

  14. ik heb sinds een half jaar de diognose neurophatie in mijn voeten en onderbenen,heel vervelend ,maar ik heb al 3o jaar de diognose fybromilogie ,ik vraag me af of dit in verband kan worden gebracht hiermee ,de neurologe zegt dat ik hier mee moet leven en er geen remedie is hiertegen! het is iedere dag anders !maar je word hier zo moe van !ik hoop dat er iets tegen tedoen is ,maar tot nu niets !

  15. Mijn polyneuropathie is la meer dan 20 jaar geleden begonnen. 12 jaar geleden heeft dat er toe geleid dat ik niet meer kon werken door de pijn. Ik heb neuropathie in zowel de dikke als de dunne vezels en probeer de pijn met Fentanyl pleisters en Tramadol onder controle te houden wat maar gedeeltelijk lukt. Erg vindt ik dat er ook nog eens bijwerkingen optreden die het allemaal nog minder dragelijk maken. Zou wel heel graag willen dat ik nog eens een aantal jaren zonder pijn zou mogen leven, maar dat zal er wel niet inzitten.

    • Beste Fred, lees je eens in over wietolie bij DVN. Ook kun je je huisarts vragen voor CBD olie, of wietthee. Daar worden goede resultaten mee geboekt tegen de pijn. Helaas kan ik het zelf niet gebruiken omdat mijn bloeddruk veel en veel te laag is. Daarom word wietolie ook gebruikt tegen hoge bloeddruk en is het zo goed werkzaam tegen hoge bloeddruk. Je word niet high van de olie, dat is een voordeel. Vanwege mijn jarenlange morfine gebruik ken ik ook alle bijwerkingen. Kijk eens op stichting mediwiet. Lees daar de verhalen… Succes.

  16. Beste Ineke, ja,als je in Maastricht woont kun je ook naar elk specialisme in zieke huis Maastricht!!
    Ik woon in Heerlen en word behalve bij Dr.Faber terug gestuurd naar ons streekziekenhuis, en daar weet men 0,0 over DVN en daarbij horende aandoeningen.
    Ziekenhuis Maastricht is een academisch ziekenhuis, waar of mensen uit Maastricht komen, of gevallen die door gestuurd worden naar Maastricht. Maar dan moet het al heel wat zijn. De artsen in Heerlen voelen zich meestal zelf te goed om te zeggen ik weet het niet, terwijl ,als ze ons naar Maastricht zouden sturen, naar specialisten daar, de lijn met Dr.Faber een heel stuk korter is, om eventueel te overleggen over wat al niet te doen ivm DVN. Verder heb ik in afebruari een enorme geestelijke klap gehad. Ik stond namelijk op de lijst van 50 mensen,ja,ik was 1 van die 50 die mee mocht doen aan het testen van het nieuwe medicijn tegen pijn bij DVN. 25 mensen zouden het medicijn krijgen, 25 een placebo. Ik had hoop vanaf Augustus 2015 tot begin Februari 2016. Ik stelde mijn euthanasie aanvraag daardoor uit! Tot ik begin Februari hoorde dat ik alsnog niet mee mocht doen, ik was TE ziek. De faramaceutische industrie wil schijnbaar mensen die in rolstoel naar binnen gaan, en lopend naar buiten. Omdat ik zowel DVN alsook CIAP alsook autonome vezelneuropathie heb zal ik niet lopend naar buiten gaan! Maar als het medicijn werkte zou ik wel met stukken minde pijn in dezelfde rolstoel naar buiten gaan,en weer een beetje leven hebben! En dat heb ik niet meer, ik lig merendeel van de dag in bed 20/24 uur. Dus voor mij maakte het degelijk verschil, zeker omdat ik een zoon heb van 14. Maar ja, wie ben ik……

  17. Hallo mensen
    Bij mij is diagnose Dunnevezelneuropathie maar kunnen het niet vaststellen!
    Want het is niet zeker en kunnen niet echt vinden wat ik nou precies heb wat ik wel teleurstellend vind!
    Ze hebben van alles geprobeerd medicijnen tens creme en pas geleden ketamine-infuus dat was wel ff pittig!
    Nu ga ik kijken of je mij kunnen helpen in de acupuntuur want dat dokter heeft gezegd ketamine is het laatste wat ik heb voor je!
    En dat was in het UMC in Utrecht.
    De pijn is zo erg kan geen schoenen meer kan verdragen handen armen alles gaat steeds meer zeer doen!
    Ik heb het al 21 jaar en pas 2014 heb een Neuroloog het toch eindelijk kunnen zeggen me heb Dunnevezelneuropathie!
    Terwijl ik elke keer van dokter hoorde je heb steunzolen nodig!
    Ik ben nu bijna 10 maanden thuis en ben benieuwd wat de Arbodienst en UVW gaan doen!
    Zullen me gewoon aan het werk zetten met zo’n pijn?
    We hebben koophuis twee jongensvan 9 en van 4 en best pittig als je vrouw werkt en ze hebben vakantie!
    Ik hoop meer mensen te kunnen spreken horen wat ze doen om te overleven met pijn!
    Mijn vrouw kinderen vrienden weten niet wat ik voel en soms best lastig!
    Ik trek het thuis aardig maar ik ben chauffeur en dat gaat niet meer ze hebben me op kantoor gezet om te reintregeren maar de pijn was te aanwezig en na een uur naar huis!
    Ik ben alleen bang dat de UVW mij toch aan het werk zet en dan dood ongelukkig word!!
    Iedereen veel sterkte en beterschap en hoop meer mensen met Dunnevezelneuropathie te ontmoeten!
    Groetjes Richard Lekx

    • Zorg dat je bij prof.Faber in het academisch in Maastricht een afspraak krijgt. Daar hebben ze na twee academische ziekenhuizen DVN kunnen vaststellen Door middel van huid biop en warmte-koude test. Dit ziekenhuis is gespecialiseerd in DVN. Trouwens ik ben afgekeurd 80-100 %. Neem alle correspondentie van ziekenhuis mee naar UWV. Je mag gerust via mail contact op nemen misschien kan je nog tips geven.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.