En dan sta je opeens op de site van het Prinses Beatrixspierfonds

Hoe vét is dit ….

En dan sta je met je verhaal op de site van het Prinses Beatrixspierfonds

Al mijn tijd en energie die ik de afgelopen jaren in gestoken heb om meer naamsbekendheid aan

deze zenuwslopende ziekte DunneVezelNeuropathie  te geven is toch niet voor niets geweest !

Bekijk hier het verhaal

20141104_PBS_0218

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/dunnevezelneuropathie/het-verhaal-van-colin/

Delen mag, graag juist … Op deze manier komt er steeds meer naamsbekendheid aan DVN

 

4 thoughts on “En dan sta je opeens op de site van het Prinses Beatrixspierfonds

  1. Eindelijke weet ik dat erfelijke Dunne Vezelneuropathie heb. Ik ga binnen kort een medische wetenschapelijke onderzoek deel nemen.Dit is niet zonder risico maar het lijkt op ik niks te verliezen heb.
    Ik heb het gevoel dat ik helf dood ben, wegens koed,pijn, kracht verlies en vermoedheid, dat deze ziekte heeft veroorzakt.
    Heb ik een waarde die nog over beleift iemand met deze ziekte?.Wat is de waarde iemand die helf dood + helf leven?

  2. Super Colin!! Het is een goed omschreven stuk. Dank je wel dat je nog steeds zo hard werkt aan de bekendheid van deze (soms) slopende ziekte.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.