Deze week bestaat de DVN blog/website alweer 6 jaar

Op 25 mei 2013 ben ik naar aanleiding van een informatie middag in Maastricht begonnen met deze blog/website en heb ik twee Facebook pagina aangemaakt

Eén met algemene informatie over DVN & een besloten groep voor uitsluitend lotgenoten.

Niet wetende wat voor een enorme impact dit op mij zou hebben …

Ik was op dat moment in de veronderstelling dat er in Nederland maar hooguit 100 mensen waren die dit hadden, maar dit blijken er achteraf aanzienlijk veel meer te zijn.

Nu,  6 jaar later krijg ik nog regelmatig mailtjes en berichten van mensen die in onderzoek zijn, of uiteindelijk de definitieve diagnose hebben gekregen ..

Daar ben ik echt super TROTS op !

De afgelopen twee jaar heeft deze website op een zeer laag pitje gestaan door mijn eigen gezondheid en het feit dat ik naar Spanje ben ge-emigreerd.

Ook ik word dagelijks door deze zenuwslopende ziekte geconfronteerd, maar mijn wilskracht is groot en ik blijf op mijn manier doorgaan.

Ondanks dat ik de afgelopen periode niet actief ben geweest wat plaatsen van artiklen betreft op mijn blog, blijven mensen deze website toch vinden (Gemiddeld 50 – 75  bezoekers per dag ) en een hoop lotgenoten & geinteresseerden volgen ook de Algemene Facebook pagina over DVN. (ruim 1800 leden )

Ben je nog geen lid van de Algemene Facebook pagina over Dunne Vezel Neuropathie, dan kan je via onderstaande link lid worden.

https://www.facebook.com/DunneVezelNeuropathie/

Op deze pagina plaats ik allerlei informatie mbt Dunne Vezel Neuropathie voor zowel lotgenoten en geinteresseerden

En van mijn kant een vriendelijk verzoek,  zit je op Facebook en zie je interessant artikel voorbij komen, doe mij dan een plezier en deel het…

Ik snap best dat je niet altijd je vrienden en je familie wil lastig vallen mbt tot deze aandoening, maar de kracht van social media is enorm

Zelfs in je familie, vrienden of (vrienden van vrienden ) & kenissenkring zitten mensen die deze aandoening hebben die zijn nog zoekende zijn en net als jij ook graag weten wat er aan de hand is..

Op deze manier kunnen we elkaar blijven helpen , en het werkt ook !

Een oude dienstmaat van mij had een bericht van de DVN voorbij zien komen en het doorgegeven aan een goede vriendin van hem die al jaren op zoek was naar een diagnose, uiteindelijk heeft ze na een lange waslijst met verschillende aandoeningen nu toch de juiste diagnose gekregen, en hoe fijn is dat !

Op die manier draag jij ook bij aan de naamsbekendheid van DVN …

Een zonnige groet uit Spanje !

Colin

 

*****   Zie je zelf een interessant artikel wat van toepassing kan zijn voor de Facebook pagina of blog, meldt dit dan aub aan mij dan kan ik het hier plaatsen en op de Facebook pagina plaatsen .

Info kan je sturen naar : ikhebdunnevezelneuropathie@gmail.com

 

Wil je graag lid worden van de besloten groep op Facebook ( uitsluitend voor lotgenoten ) gebruik dan onderstaande link ..

https://www.facebook.com/groups/dunnevezelneuropathie/

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.