Wie ben ik?

Hallo Allemaal

Ik zal mezelf even voorstellen, ik ben Colin van der Sar, 42 jaar jong en woonachtig in Rotterdam met mijn partner Albert.

Eind 2003 – begin 2004 kreeg ik hele vage lichamelijke klachten  en via mijn huisarts ben ik het ziekenhuis ingegaan om erachter te komen wat er aan de hand was.

20141104_PBS_0425

Zo makkelijk bleek dit dus niet te zijn om erachter te komen wat dit was.

Uiteindelijk heeft het  ruim 6 jaar geduurd, met héél véél verschillende onderzoeken etc voordat het EMC een definitieve diagnose konden stellen namelijk: een zenuwaandoening genaamd : Dunne Vezel Neuropathie.(DVN) .  

Om gek van te worden, je merkt aan je lichaam dat er allerlei vage klachten zijn: pijn in je voeten, pijn in je handen, ontzettend moe, slecht tot niet slapen, de ene dag pijn in je linkerbeen, de volgende dag in je rechterschouder, daarnaast ook heel veel darmklachten.  Naast de vele frequente bezoekan aan de  neuroloog ook de nodige bezoeken gebracht aan de MDL ( Maag, Darm, Lever specialist ) en ik was zelf van mening dat er een verband zat, maar volgens de “specialisten” was dit niet mogelijk

En dan werd er maar weer besloten om dit onderzoek te doen, en vervolgens nog maar weer een ander onderzoek, en iedere keer kwam er niets uit !

Ik ging aan mezelf twijfelen en ik dacht ben ik dan echt gek, ben ik dan een aansteller? Nee toch! ik weet toch wat ik voel …

Mijn werkgever was ook van mening dat ik een loopje met ze nam, ach je stelt je aan!  En je kan toch wel gewoon werken?  Niet dus!

Op een gegeven moment was ik er zo klaar mee, dat ik het Erasmus MC gebeld heb en gevraagd/geëist hebt dat ik een groot onderzoek wil.

Alle neurologen/professoren & artsen in opleiding van het Erasmus MC waren hierbij aanwezig en na een uur beraad kwamen ze tot de conclusie dat ze voor 90% het vermoedden hadden dat het een Dunne Vezel Neuropathie was.

Na 6 jaar was ik “eindelijk” blij om te horen dat ze iets gevonden hadden, want het zat dus toch niet “tussen mijn oren” .

Maar nadat ik op internet ging zoeken naar een Dunne Vezel Neuropathie (DVN) bleek er eigenlijk maar weinig tot geen informatie te vinden wat deze ziekte daadwerkelijk inhoud.

Omdat mijn gezondheid heel snel achteruit ging en ik niet meer in staat was om te gaan werken ben ik het traject met het UWV ingegaan, dit was de volgende stap.

De desbetreffende UWV-arts had in eerste instantie nog nooit van DVN gehoord, en was nadat ze op Wikipedia had gekeken van mening dat ik nog niet uitbehandeld was!

Vervolgens het traject van bezwaar maken ingegaan, een herkeuring, nog weer een keer bezwaar aantekenen, en nog weer een herkeuring, en de daarbij behorende stress heeft mijn gezondheid niet ten goede gedaan.  Uiteindelijk was ik er zo klaar mee dat ik mijn rechtsbijstandverzekering ingeschakeld hebt en een jurist in arbeidsrecht in de arm genomen heb.

Uiteindelijk een rechtszaak aangespannen tegen het UWV omdat ik van mening was dat ze niet correct hebben gehandeld!  Nog meer stress, en nog veel meer ellende, pijn en onbegrip.

Dankzij de professionele hulp van de jurist uiteindelijk in het gelijk gesteld.

Wat een opluchting, maar het had mijn gezondheid geen goed gedaan, in die periode ben ik echt zeker 75% in gezondheid achteruit gegaan.

En daar kan ik nu nog steeds boos om worden!  Ik begrijp het standpunt van het UWV heel goed, ze kunnen niet zomaar iedereen afkeuren, maar er zijn andere mensen die voor veel minder worden afgekeurd.

De strijd die je moet voeren tegen de bureaucratie omdat je een “nog vrij nieuwe & onbekende ziekte hebt” en om maar gehoord & begrepen te worden.

Ik wilde eigenlijk helemaal niet afgekeurd worden, wilde liever gewoon gezond zijn en actief deelnemen aan de werkmaatschappij, maar mijn gezondheid liet het gewoon niet toe.

Al die ellende bij elkaar heeft mijn doen besluiten om hierover te gaan bloggen.

Met alle gezondheidsbeperkingen die ik in het dagelijkse leven ondervind vond & vind ik nog steeds dat er veelte weinig aandacht aan besteed wordt.

Middels mijn blog  probeer ik uit te leggen aan geïnteresseerden wat het is om een Dunne Vezel Neuropathie (DVN) te hebben en wat dat met je doet, maar aan de andere kant ook een aanspreekpunt te zijn voor mede patiënten waarbij dezelfde diagnose is gesteld en die met dezelfde vragen zitten als ik destijds.

Maar het allerbelangrijkste vind ik om meer naamsbekendheid te geven aan Dunne Vezel Neuropathie (DVN) zodat huisartsen, arbo-artsen, uwv-artsen, neurologen en alle andere mensen die werkzaam zijn in de gezondheidszorg weten wat het is.

Daarnaast wil ik ook gaan proberen om informatie te vinden over Dunne Vezel Neuropathie (DVN) en dat hier te publiceren als artikel of als link naar de desbetreffende site.

Heb jij van de neuroloog te horen gekregen dat je een DVN hebt en heb je daar vragen over plaats dan hier een berichten ik zal contact met je opnemen.

Ik zit zelf ook op Facebook : http://www.facebook.com/colin.vandersar en je mag me daar ook toevoegen als je dat prettiger vind

Naast Facebook heb ik ook een account op Twitter – je kan me volgen op https://twitter.com/#!/ColinTheKiwi

En speciaal nu ook een twitter account aangemaakt voor DVN – https://twitter.com/DunneVezelNeuro

Rechtstreeks mailen mag ook – stuur je mail naar : ikhebdunnevezelneuropathie@gmail.com

Wil je reageren naar aanleiding van deze blog, maak dan handig gebruik van het reactieformulier

Groet Colin

7 thoughts on “Wie ben ik?

  1. Hallo Collin .

    Mijn naam is Ruud Janssen en heb sinds 2010 de diagnose DVN gekregen . Heb veel onderzoeken gehad in het AZM te Maastricht . Er is bij mij op dit moment geen onderliggende oorzaak te vinden . Maar de beperkingen blijven . Hen veel last van kouden voeten , armen , vingers . Gewrichtspijnen , stijven ledenmate , spierpijn . Bij mij is het begonnen in augst 2009 , kon niet meer liggen en heb 4 a 5 weken rechtop geslapen . Ging ik liggen dan kreeg stekende pijn in mijn rechterarm . De pijn cijfer 10 . Deze pijn is weer weggegaan maar heb er veel aan overgehouden . Heb altijd koude voeten en vingers , zeker bij dit weer type , maar het begint al als de temp buiten onder de 20 graden komt . Maar probeer weer opgang te komen . Ook wat werk betreft . Valt niet mee , maar thuis zitten daar wordt helemaal depressief van .

    Gr Ruud Janssen

    • Hallo Ruud! Bedankt voor je reactie op de blog van DVN!
      Zo zie je maar weer dat DVN een rare ziekte is, want iedere persoon ervaart het totaal anders en heeft ook andere onverklaarbare klachten.
      Maar goed via deze blog hoop ik in contact te komen met andere DVN patienten zodat het voor andere mensen die de diagnose krijgen er ook wat aan kunnen hebben.
      Vind het wel stoer van je dat je toch wilt gaan werken. Ik heb het zolang mogelijk volgehouden totdat ik er eigenlijk letterlijk bij instortte.
      Ik ben nu ook volledig afgekeurd, en na een rechtszaak tegen het UWV zit ik nu eindelijk in de IVA.
      Dus dat zijn ook weer de nadelen van deze rot ziekte. Aangezien er zo weinig over bekend is, geeft dit zelfs problemen met instanties als het UWV
      Ik val ook onder de categorie – oorzaak onbekend. Ze hebben ook nog een DNA onderzoek gedaan, maar daar was niets bijzonders naar boven gekomen?
      Gebruik je nu medicatie? En kan je daarmee nog werken?
      Gr Colin

  2. Hallo Collin .
    Dat was eigenlijk mijn eerste vraag . heel veel mensen ervaren het anders , dus eigenlijk is deze aandoening heel divers . Nou weer aan het werk is hard geroepen , ben bezig om weer mee te doen aan het arbeids process . Helaas valt dit tegen , i.v.m mijn beperkingen . Heel veel werknemers vallen af als zij te horen krijgen dat ik DVN heb . Waarom ??/ goede vraag er zijn veel voordelen te behalen als werkgever maar toch . Hoe ben jij aan die status iva gekomen ?? Niet dat dit zo roos kleurig is maar het geeft toch een beetje rust . ik heb geen Iva , maar Wga . Ben afgekeurd voor 68% t.o.v van mijn vorige beroep als internationaal chauffeur . Alleen heb ik dit beroep 23 jaar gedaan dus nu is een eentonig werk ervaring . Bedankt voor je snelle reactie . Oh bij mij hebben ze ook een sc9N gen afgenomen maar ook hier was geen afwijking . Verdere onderzoeken < Vasculitus < Sarsiodosus < Maag,darm < etc geen afwijking . Waar ik wel veel last van heb is slokdarm (slikken , verslikken ) maag en darm ( diarree ) heb daar wel Maagzuurremmers voor , die helpen best goed maar zal ze moeten blijven slikken . Ik klaag niet , er zijn mensen die het zeker slechter gaat . Maar toch de onzekerheid , 25 jaar niets aan de hand en nu dit …… Dit is erger , geen werk , geen zekerheid ..

    Bedankt voor het luisterend oor ha ha . ja blijf positief alhoewel ik soms …..

  3. Misschien goed voor jullie te weten dat wij veel patienten met dunne vezel neuropathie en pijn vaak goed kunnen helpen o.a. met pijnstillende creme’s die middelen bevatten zoals baclofen, ketamine, amitriptyline. We hebben de afgelopen 5 jaren aan deze creme’s gebouwd en hebben nu goede prototypes van elk, die artsen in Nederland via ons instituut voor hun patienten kunnen aanvragen. Op http://www.stopdepijn.com zien jullie onze creme selectie en de wetenschap erachter.

  4. Er zijn veel mensen met DNV en chronische pijn die NIET van hun arts horen dat er een supplement bestaat dat al sinds de jaren 90 onderzocht is bij chronische pijnen, ontdekt is door de Nobelprijs winnares Levi-Montalcini en dat uitstekend ingezet kan worden tegen DNV pijnen. Het is een lichaamseigen stof zonder problematische bijwerkingen! Zoek op palmitoylethanolamide, of op PeaPure en Normast ( de handels namen).

Reacties zijn gesloten.