AZM in Maastricht

Het Academisch Ziekenhuis in Maastricht is vooralsnog het enige ziekenhuis in Nederland die onderzoek doet naar DunneVezelNeuropathie onder leiding van Professor Faber en haar team

Een team van onderzoekers van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+, het Spaarne ziekenhuis Hoofddorp en de Universiteit van Yale (New Haven, USA) hebben ontdekt dat veranderingen in een bepaald gen (genaamd SCN9A) dunnevezel-neuropathie kunnen veroorzaken. Dat is een belangrijke doorbraak, aangezien tot nu toe bij een groot deel van de patiënten (25 tot 90 procent) ondanks uitgebreid onderzoek geen oorzaak voor de ziekte werd gevonden. Het onderzoek geeft niet alleen een verklaring voor de aandoening, maar opent ook de weg naar verder onderzoek naar een betere behandeling.

Andere ziekenhuizen in Nederland kunnen wel de diagnose stellen, maar om dit definitief uit te sluiten moeten er nog een aantal onderzoeken gedaan worden in Maastricht. ( huidbiopt , contact heat evoked potentials  &  temperatuursdrempelonderzoek )

Aangezien Maastricht  het enige ziekenhuis in Nederland is wat DunneVezelNeuropathie als specialisme heeft komen de doorverwezen patiënten op een wachtlijst te staan van gemiddeld 6 tot 9 maanden.

Momenteel doet het ziekenhuis er alles aan om deze wachttijd terug te brengen naar 4 tot 6 maanden.

Er zijn een aantal oorzaken bekend, maar één derde van de patiënten heeft Idiopathische DVN – wat wil zeggen dat de oorzaak onbekend is.

Momenteel is er nog géén genezing mogelijk, uitsluitend pijnbestrijding die volgens de gezondheidszorg tot een maximum van 50% gereduceerd kan worden

Effectief gezien is dit maar hooguit 30 tot 40% !  Want niet iedereen is hetzelfde.  Omdat de pijn 24 uur per dag / 7 dagen per week zo heftig en intens is zijn wij genoodzaakt om dagelijks zware medicatie te gebruiken (voornamelijk  anti-epileptica/anti-depressiva, opiaten/morfine) maar het overgrote deel van de patiënten ervaart daardoor nog meer klachten vanwege de extreme  bijwerkingen van de medicatie.

Of ze zijn aan de goden overgedragen als de bijwerkingen van de medicatie zo extreem zijn dat, dat ze zieker worden van de medicatie,  zodat ze er alsnog mee moeten stoppen.

Dus laten we hopen dat de Gezondheidszorg dit jaar geld beschikbaar maakt om nog meer onderzoek te doen naar deze Zenuwslopende Ziekte 

Wil jezelf geld doneren voor onderzoek, dan is dit mogelijk.  Meer info over donatie kan je vinden op de site van het AZM – www.dunnevezelneuropathie.nl

19 thoughts on “AZM in Maastricht

    • Pascal,

      Dat hangt er vanaf in hoeverre de ziekte zich ontwikkeld heeft, en dat hangt ook af van persoon tot persoon.

      Wij, patienten met DVN hebben 24 uur per dag, zeven dagen per week heftige pijn, en niet zomaar een beetje pijn, nee zenuwpijn, de ergste vorm van pijn die er is. Waar zelfs morfine niet toereikend is om de pijn volledig weg te halen.

      Zit je in het beginstadium van de ziekte dan kan je er mee werken, maar DVN kan in zeer korte tijd progressief toeslaan ! In mijn geval ben ik in een periode van 3 maanden tijd 75% afgetakeld, waardoor werken onmogelijk werd. Hoe graag ik zelf ook wil werken, ik kan het helaas niet meer en ben hierdoor volledig afgekeurd !

    • ik had vaginaal branden, INTERSTITIELE cystitis en door het hele licham branden de oijn. Oh wat ben ik mijn pijnarts dankbaar. Zelfs de klachten van de spaSTISCHE DIKKE DARM , MIGRAINES EN VOORAL DE PIJNEN ZIJN WEG.

    • Wat ontzettend triest dat chronische pijnen zo onderschat worden en je weer in de hel belandt omdat de behandeling niet meer vergoed wordt.

      • Ja, idd vreselijk Joppie,
        Ik ben door het Riziv 5 jaar geleden tot aan mijn pensioen op invaliditeit gezet. In 2013 werd er in mijn hals een tumor van 2 cm verwijderd, 4 mnd later in 2015 werden er 3 wervels vastgezet, in 2015 een operatie van een Thoaracic outlet syndroom en in 2016 een hoofdoperatie: decompressie van Arnold.
        Dus ik heb mijn deel gehad.
        En nu ben ik verplicht dagelijks met die vreselijke symptomen te leven terwijl er een oplossing is. Onbegrijpelijk.

  1. Ik hoop dat ik nu serieus wordt genomen door mijn omgeving. dat het echt is . dat ik echt pijn heb . het is nl een onzichtbare ziekte, dus ik had mijn man, die mij wel gelooft , meegenomen . ik heb ook borderline , ook onzichtbaar. DVN is een nare ziekte , maar ik ben blij dat ik nu een naam heb,

  2. Hallo Collin,

    Ik wilde je even laten weten dat de wachttijd 10 – 12 maanden bedraagt in Maastricht
    Sta zelf namelijk al ongeveer een jaar op de wachtlijst. Een polikliniek assistente bevestigde dit aan de telefoon.

    met vriendelijke groet,
    Terry van Lierop

  3. Het is droevig dat er voor mensen met zenuwpijnen niet meer geld beschikbaar komt voor nieuwe behandelingen en medicijnen. Ook zie ik nooit een pijnarts in een serieus programma om de ernst van neuropatische pijnen meer bekendheid te geven , waardoor er mogelijk meer interesse ontstaat voor onderzoek.Ik heb poly neuropathie kan niet tegen medicatie en ben alle contacten kwijt geraakt. Niemand kan zien wat je hebt. Helaas zijn er anderhalf miljoen pijnpatienten waar weinig hoop voor is.

    • Ik ben in het UMC in Maastricht geweest en onderzocht. Ondanks dat de diagnose axonale dunne vezel neuropathie werd gesteld, ben ik geen stap verder gekomen. Ik werd zondermeer terugverwezen naar mijn neuroloog die de diagnose ook al had gestellend. Maastricht was dus zeer teleurstellend!!!!!
      IK zit veel achter internet te zoeken naar medicatie. Al zou het topje van de pijn er maar af zijn! Heb al veel medicatie uitgeprobeerd (zowel regulier als homeopathisch) maar heb nog geen oplossing voor die afschuwelijke pijnen gevonden. Wie heeft er een tip voor mij?

      • Ik heb gedurende 5 jaar ieder maand immunoglobuline baxters gekregen en ik was volledig pijnvrij. Sinds april 2017 heeft men de terugbetaling van deze baxters in België afgeschaft. Eind mei is de hel terug begonnen. Ik probeer nu op alle manieren om deze baxters terug vergoed te krijgen maar het lukt me tot op vandaag niet. Vreselijk. Het kost ongeveer 3500 euro per mnd. voor een patiënt.
        Ik weet niet of deze baxters in Nederland vergoed worden, maar ik raad iedereen aan om onmiddellijk met deze baxters te starten.
        Je kan dan terug normaal leven.
        Laat het me aub weten indien je ermee van start gaat. Misschien kan ik ook via Nederland terug starten. Dit is echt geen leven zeker als je weet dat het anders kan.
        Succes.

      • Beste Mia ! Bedankt voor je bericht en ik ben eigenlijk zeer verbaasd over hetgeen u schrijft .. Dat u deze behandeling al zo lang krijgt en dat het ook effect heeft maar dat het nu niet meer vergoed wordt ..

        Ik weet dat ze in het AZM in Maastricht dit jaar pas begonnen zijn met onderzoeken op basis van immunoglobine maar dat daar nog geen resultaten over bekend zijn en ook nog niet bekend is of dit goed gekeurd gaat worden of dat ze dit in de toekomst gaan gebruiken als pijn bestrijding bij DVN .

        Blijkbaar zijn er dus al wel resultaten bekend en wordt het ook al toegepast .. alleen in uw geval wordt de behandeling niet meer vergoed ..

      • DAg Collin en aan iedereen die dit lezen kan,

        Ik was enkele dagen in het buitenland vandaar dat ik niet direct kon reageren.
        Even mijn verhaal:
        In 1999 werd er CVS en Fibromyalgie vastgesteld in het CVS referentiecentrum in het UZA.
        In 2010 kreeg ik blaasretentie en werd er in Leuven vastgesteld dat ik het Fowler syndroom had, maar ik kreeg toen ook zenuwpijnen, deze werden alleen opgewekt wanneer ik in de zon kwam met mijn handen en voeten. Ik kreeg daarvoor
        Redomex.
        In 2012 had ik een schildklierinsufficientie, en een immunoglobuline-deficiëntie klasse 2 en 3.
        Vanaf mei 2012 kreeg ik hiervoor Privigem 30 gr. En dit kreeg ik tem januari 2017.
        In 2013 werd er bij mij Polyneuropathie en dunne vezelneuropathie vastgesteld.
        Omdat ik toen al een jaar immuneglobuline baxters kreeg had ik buiten af en toe blaasproblemen weinig klachten.
        Ik kreeg van prof De Reuck wel het voedingssupplement Liponixx, dit om de zenuwbanen te genezen voor het Fowler Syndroom. En ik kan het iedereen aanraden.
        Maar Minister De Block besliste dit jaar de immuneglobuline baxters alleen nog terug te betalen aan mensen met een deficiëntie type 1.
        Dus ik viel uit de boot.
        Ik besloot mij er bij neer te leggen maar na enkele maanden begonnen mijn problemen.
        In mei voelde ik bij een warm bad plots weer brandende pijn aan mijn voeten. In het begin kon ik weer niet in de zon maar na een tijd bleven de pijnen aanhouden, dag en nacht.Ik kreeg op 10 weken een oorontsteking,waarvoor 2 x antibiotica, en nog verschillende andere ontstekingen.
        Ik ben nu ook constant duizelig, hoofdpijn, blaasproblemen, droge ogen en mond, maag en darm problemen,abnormaal zweten,problemen met mijn bloeddruk. Ook ga ik niet meer erg stabiel wat me onzeker maakt.
        En tot overmaat van ramp ga ik eind mei mijn nieuwe bril halen en na 2 mnd is er een enorme refractie wijziging en word ik per direct naar de oogarts gestuurd.
        Dit blijken allemaal symptomen te zijn van polyneuropathie en dunne vezelneuropathie.
        Ik was bijna 5 jaar pijnvrij en nu ben ik na 6 maanden een wrak met constant vreselijke onbehandelbare pijnen, slapeloosheid en bovenstaande problemen.
        Dus ik ben wel degelijk het bewijs dat Privigem zeker werkt.
        Ik las gisteren nog een ervaring van iemand die eveneens immuneglobuline baxters kreeg voor de zenuwpijnen en die een verbetering van 60 % had, dus ik ben heus niet de enige.

        Ik probeer nu via enkele dokters de baxters terug te krijgen maar dat blijkt niet simpel te zijn en heb zo wie zo al een lange wachttijd eer ik bij de desbetreffende arts op consultatie kan. Het kost me 3500 euro als ik deze zelf moet betalen zegt het verplegend personeel in het ziekenhuis.

        Wreed is dat gewoon. En nu lees ik gisteren dat die beslissing op 1 week is genomen zonder wetenschappelijk onderzoek. Onbegrijpelijk.

        Maar toch nog eens aan iedereen: probeer al zeker de Liponixx (Alpha liponzuur) let wel 600 mg en dit 2 tot 3 x p/d. om de hoge pijn pieken weg te nemen en blaasproblemen dragelijk te maken.

  4. Hallo,

    Door bepaalde klachten te hebben opgezocht ben ik terecht gekomen op deze site. Ik ben een meisje van 21 en heb nu 2 jaar lang langst van het volgende : hele erge koude handen/voeten, tintelend en branderig gevoel in een been waarbij ik ook soms kramp krijg als of mn been verstijfd dit heb ik voornamelijk snachts. Koude rillingen door mn lichaam. Het gevoel alsof wat loopt in mn been. Ook heb ik af en toe last van oorsuizen..
    Ik heb het gevoel niet serieus genomen te worden door mijn huisarts, ik zit met veel onbeantwoorden vragen zoals wat het kan zijn?
    Ik hoop dat iemand herkenbare symptome heeft of dat iemand me
    Kan vertellen wat ik moet doen. Alvast bedankt!

  5. Goeden dag,
    ook ik heb C.I.A.P. Chronische idiopathische axonale polyneuropathie met de klachten: 24 uur pijn, tintelende voeten, stramme voeten, evenwicht storingen, geen gevoel in de voeten etc. nu ben ik in juni 2016 begonnen met intensieve behandeling met de Fysische vasculaire therapie met Bemer en na c.a. 8 weken pijn 60% minder, tintelende voeten 50% minder.
    nu na bijna 1 jaar met de Bemer behandelen: pijn 80% weg, tintelende voeten 70% weg, stramme voeten 60% beter, evenwichtsstoringen 60% beter, gevoel voor koude etc weer beter 60%. mijn kwaliteit van leven is veel beter. dus ook bij dunne vezel neuropathie zal de Bemer veel doen.
    interesse bel me gerust. 0653160831
    veel sterkte allemaal. groet Lodewijk van Nispen Vlijmen.

  6. boekje open over huidige medische praktijken

    na div. onderzoeken (vaten, bloed) ook bij neuroloog 2x 40 min.
    die ik wilde laten onderzoeken of het dunne vezel neuropathie kon zijn
    waar hij niet aan wilde
    eerst vond hij dat het dat niet kon zijn
    bij derde bezoek waar ik naar toe ging om toch dat onderzoek te laten plaatsvinden door andere neuroloog, kwam ik toch weer (waarom) bij dezelfde neuroloog
    hij zei toen dat dat onderzoek bij het amc niet een duidelijke diagnose kon geven (terwijl in amsterdam dat de aangewezenplek zou zijn voor dat onderzoek)

    en er geen medicatie voor bestaat!

    nee, ik moest in de mri onderrugwervel (brrr)
    die beelden lieten volgens hem zien, dat ik aan mn rug geopereerd moest worden
    (al zou die scheve wervel er ook al vanaf mn geboorte kunnen zijn???)

    naar de neurochirurg met veel vragen (olvg west en hij was nog in opleiding) die deed kort onderzoekje 3 min. en vond dat er een nieuwe mri van nekwervels most komen

    mijn gedachte: ze hebben mri overcapaciteit en het verdient goed en ik zou weer mn eigenrisico in 1 vlaag opsouperen 350 eurootjes

    nadenken en ondersteuning en gesprekken met huisarts (is een goeie) en een beroemde gepensioneerde goede neuroloog in familie
    is beweging en oefeningen doen het beste om het te verbeteren
    maar ik kan me daar niet altijd toe zetten, het gaat verrekte langzaam wat beter

    toen kwam die knieblessure er overheen (klein scheurtje in kruisband) heeft ook klein half jaartje nodig om te helen ook met oefeningen en blijven lopen ondanks de pijn, maar dat werkt dus echt merk ik

    maar soms kan ik me er niet toe zetten
    morgen strompel ik weer vrolijk verder
    zonder farmaceutische troep

    uw reporter van het huidige ziekenhuis beleid en misschien zelfs de universitaire opleiding (waar leren ze het om mensen dusdanig te behandelen)

    • Naar verhaal, maar als je op grond van wat je hier allemaal leest het vermoeden hebt dat je Dunne Vezel Neuropathie hebt vraag dan je huisarts om verwijzing naar een andere neuroloog of een second opnion bij een andere neuroloog/ziekenhuis. Heeft ook die neuroloog het vermoeden van DVN vraag dan doorverwijzing naar Universitair Ziekenhuis Maastricht. Dan heeft je aandoening tenminste een naam. Het slechte nieuws: de aandoening is niet behandelbaar. Verwijzing naar de pijnpoli kan je pijn reduceren tot circa 60%

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.