(Over)leven met de diagnose Dunne Vezel Neuropathie

OVERLEVEN met de zenuwziekte Dunne Vezel Neuropathie:

In dit uitgebreide verslag kunt u lezen, vanuit het oogpunt van een patiënt met DVN  hoe hij het dagelijks leven ervaart.

Leven met de zenuwziekte Dunne Vezel Neuropathie (DVN)  valt niet mee, ik omschrijf het eerder als OVERLEVEN!

In de loop der tijd merk je aan jezelf dat je steeds vaker lichamelijke klachten hebt die héél divers zijn en die worden naar verloop van tijd eigenlijk maar erger en erger, maar je kan ze absoluut niet verklaren.  Uiteindelijk ga je ermee naar de huisarts toe in de hoop dat hij een antwoord heeft.

Dan begint hét traject, dit traject hoef ik niet uit te leggen want dat is voor iedereen duidelijk, maar uiteindelijk kom je bij een neuroloog terecht omdat ze het vermoedden hebben dat het iets “neurlogisch” is.

Voor de neuroloog kan het een duidelijk verhaal zijn, maar dit is echt een zeldzaamheid, want in vele gevallen helemaal niet, en heeft het héél veel tijd nodig om de diagnose te kunnen stellen, maar de pijn & de lichamelijke klachten worden er niet minder om, vaak juist veel heftiger.

In mijn geval heeft het alles bij elkaar ruim 7 jaar geduurd voordat ik het etiket “Dunne Vezel Neuropathie” op mijn lichaam kon plakken…  In de tussentijd werd ik gek van mezelf, en van de pijn, want ben ik dan echt zo’n aansteller, en heb ik dan wel zoveel pijn of toch niet?   En de buitenwereld nam je niet serieus, je ziet er aan de buitenkant toch gewoon hartstikke gezond uit?

Uiteindelijk na velen onderzoeken komt de naam DVN boven drijven en besluit men een huidbiopt & temperatuur drempelonderzoek te doen om er zeker van te zijn dat het ook Dunne Vezel Neuropathie is.

Ik had een gemiddelde van 3.2 DVN per mm2 terwijl het gemiddelde op 12 tot 15 DVN per mm2 ligt, en de wetenschap is zo dat dit alleen nog maar slechter wordt, maar NOOIT meer beter ..

Dan krijg je de definitieve diagnose Dunne Vezel Neuropathie en dan …

Niets, leer er maar mee te leven en het te accepteren  

Hoe ervaart een patiënt met DVN dé pijn. Ik leg het de geïnteresseerden het als volgt uit. Je ligt met je lichaam in een bankschroef, die heel langzaam aangedraaid wordt, die continu onder hoge spanning staat en in je lichaam, en dat is van top tot teen, voel je duizenden speldenprikken continu in je lichaam prikken, en je kan er niet bij.

Hét gevoel, die speldenprikken kan ik omschrijven als je bij een acupuncturist bent die een naald in een zenuwbaan inbrengt, maar dan voel je niet 1 speldenprik maar duizenden speldenprikken per minuut, en dit blijft maar doorgaan, 24 uur per dag, dag in dag uit …

Dit is dan alleen nog maar de pijn die wij ervaren, en aangezien DVN een perifere ziekte is, voelen we dit over ons hele lichaam.  Dit is nog niet alles, want daarnaast ervaren wij nog héél véél andere lichamelijke klachten ten gevolge van een DVN.

DVN tast namelijk ook de autonome functies van je lichaam aan , zoals zweten, je blaas, je darmen.   De organen functioneren over het algemeen wel goed, maar de aansturing hiervan is ontregeld, met de nodige nadelige gevolgen

Veel voorkomende lichamelijke klachten :

Ontzettend moe zijn, absoluut géén energie hebben.

Pijn in handen & Pijn in voeten

Koude handen en voeten of juist kokende handen en voeten hebben

Tintelende handen, voeten & onderbenen

Onrustige / Trillende armen

Zwakte in onderbenen / voeten

Uitval verschijnselen ( benen & armen ) – restless leggs & restless arms

Struikelen

Je hakken doen pijn

Kramp in voeten en onderbenen – vaak s nachts

Verdoofd gevoel, je voelt géén verschil tussen warm & koud, of veel te laat

Prikkeldraad gevoel hebben door je hele lichaam

Pijn op drukpunten & gewrichten, je kan niet op je knieën zitten.

Darmklachten, Obstipatie / Diarree

Zweten – overmatig zweten, of juist niet zweten

Continu het gevoel hebben dat je moet plassen – niet leeg kunnen plassen

Ook ’s nachts – vaak 1 of 2 soms 3 keer per nacht uit bed om naar toilet te gaan.

Geen sex drive hebben

Op de meest gekke plekken pijn hebben – maar géén dag is hetzelfde – de ene dag heb je stekende pijn in benen, de volgende dag verga ik van de pijn in de (onder)rug. De andere dag sta je onder de douche en verdraai je je nek

Geen (spier)kracht in je lichaam hebben ( trappen lopen is alsof er aan je benen/voeten gemiddeld 25 kg gewicht zit )

Een (volle) tas met boodschappen vasthouden is onmogelijk, dit snijdt

Ongecontroleerd & stuiterend gevoel in lichaam – of er kortsluiting is in je lichaam, dit begint voornamelijk in je hoofd, maar het gevoel gaat door je hele lichaam.

Als je op bed ligt, probeer je je te ontspannen, en dan vliegen je armen of benen ongecontroleerd omhoog

Hartritmestoringen / Hartkloppingen / Spaans benauwd krijgen / Paniekaanvallen

Lage bloeddruk

Gevoel dat er continu “mieren”over je lichaam lopen, maar dat is niet zo

Vitamine gebrek

Veel voorkomende klachten mbt je hoofd & gezicht

Aangezichtspijn

Droge ogen

Last van scherp licht / wazig zien / niet kunnen focussen

Je hoofdhuid & zelfs je haar doet pijn

Duizelig zijn & continu het gevoel hebben dat je gaat flauwvallen

Droge mond ( héél vaak ’s nachts )

Ontstoken tandvlees

Problemen met slikken

Kortsluiting in mijn hoofd – steken

Gehoorproblemen

Oorsuizen

Andere veel voorkomende klachten

Duf & Suf gevoel in je hoofd hebben ( kan ook door medicatie komen )

Moeite met inslapen of al helemaal niet kunnen inslapen

Slecht slapen ( en dat kan dan 2 / 3 uur per dag zijn ! )

Concentratie problemen

Vergeetachtig zijn

Heftig dromen

‘s Morgens opstart problemen & niet op gang kunnen komen (Trage diesel)

Je verwonden zonder dat je er erg in hebt

Verkramping in handen tijdens het slapen ( spastisch houding aannemen )

Verdraag “ geen “  Zware sieraden / horloges

Verdraag “ geen “  strakke kleding

Verdraag “ geen “   schoenen

Deken & Kleding intolerantie

Als je schrijft, indien dat lukt,  woorden omdraaien, letters omdraaien en kromme zinnen schrijven : slaatje bla ipv blaadje sla

Als je iets opschrijft en je zit met je gedachten bij iets anders gaat dat ook heel vaak fout

Voorbeeld:

Je maakt een boodschappenlijst en op dat moment wil je tandpasta opschrijven maar dan bedenk je je dat je de wasmachine nog moet aanzetten en dan schrijf je wasmachine op ipv tandpasta

Al deze klachten geven ons in het dagelijks leven de nodige beperkingen.

Door de DVN is zowel de fijne als de grove motoriek aangetast.

Je mag in je handjes klappen dat je nog zelfstandig kan douchen ( met of zonder douchestoel), tandenpoetsen (liefst elektrisch) & je kan aankleden, dan heb je het al wel gehad en dan heb je toch wel minimaal weer een uur nodig om bij te komen!

Je moet niet vragen hoe, maar het is mogelijk, maar zelfs dit vergt al heel veel energie van ons ..

Het niet meer zelfstandig het huishouden kunnen doen, je bent echt afhankelijk van je partner, je kinderen, je vrienden, en je familie want een blik appelmoes opendraaien is al te pijnlijk, laat staan een woonkamer stofzuigen of een vloer dweilen ..   Je voelt je zelf al de hele dag een vaatdoek omdat je zo slap en moe bent.

Autorijden is al helemaal een drama en eigenlijk bij gebruik van zware medicatie onverantwoord !  Je hebt pijn in je handen & voeten van het sturen & schakelen en gas geven, laat staan het concentreren op het verkeer.   En als je al ergens naar toe wilt als dat lichamelijk lukt ben je afhankelijk van iemand anders.

Voor  velen is 100 meter lopen is vaak al een probleem, stil staan is voor ons de allergrootste straf,  zitten gaat , maar je moet niet vragen hoe,  zet ons absoluut niet op een houtenbank of stoel, dat voelt aan als een martelbank!

Telefoongesprekken voeren is één groot drama, je bent continu afgeleid, afwezig, niet geconcentreerd door de algehele moeheid & sufheid – En als je direct na het gesprek vraagt waar het over ging zijn we de grote lijnen alweer kwijt

Dan hebben we het nog niet eens over de problemen om naar toilet te gaan.

En het naar bed gaan, je bent té moe om te gaan slapen, als je wilt gaan slapen blijf je woelen & draaien, zuchten en steunen omdat je niet weet hoe je pijnloos op bed kan liggen zodat je je enigszins kan ontspannen.  Kan je een laken of een deken nog verdragen dan mag je nog weer van geluk spreken, want voor velen is dat gevoel al te veel

Als je eindelijk slaapt mag je je een gelukkig mens voelen als je twee uur aaneengesloten kan slapen omdat je niet wakker wordt van of een heftige droom, of badend in het zweet wakker wordt, een droge mond hebt of dat je dringend naar het toilet moet.

Al met al zijn we niet aan het leven, maar aan het overleven.  Het overleven in ons dagelijks leven is al een enorme opgave, laat staan dat we in staat zijn een beroep uit te oefenen.

Zoals u als arts weet is er voor deze ziekte nog steeds géén medicijn ontwikkeld die de ziekte geneest of laat staan stabiliseert.  DVN is een progressieve ziekte, die in zeer korte tijd extreem kan verergeren. ( in mijn geval ben ik op onverklaarbare wijze in een tijdsbestek van 3 maanden tijd van 80 % gezond naar 20 % gezond gegaan.)

Naast alle lichamelijke klachten zijn er ook de psychische klachten. Hoe reageert u zelf als ze al 7 jaar aan het onderzoeken zijn en niks kunnen vinden?  En wat doet het u als u te horen krijgt dat u een progressieve zenuwaandoening heeft die niet te behandelen is!  Wat is dan de zin om nog te leven?

Zoals u als arts weet is een neurologische aandoening een kwestie van een lijst afwerken/afturven met mogelijke aandoeningen.  Om gék van te worden, maar andere alternatieven zijn er niet!

En aangezien er nog niet veel bekend is over DVN is dit dus ook zeer moeilijk vast te stellen, en medicatie voorschrijven wordt ook niet snel gedaan want men wil wel graag eerst een diagnose, maar de pijn is er en wordt juist heftiger en heftiger.

Als de arts al medicatie wil voorschrijven, heeft een lichaam minimaal 3 tot 4 weken nodig voordat de medicatie enigszins effect heeft, en daarna gedurende een aantal weken moet de dosering  langzaam aan verhoogd worden!  Naast de werking van het medicijn heb je ook te maken met zeer vervelende bijwerkingen.  En die merk je direct !

In de 7 jaar ging ik gemiddeld om de 5 tot 6 weken naar het ziekenhuis voor een afspraak met de neuroloog of voor een bepaald onderzoek.  Continu kreeg ik te horen dat ze niets konden vinden. Je gaat aan jezelf twijfelen?  Zit het dan écht tussen de oren?

Nee !  Het zit NIET tussen de oren

En je moet wél héél sterk in je schoenen staan om hier mee om te kunnen gaan, laat staan het accepteren dat je chronisch ziek bent en dat er geen behandeling voor is.

Hoe zou u als ARTS reageren als u op 37 jarige leeftijd te horen krijgt dat u een zeldzame & een progressieve zenuwziekte heeft waar geen medicatie/behandeling voor is?    Kunt u dit begrijpen? Laat staan accepteren !?   Dat het dagelijkse leven al een enorme opgave is, laat staan naar uw werk gaan?

Het is geen leven, het is overleven.

Voor 30% van de patiënten betreft het een idiopatische DVN – oorzaak onbekend!  Wij als patiënten hebben niet om deze ziekte gevraagd, maar gekregen en velen hebben het misschien al heel lang als sluimerende ziekte, maar bij veel patiënten komt het direct opzetten, van de één op de andere dag !

Dus voor jullie als (keurings)artsen is het belangrijk dat u weet wat DVN is en wat het inhoud, en dat een patiënt dus op zeer korte termijn extreem achteruit kan gaan. Wat een patiënt met DVN 6 maanden ervoor nog deed, wil niet zeggen dat die dat vandaag ook nog kan

Dat als u een patiënt voor u heeft zitten met de diagnose DVN u ook naar de patiënt luistert en goed communiceert, en bovenstaande in acht neemt, en als u twijfelt u contact opneemt met een andere collega of hoofdarts of contact opneemt met het ziekenhuis waar de patiënt onder behandeling is.

Het is voor ons patiënten met DVN niet een kwestie van niet willen, maar niet meer kunnen, wij lopen iedere minuut van de dag op ons tandvlees alleen al om te overleven.

Wat u zich als art moet realiseren is dat als de diagnose DVN is gesteld wij als patiënten met onze rug tegen de muur staan.  Een behandeling bestaat er niet voor, dus laat staan dat de medicatie die ervoor gebruikt wordt de belastbaarheid kan vergroten.

Wij als patiënten al heel blij zijn als de scherpe kanten ervan af zijn, en als de pijn met 20 % tot 50 % gereduceerd wordt al een opluchting is, maar dan wil dat nog niet zeggen dat wij dan weer alles kunnen, in tegendeel !

Als kanttekening wil ik er nog wel even bij vertellen, dat ik dit heb opgeschreven puur op mijn gevoel & intuïtie en hoe ik als persoon deze ziekte ervaar.  Misschien ervaart u dit verhaal als aanvallend of beledigend, dit is absoluut niet mijn bedoeling hiervan, ik probeer alleen op deze manier de ernst van deze ziekte duidelijk te maken.