Verhalen van patienten met Dunne Vezel Neuropathie

Ben jij iemand die de diagnose DVN heeft gekregen en wil je hier je verhaal kwijt !

Stuur je verhaal per email naar ikhebdunnevezelneuropathie@gmail.com en ik zal het publiceren.

of  maak dan handig gebruik van het reactieformulier

** Vanwege privacy redenen zullen we geen namen van lotgenoten publiceren, hiervoor zullen we een fictieve naam gebruiken

Dit is het verhaal van : Arie **

hoi,

Sinds mei 2012 is de ellende begonnen , mogelijk ook al iets eerder, in een tenniswedstrijd kreeg ik kramp in rechter binnen bovenbeen spier , abductor……., ik had ook reeds iets last van mijn schouder In juni en juli op vakantie geweest in Frankrijk met een caravan , daar bleek dat ik niet veel kon weinig kracht had en veel krampen in mijn been spieren en schouder, dus rustig aan gedaan

In augustus / september mee gedaan met clubkampioenschappen tennis , daar moest ik opgeven ivm pijn in been en arm en schouder, half september s nachts kreeg ik enorme steken in mijn rechter arm vooral binnenkant van de elleboog , stekende pijn dat ik niet wist waar is het moest zoeken. meteen naar huisarts, die schreef diclofenac voor, hielp geen zier, ik zei is het geen ziekte van lyme ?  De pijn giert door mijn lichaam zo heb ik het ervaren dus na 14 dagen terug hij zei wanneer dit niet helpt dan heb je zenuwpijn, door naar een neuroloog en Winterswijk, Dr. De Ruiter, deze verwees me door naar de reumatoloog Dr. Buhler, deze controleert mij op reuma hij zei nee ik heb wat getest bij jouw ik vermoed dunne vezel neuropathie,

Ik zeg wat, ja DVN, dus stuur ik je terug naar de neuroloog, die stuurde mij door naar Dr Francken bij umc (utrecht) deze testte mij ook met stemvork etc, na een uur wist hij het, vermoedelijk DVN op basis van mijn klachten en symptomen en reacties, dit alles dus definitieve diagnose DVN op 02.01.2013.

Ik heb me toen voor 10 % ziek gemeld, in april 25 % in juni 90% ondertussen ook nog mijn dossier naar “Best Doctors” gestuurd voor second opinion , daar blijkt ook dat op basis van klachten en onderzoeken door neuroloog DVN  zou kunnen hebben (?!)

30 april 2013 na een flinke borrelmiddag avond , klapte ik s avond in elkaar met zelfmoord ideeën, t hoefde gewoon voor mij niet meer het gevecht tegen deze onverklaarbare ziekte, volgende dag meteen naar huisarts en psycholoog
Ik heb emg gehad lumbaalpunctie, bloedonderzoeken, leverpunctie( toen bleek dat ik erfelijke hemochromatose heb, ijzerstapelingsziekte, waarde lag op 612 ferritine 1x 3 weken aderlaten een half jaar, waarde gedaald naar 85 nu 1x 6 weken aderlaten moet onder de 50 komen, uitslag hoor ik 30.01.2014 )
Verder heb ik een nek en hersenscan gehad, alles is normaal, van september tot en met december 2013 bij revalidatiecentrum Groot Klimmendaal in Doetinchem geweest, waar men hoopte en meende mij te kunnen helpen, is niet echt gelukt.

De revalidatie arts heeft het afgerond en mij teruggestuurd naar huisarts. De huisarts heeft me nogmaals naar een neuroloog gestuurd omdat ze vermoedde dat ik iets anders onder de leden had, maar is niet gevonden.  Er is zelfs geen fysio plan voor me omdat ze niet weten wat t beste is voor mij, qua belastbaarheid inspanning van de spieren, ivm 24/7/365 pijnklachten, slik ik 3×150 mgr Lyrica en 2x10mgr Amitriptyline,

Ik ben nu dus een jaar ziek en heb 4 februari gesprek met arbeidsdeskundige, afwachten wat daar uitkomt ik ga daar niet alleen heen maar met mijn vrouw.
verder heb ik mijn bloed nogmaals laten testen (half nov 2013) bij een lab in Weert (deze stuurt het dan door naar Neus in Duitsland , ook geen bevestiging van lyme gekregen

Ons leven staat op de kop, gewoon onvoorstelbaar wat dit met een mens kan doen, van fanatiek wielrenner en tennisser en wandelaar zit ik nu veel thuis rust ca 3x 1 uur per dag en wandel hoogstens 1,5 km nu  op wandelschoenen, heb vorige week mijn voeten in het gips gezet om orthopedische schoenen aan te laten meten, om nog iets langer en beter te kunnen wandelen hopelijk zijn ze op tijd klaar dat ik er nog van genieten kan, duurt nog ca 2 mnd.

Ik fiets nu op een elektrische fiets, autorijden zo min mogelijk, om energie te sparen om de dag door te komen, ongelooflijk gewoon,
Onze toekomst ligt aan flarden, samen bleven wij dit zo en zullen anderen dingen gaan verzinnen die we samen leuk vinden, gelukkig hebben we bij Groot Klimmendaal hulp gehad van psycholoog en maatschappelijk werkster, ergotherapeut en fysiotherapeut.

De oorzaak van mijn DVN is dus niet gevonden, mogelijk de ijzerstapeling, ik heb begrepen dat in Amsterdam daar een onderzoek naar loopt maar kan dit nergens bevestigd krijgen.  Verder op mijn verzoek nu toch Maastricht nogmaals gevraagd om bevestiging van DVN omdat de ene arts zegt van wel de ander kan t niet bevestigen en bla bla.
Ik sta sind 3 maanden als proefkonijn onder behandeling bij “Pranic Healing”, dit geeft me wel meer bewegingsruimte, het lijkt dus dat de vuile energie weg is.

Ik ben van 90 kilo naar 102 kilo gestegen op de weegschaal , ja niet bewegen , lekker eten , dat kan ik nog tenminste, maar ook niet blij mee dus wil kilos kwijt.  10 dagen geleden ook nog foto’s gemaakt van enkels knieën en heupen ivm mijn pijn nu blijkt dat ik ook artrose heb in rechterenkel en knie, laat dat nou juist voor mij de pijnlijkste kant zijn , toevallig? volgens arts is dat niet erg , ja er zijn 1,1 miljoen Nederlanders met artrose,
Ik heb vast nog wel iets vergeten, wat ik wel weet dat ik lichtpunten zet om te kunnen genieten er naar toe en van de momenten die dan komen, elke dag is anders afwachtend hoe ik uit bed kan komen,

Positief blijven, en natuurlijk zijn er momenten dat t zwaar is dan drink ik die weg ,misschien niet de goede weg maar ik loop op een pad op weg in de tijd waarvan niemand weet hoe dat pad gaat lopen,

Toekomst perspectief volgens neurologen uitzichtloos, dat is niet fijn om te weten.  Ik blijf toch proberen om elke dag van de kleine dingen te genieten en zeker wanneer het even goed gaat dan is het volop zonder grens want ik heb al genoeg grenzen waar ik onder moet blijven of tegen aan loop

  • Op 4-9-2014 ontving ik een aanvulling op het verhaal van Arie, zie onderstaand

ik ben nu ca 8 maandan verder in 2014 het is nu september inmiddels van Maastricht de diagnose DVN gekregen de artrose bleek nadat ik foto’s heb laten maken in ander ziekenhuis nu in Winterswijk , bleek dat ik een versleten rechterknie heb , in juli een nieuwe halve knie gekregen, kan zeggen dat dit wel een verarming is , het lopen gaat nu wat pijnlozer en beter in juni was voor mij 250 meter lopen een opgave zelf in de maand juni toen we op vakantie waren in Valencia , was het strand op loopafstand echter s ochtends heen en s avonds terug was het maxima le, Het project orthopedische schoenen staat in de ijskast Mijn hemochromatose waarde is stabiel gebleven op ca 80 , bedoeling is echter dat dit naar onder de 50 gaat nu weer 1x 6 weken aderlaten.

Klachten van DVN zijn nog steeds dagelijks aanwezig, tijdens mijn knieoperatie heb ik als pijnstiller druppels novalgin gebruikt(Duitse paracetamol) dit middel is in Nederland op de markt geweest en ook snel weer verdwenen. Mijn vrouw en omgeving hadden de indruk dat ik minder moe was en minder last had van de zenuwpijn , t leek zelfs of ik meer energie kreeg, zelf merkte ik wel dat ik duidelijk minder brandende vingertoppen en voetzolen had, dus minder pijn doe je meer, geeft je dan wel meer belasting op t lichaam alleen dat is niet erg zelfs , wel fijn dat je meer kunt.

Toen kwam op 29 augustus mijn opname in t ziekenhuis, lag s ochtends t e rusten na een uur op kantoor geweest te zijn, werd opeens niet goed, mijn lichaam werd zwaarder en zwaarder , en donker om me heen, bij overeenkomen zag ik alles dubbel, ik hoorde een takje kraken , net alsof je in t bos loopt en plotseling op een tak stapt, het gevoel van buigen had ik ook , gelukkig was mijn lieverd thuis en snell naar de dokter vervolgens met ambulance met A! spoed naar het ziekenhuis, ct scan en Lb punctie gaven niet aan dat er eis bedreigends aan de hand was , wel had ik bij de huisartseen bloeddruk 203.

/140 193/120 , ik heb gevochten voormijn leven zo voelde het, zat echter alleen maar in de stoel , het leek of ik ertussenuit piepte , emoties die ik 10 tal jaren niet heb gehad kwamen los , angstzweet ? Wel in het ziekenhuis mocht ik de volgende dag al naar huis alleen de verpleging vond dat t beter was dat ik bleef ivm mijn klachten ; kon niet tegen het daglicht /licht, heb alleen maar onder de deken liggen slapen en gegeten en gescheten gedurende1,5 dag, met rechteroog zag ik wazig en vooral in het donker(na thuiskomst naar opticien geweest niets bijzonders alleen dat ik geen 120 % maar 100% zie , mogelijk dat de staafjes in het oog licht geraakt zijn of de zenuwen daarvan? Daar lag ik dan met een zonnebril Op zondag naar huis, wonder boven wonder ging alles weer prima, ben alleen erg moe en net of alles langzamer gaat in t leven. Toch maar wwer de neuroloog opgezocht en ik krijg nu nog een mri scan om een mogelijke tia uit te sluiten, Bang om te gaan slapen , ja, al met al heeft er zich in ons leven weer genoeg plaatsgevonden , om te waarderen dat je leeft en ELKE dag ervan bewust te zijn dat je er bent, hoe lastig het ook is met de pijnen die je hebt maar de dood in ogen zien was me te heftig inheb het hier blijkbaar toch goed naar mijn zin, fijne vrouwe en kinderen , ouders broer schoonzus en vrienden

Nu opmaken om naar Spierzieken Nederland congres te gaan inVeldhoven op 6 september Dunne Vezel Neuropathie, moet op de kaart  komen , niet alleen ALS , nu zijn wij aan de beurt voordat het te laat is   Nu het WIA proces voor de deur, we gaan het beleven

aanvulling op het verhaal van Arie – geplaatst op 8 januari 2014

de afgelopen maanden weer diverse onderzoeken gehad n.a.v. mijn opname in het ziekenhuis eind augustus,  men heeft vooralsnog geen oorzaak kunnen vinden waardoor het plotseling zo slecht ging met me.

Wel is op een MRI met contrast vloeistof ontdekt dat ik een tumor(meningeoom) in mijn hersenvlies heb zitten tegen de hersenstam aan, het kan zijn dat die er al lang zit en dat deze goedaardig is, kans van 1:10 dat het een snelgroeiende tumor is

hiervoor ga ik in maart 2015 weer terug , verder ook diverse onderzoeken bij oogarts gehad omdat ik wazig zie op rechts , geen oorzaak gevonden, ook nog 24 uur  bloeddruk gemeten ,  123/86 is ook prima.

In Maastricht heeft men ontdekt dat ik een DNA afwijking heb en wel; SCN10A gen mutatie c600/33t>G verder onderzoek door Maastricht moet in de toekomst blijken of deze afwijking wel degelijk te maken heeft met het functioneren van de natriumkanaaltjes.

 

Begin oktober de WIA aanvraag eruit, eind oktober gesprek gehad met verzekeringsarts van het UWV(deze arts had net een bijscholingscursus gehad o.a. over DVN), begin november viel de brief op de mat dat ik 80-100% arbeidsongeschikt ben per begin januari 2015 en een IVA uitkering ga ontvangen.

Wat gaat het dan plotseling snel , in november heb ik wat proefgereden met een scootmobiel en vervolgens een 2e hands SOLO TS120 aangeschaft, zodat ik in ieder geval nog met onze honden op pad kan de natuur in , wandelen is helaas slecht(s) beperkt mogelijk.

Ook ben ik op zoek gegaan naar een auto waar die scootmobiel dan evt. in vervoerd kan worden daar ben ik nog niet uit, heb inmiddels ook voor 5 jaar een gehandicapten parkeerkaart bestuurder van de gemeente gekregen.

2012,2013 en 2014 waren voor mij persoonlijk heftige jaren dus ook voor osn gezin, ben blij dat mijn liever door gaat met haar werkzaamheden oa.. www.vertiste.nl. trots ben ik op haar! het valt niet mee om het verval te zien en elke dag mee geconfronteerd te worden.

Na 33 jaar gewerkt te hebben met een tussenposen van een burn-out in 2004/5 is het dan afgelopen, dat doet ook weer pijn, alleen de ergste pijn is deze ziekte, waar hard voor gevochten wordt door velen om op de kaart te krijgen oa. facebook en bij Spierziekten Nederland

en het Prinses Beatrix Spierfonds (zie december nummer 2014)en het team van prof Faber in Maastricht , nu nog op de landelijke TV zien te komen zodat Dunne vezel neuropathie in een eerder stadium erkend wordt door artsen en betrokkenen.

Mijn zoektocht is ten einde, nu op weg en het fijnste pad zien te bewandelen zodat ik het nog elke dag en vele jaren kan overleven

Dit is het verhaal van : Anja **

Het begon allemaal in 1979. Altijd hoofdpijn en menstruatieklachten, onderzoek gehad en er kwam niks uit alleen dat er iets met de hormonen was. Deze hoofdpijn heb ik nog steeds. Links in het midden van mijn hoofd.

Tijdens mijn stage( voor de opleiding MBO.cd) periode in 1985 krijg ik last van mijn rechterelleboog en pols. Dat zou een carpaaltunnelsydroom zijn maar net voordat ze me zouden gaan operen werd er afgebeld, het was niet wat ze dachten. Verder is hier niks meer mee gedaan.

21 februari 1995 is mijn dochter geboren via een keizersnede.

In 1999 kreeg ik pijn in nek en schouders die uitstraalde naar de arm ( rechts ).

Pijnstillers en fysiotherapie gekregen, hierdoor 2 jaar in de ziektewet. Omscholing gehad tot Secretarieel medewerkster, linkshandig typecursus gehad. In 2000 naar de reumatoloog gegaan en in 2001 de diagnose Fibromyalgie gekregen. Ook waren toen mijn bloedsuikerwaardes te hoog. De huisarts zei dat dat maar een beetje Diabetes II was en deed er verder niks mee.

2006- Kijkoperatie aan mijn rechterknie gehad, maar eigenlijk was het niet nodig geweest zei de specialist want ze hebben niks gevonden. Wel een spuit gehad en daarna ging het iets beter. Maar nu heb ik nog steeds veel last van die knie.

23 December 2006: nog snel een paar boodschappen doen voor de kerst.  Opeens kan ik niet meer vooruit komen en ik brabbel volgens mijn partner. Het lijkt alsof ik dronken ben.

3 Januari 2007: ik heb hartkloppingen en wordt er niet lekker van, de huisarts gebeld en ik moest meteen langs gaan. De AIO ( ArtsInOpleiding ) dacht meteen aan een TIA en verwees me naar het ziekenhuis, ze schreef meteen tabletten voor en omdat het vrijdagmiddag was kon ik pas maandag erna bij het ziekenhuis terecht. Ik werd onderzocht en aan het eind van de dag zeiden ze dat het wáárschijnlijk een TIA geweest was maar dat ze niet begrepen waar die dan vandaan gekomen was. In April kreeg in een MRI waarop veel plekken te zien waren die verstoppingen lieten zien en ook littekens. Ook nog in behandeling bij de Cardioloog geweest, maar daar was niks mis.

2007- Op een dag ben ik naar de huisarts gegaan met de klacht dat ik over mijn hele lijf van binnen trilde. Ik moest  2 tabletten ( Persantin en Selokeen) een dubbele dosis nemen.

Inmiddels hebben we van huisartspraktijk gewisseld.

2008- vreselijke pijn in mijn nek, schouders en heupen, verschillende fysiotherapeuten afgelopen maar nergens konden ze die pijnen weg krijgen. Bij een Orthomanueeltherapeut geweest die mijn wervelkolom rechtgezet heeft. De pijnen waren een stuk minder vooral in de onderrug en heup. Maar niet weg.

2009- Ik begon steeds meer dingen te vergeten en kwam steeds vaker niet meer op de juiste woorden. Terug naar de Neuroloog. Een week lang allemaal testen gehad met een verpleegkundige, een psycholoog een geriatrisch verpleegkundige en een neuroloog, ook weer een MRI van mijn hoofd. Op de MRI waren nieuwe plekken bij gekomen. Voor het onrustige van mijn benen kreeg ik tabletten ( die voor Parkinson waren zag ik op de bijsluiter ). Deze heb ik maar een tijdje genomen want ik werd alleen onrustiger ervan.

2010- Maar weer eens naar de Reumatoloog omdat ik denk dat ik niet alleen Fybromialgie heb maar ook ME. Ik ben iedere dag doodop. Na weer wat bloedpriksessies zei ze dat ik inderdaad ME heb maar dat ook de leverwaardes te hoog zijn en dat ik dat bij de huisarts moest aankaarten. De toenmalige huisarts zei dat ik niks aan mijn hart heb en dat die waardes dan iets met mijn Fibromyalgie  te maken had. Verder werd er niks mee gedaan. Mijn bloedsuikerspiegel is ook veel te hoog en daarvoor moet is naar een Diabtesverpleegkundige. Ik kreeg Metformine 500mg voorgeschreven, 1x per dag.

2011- Weer terug naar de Neuroloog omdat ik meerdere blackouts had gehad en nog meer ging vergeten en verward praatte. Hij deed verder niks. Hij zei zelfs dat ik geen Paracetamol meer moest nemen want daar zou ik dan wel eens verslaafd aan kunnen zijn, vandaar de hoofdpijn. De gek.. ik nam alleen in uiterste nood af en toe een paracetamol.

Enkele weken na dit gesprek kregen we een andere huisarts.

2011- begin Augustus: bij de huisarts het verhaal van de Neuroloog verteld en gevraagd voor een second opinion i.v.m. de klachten die ik heb. Ze verwees me naar een arts die gespecialiseerd is in MS.  Na een oogzenuwtest en een MRI van nek en ruggenmerg  was de uitslag dat ik geen MS heb.

De huisarts had inmiddels bloed laten prikken en daar kwam weer de te hoge leverwaarde naar voren die reeds een jaar ervoor ook gemeten was. Ik maakte een afspraak met de huisarts en die zei dat dit vit. B12 tekort is.

Nu krijg ik iedere week een  injectie met b12.  Dit is voor de rest van mijn leven..

Mijn diabetes is ook nog steeds niet in orde. Momenteel heb ik 3x daags Metformine 850.

Verder is er uit de MRI van mijn nek een behoorlijke nekhernia geconstateerd. De plekken op de hersenMRI zijn verstoppingen.

Mijn B12 waarde is: 160

Ook heb ik in de tussentijd 2x een darmonderzoek gehad, dit wees niks uit.

 2013Het gaat helemaal mis met mijn suikerwaardes. Ik ben het zat en vraag de ha om een verwijzing naar de internist.
Dit gaat allemaal heel snel. De internist zag meteen het probleem en met de diabetesverpleegkundige ben ik het traject Insuline spuiten ingegaan. Al na een korte tijd gaat het een stuk beter met me, ik ben happy.

Alleen die vreselijke jeuk op mijn armen wil maar niet ophouden.  En ik kan geen dekens meer verdragen op mijn benen en voeten. Dan beginnen mijn voeten ook nog te branden en mijn handen gaan ook al mee doen.
Na een paar weken gaat het met de insuline nog goed alleen is er nog een mogelijkheid om het nog beter te krijgen, ik krijg een ander soort insuline, maar moet nu 4x per dag spuiten.

In Juli word ik gevraagd om mee te doen aan een nieuwe manier van insuline spuiten. Het gaat erom dat je voor een maaltijd je waarde prikt en dan ingeeft hoeveel koolhydraten je gaat nemen. Aan de hand van je ingaven rekent een apparaatje uit hoeveel je moet spuiten.

Dit gaat heel goed, ik krijg bij ieder bezoek aan de internist of diabetesverpleegkundige complimenten.

Tijdens één van de bijeenkomsten in het ziekenhuis komt Neuropathie aan de beurt. Er wordt gevraagd wie hier verschijnselen van heeft, ik zeg dat ik dat heb en nog een man van de groep ook.

Ze adviseren mij om dit via de neuroloog te laten onderzoeken.

Dus daar gingen we dan, weer naar het ziekenhuis.

Bij de Neuroloog kreeg ik een hoop vragen gesteld en een lichamelijk onderzoek. Na dit onderzoek zei de Neuroloog dat ze dacht dat ik Neuropathie heb maar het nog verder wil laten onderzoeken. Ik kreeg een temperatuur drempel onderzoek. Dit was al heel snel. Het onderzoek bevestigde de Neuropathie. Dit was op 4 Juni 2013.

Omdat ze in dit ziekenhuis er verder niks mee doen verwees de Neuroloog me naar het AZM in Maastricht. Hier zijn ze op de afdeling Musculaire neurologie gespecialiseerd in het onderzoeken van de oorzaak van DVN. Eerst kreeg ik een gesprek en aan het eind een stapel papieren voor de onderzoeken die nodig waren.

Ik moest bloed laten prikken voor het DNA onderzoek en er werd een afspraak gemaakt voor een EMG.  Na een paar weken kreeg ik de uitslag van het EMG en ze vertelden dat er geen dikke vezelneuropathie is. Nu werd er een nieuw onderzoek gestart, een huidbiopt moest worden afgenomen en verder bloedonderzoek om oorzaken uit te sluiten. Verder nog longfoto’s en een hartfilmpje.

Weer een aantal weken later, inmiddels is het2 januari 2014 krijg ik de uitslag van het huidbiopt en de andere onderzoeken. Het huidbiopt was duidelijk afwijkend, dus 100% DVN. Het bloed was verder in orde, wat wilde zeggen: geen andere aandoeningen gevonden. Ook het hart en de longen zijn prima.

De DVN komt dan volgens de arts van mijn (verwaarloosde) Diabetes II.

De uitslag van het DNA onderzoek krijg ik ergens halverwege dit jaar.

Tegelijkertijd met deze onderzoeken naar Neuropathie ben ik ook bij de Pijnpoli in Maastricht onder behandeling voor de pijn in mijn rug, nek. Hieruit is gebleken dat ik Artose heb van onderrug en nek.

En geen nekhernia zoals eerder werd geconstateerd.

Hiervoor het nu zenuwblokkades gehad.

Verder begeleid de arts van de pijnpoli mij met de pijnbestrijding van de DVN.

Tot nu toe helpen de pijnstillers niet tegen de pijnen.

Antidepressiva en anti-epileptica werken niet, daarom heb ik nu Zaldiar, dat is een deel Tramadol met Paracetamol. Als dit ook niet voldoende helpt tegen de pijnen heeft de pijnpoli arts nog een ander middel maar daarover zouden we dan eerst moeten praten zei ze. Afwachten dan maar!

Dit is mijn weg die ik tot nu toe heb afgelegd. Ik hoop dat anderen niet zo’n lange weg moeten afleggen en sneller tot de juiste diagnose komen.

—————————

De klachten die ik heb:

Veel  hoofdpijn

Niet op woorden komen.

De weg kwijtraken.

Moeilijkheden met lezen, wel lezen maar het niet begrijpen of kunnen onthouden.

Moeilijk onthouden, concentratieproblemen.

Korte termijn geheugen is slecht.

Vermoeidheid/ slaapproblemen, hierdoor vaak misselijk en duizelig.

Snelle verzuring in benen en armen/  heel veel pijn in mijn armen en benen.

Brandende voeten en handen.

Wankel lopen /struikelen.

Veel pijn in nek en rugspieren, eigenlijk overal.

Slecht zicht aan 1 oog/ wazig.

Krampen in mijn benen en armen, de hele dag.

Spierkrampen.

Hartkloppingen.

Hoge bloeddruk.

Darm en blaasproblemen.

Problemen met concentratie, als mensen om me heen praten kan ik niks meer volgen, als ik tv kijk hoor ik niet als iemand tegen me praat, vaak kan ik mensen niet volgen als ze praten dan is het net of ze allerlei woorden onsamenhangend aan het vertellen zijn. Ik moet me dan heel erg concentreren om ze te volgen. Dit wordt steeds erger.

Ik heb  mijn hobby’s moeten opgeven:

Motorrijden:  kan niet meer vanwege de concentratie,de pijn en de snelle verzuring in mijn armen en benen de brandende handen en voeten. Ook geen kracht om de motor recht te houden.

Scouting: kan niet meer vanwege de drukte van de kinderen om me heen en de tochten die gemaakt worden. En vanwege alle activiteiten die met lopen te maken hebben.

Sportklimmen: geen kracht meer in de handen, armen en benen.

Fietsen: kan niet meer vanwege de pijn en snelle verzuring in benen en armen.

Tuinieren: kan als ik om de 10 minuten een pauze van 15 minuten inlas.

Koken: te lang staan is moeilijk vanwege pijn in de rug en benen, armen worden snel moe. Brandende  krampende handen. Pijn in de benen.

Auto rijden: vanwege de concentratie is het moeilijk om lang te rijden, ook mijn armen worden na 5 minuten moe en dan kan ik het stuur niet meer vasthouden, mijn voeten branden in mijn schoenen tijdens het indrukken van het pedaal maar ook als ik ernaast zit.

Lezen: moe worden na een paar bladzijden, wel lezen maar niet onthouden wat ik gelezen heb. Niet begrijpen wat ik gelezen heb.

Wandelen: heel snel moe en pijn in de benen, al na 100 meter.

——————————————————————

 

 

** Vanwege privacy redenen zullen we geen namen van lotgenoten publiceren, hiervoor zullen we een fictieve naam gebruiken

Dit is het verhaal van : Rosalie **

Ik ben een vrouw, 26 jaar oud. Ongeveer 8 jaar geleden is het bij mij allemaal begonnen:
In het begin vooral veel maag- en darm klachten, vermoeidheid,  slikklachten, zweet aanvallen (’s nachts), duizelig, hartkloppingen.. Deze klachten wezen natuurlijk niet direct naar een neurologische aandoening, en dus werd ik doorverwezen naar een internist, welke vooral onderzoeken voor de darmen heeft laten doen, waaronder een coloscopie en een echo van de buik. Uit deze onderzoeken kwam niets naar voren, de internist nam me niet serieus en heeft me weer weg gestuurd met de conclusie: chronisch vermoeid/prikkelbare darm.
Na jarenlang blijven modderen met dit soort ‘vage’ klachten ben ik afgelopen jaar opnieuw doorverwezen naar een Maag Darm Lever arts door de enorme toename van de darm klachten..  Weer werd een coloscopie en weer zonder bijzonderheden. Vervolgens werd ik verwezen naar een bekkenbodem specialist, die ook geen bijzonderheden aantrof.

Steeds meer klachten kwamen erbij; pijn bij aanraking van de huid, vlagen van duizeligheid, plotselinge aanvallen van misselijkheid, zwaar gevoel in de benen en steeds erger wordende maag- en darmklachten: met laxeermiddelen en klysma’s probeer ik het dagelijks op gang te houden, en nog kan ik soms in geen weken (!!) naar de wc.  De maagklachten bestaan vooral uit misselijkheid en een vol gevoel, dan heb ik de hele dag geen trek omdat het eten als het ware op de maag blijft liggen. Zonder enige (h)erkenning werd ik steeds weer naar huis gestuurd.

Tot ik op een dag ineens allemaal heftige pijnen en andere vreemde klachten kreeg: brandende pijnen, stekende pijnen, enorme schietende pijnen, naaldsteken, spierzwakte (lopen ging moeilijk en een pan afgieten was al te zwaar), spiertrekkingen, het gevoel van beestjes kruipend onder de huid, hevige hartkloppingen en niet scherp kunnen zien. Ik wist niet wat me overkwam!!
Mijn vriend en ik zijn die week 1x bij de spoedeisende hulp geweest en 2x bij de huisartsenpost. De bloeduitslagen waren goed en ook mijn hartslag en bloeddruk waren in orde; ik mocht weer naar huis.. Ik kreeg Oxazepam mee; een rustgevend middel, want misschien had ik dan toch last van hyperventilatie?

Na een week is de pijn in heftigheid afgenomen maar ik ben nooit meer de oude geworden. De brandende pijn, de steken, de diepe pijn (voelt als botpijn); het is nooit meer weg gegaan..
In een gesprek met mijn vader waarin ik hem vertelde over de pijn, herkende hij het kriebelende gevoel en omschreef het precies hetzelfde; als insecten die onder de huid kruipen. Ik wist dat hij vaak last heeft van zijn benen; hij heeft vooral koude en gevoelloze voeten en onderbenen, alleen die klachten waren zo anders dan die van mij..

Er zijn meer familieleden bekend met neurologische aandoeningen; mijn oom heeft CIAP (Chronische Idiopatische Axonale Polyneuropathie) en ook mijn opa had soortgelijke klachten als die van mijn vader.
Dit heeft me aan het denken gezet en met behulp van Google kwam ik erachter dat het zenuwpijn was (zelfs dat hadden ze me bij de huisarts, huisartsenpost en eerste hulp niet uitgelegd!).

Vervolgens heb ik weer telefonisch contact gezocht met de Maag Darm Lever arts en mijn hele verhaal bij hem neergelegd. Door alle bijkomende klachten dacht hij dat het wel eens een onderliggende aandoening van de zenuwen kon zijn. Deze arts was in die periode ook de enige arts die mij serieus heeft genomen; dat heeft heel veel voor mij betekent! Want als de meerderheid van de artsen je niet serieus neemt of je vertellen dat het waarschijnlijk door stress komt, dan begin je wel eens aan jezelf te twijfelen..!!

Vervolgens ben ik (na aandringen) weer doorgestuurd naar een internist. Die gaf mij (waarschijnlijk door mijn medische verleden) in het eerste gesprek al het advies dat het misschien wel verstandig was om een psycholoog te bezoeken.  Ik ben daar in huilen uitgebarsten (als deze arts nog niet dacht dat ik een labiel persoon was, dacht hij dat nu vast en zeker wel…)
Dezelfde internist heeft wel een aantal onderzoeken laten doen; bloedafname, echo buik en een  röntgenfoto longen. Onderzoeken waar niets nieuws uit kwam..  Op aandringen (!!) heeft ze mij doorgestuurd naar een neuroloog. Deze heeft alleen een MRI scan laten maken van de hersenen en de conclusie getrokken dat is geen MS had. Hij heeft mij, zonder ook maar enig andere onderzoek te verrichten of pijnstilling mee te geven, weer naar huis gestuurd.. ONMENSELIJK!!
De brief die hij terug gestuurd heeft naar de huisarts is nog erger: “Deze patiënte heeft vermoedelijk SOLK: Somatisch Onbegrepen Lichamelijke Klachten” en vervolg: “Patiënte en partner willen doorzoeken naar lichamelijke oorzaak (helaas)”.
Precies op die manier: lichamelijke oorzaak onderstreept en helaas tussen haakjes erachter. Ik ben niet snel boos maar toen ik dit onder ogen kreeg… WOEDEND was ik!!! En verdrietig, wanhopig, gefrustreerd, KAPOT..
Wat moest ik nu nog beginnen tegen deze enorme MUUR.. artsen die me niet serieus namen, familieleden en vrienden die toch een beetje gingen twijfelen.. Zou het toch niet tussen de oren zitten, zit er niet nog steeds veel onverwerkt verdriet van mijn toch al niet te makkelijke jeugd.. Begrijpelijk dat mensen dit gaan denken, maar dit maakte het nog moeilijker om in mezelf te blijven geloven. Soms dacht ik echt dat ik gek werd..

Toch wilde ik niet opgeven.. Ik heb via de huisarts een second opinion aangevraagd voor een academisch ziekenhuis, daar hebben ze in ieder geval neuromusculaire centra, wellicht dat ze daar iets zouden vinden.. Deze verwijsbrief heeft ze voor me geschreven, alleen kom je dus blijkbaar bijna nergens terecht met een verwijzing voor een second opinion van de huisarts, die verwijzing moet van een neuroloog komen.
Vervolgens heb ik de bewuste neuroloog nogmaals gebeld met de vraag of hij me door wilde sturen voor een second opinion en dit heeft hij GEWEIGERD! “Helaas, ik zie daarvoor geen indicatie”
Tegenslag na tegenslag na tegenslag.. Hoeveel kun je er krijgen in een paar maanden tijd? En nog steeds zat ik thuis met helse pijnen, duizelingen, misselijkheid, enzovoort, enzovoort…
Toch ben ik weer door gegaan. Ik heb mijn zorgverzekering gebeld of er ook een zorgcontract was met een academisch ziekenhuis in België of Duitsland.. en dat was zo! Ik heb het ziekenhuis in Antwerpen gebeld en ik daar kon ik binnen een week terecht, met de verwijsbrief van de huisarts!! Ik heb een goede voorbereiding getroffen voor dit bezoek en alle medische gegevens van mezelf en mijn familie meegenomen.

Om een lang verhaal kort te maken: daar heb ik behoorlijk snel te horen gekregen dat het een vorm van DVN is; Dunne Vezel Neuropathie, vermoedelijk de erfelijke vorm. Om dat uit te zoeken ben ik nu doorgestuurd naar Maastricht. Ook heb ik direct medicatie mee gekregen; de anti-epileptica Lyrica en Tramadol.
Na een paar weken van flink veel bijwerkingen (suf, overgeven, ziek, misselijk en duizelig) begin ik nu te wennen aan de medicatie. De neuroloog in Antwerpen had dit al voorspelt en gezegd dat ik even door moest bijten, omdat de bijwerkingen vanzelf minder zouden worden.. en hij heeft gelijk gekregen! De bijwerkingen worden minder en nog beter: de pijn wordt minder!! Ik voel de pijn nog steeds aanwezig, alleen onderliggend, minder op de voorgrond.. Leefbaar!
Ook heb ik uitleg gekregen over de andere klachten: de aansturing van de darmen is waarschijnlijk minder, mijn maag leegt minder snel waardoor het volle gevoel en de misselijkheid ontstaat, de duizeligheid komt omdat mijn bloeddruk enorm kan dalen bij opstaan en draaien en bukken, en ook de slikklachten, hartkloppingen en wazig zicht komen door dezelfde (rot)ziekte.
Veel van deze klachten zal ik mee moeten leren leven, maar het is voor mij erg belangrijk om te oorzaak te weten en de erkenning te krijgen. Nu kan ik het uitleggen aan de mensen om me heen en weten zijn ook dat het allesbehalve tussen mijn oren zit!!

Inmiddels ben ik doorgestuurd naar Maastricht. Daar zijn ze gespecialiseerd en daar kunnen ze de oorzaak  achterhalen. Inmiddels ben ik al wel voor een second opinion naar Nijmegen geweest, waar ze tot dezelfde conclusie gekomen zijn en alvast bloed afgenomen hebben om het SCN9A gen te testen op de eventuele erfelijke oorzaak van de natriumkanalen..
Nu ben ik vooral bezig om mijn leven opnieuw in te delen en te accepteren dat het waarschijnlijk nooit meer helemaal beter wordt. Leren omgaan met de pijn, ongemakken en de onzekerheid die erbij komt kijken. Ik probeer me dan maar te bedenken dat het leven voor ieder mens eigenlijk onzeker is.. Voor ieder mens kan de dag van morgen plotseling heel anders zijn.. Dit helpt mij om er nuchter naar te kunnen kijken en te genieten van ieder moment dat ik me goed voel!

Vanaf nu zet ik altijd mijn gezondheid op nummer één! Je hebt maar één lichaam, wees er zuinig op!! Voor de toekomst heb ik hoop: ik heb er vertrouwen in dat ze in Maastricht de oorzaak kunnen achterhalen en ik heb er ook vertrouwen in dat er steeds betere medicijnen zullen komen!!

Gelukkig is er de besloten groep op Facebook, waar ik super veel steun aan heb! Af en toe eens vragen stellen.. maar vooral de (h)erkenning en begrip voor elkaar! Een ontzettend goed initiatief!
Voor iedereen die nog geen erkenning heeft: blijf in jezelf geloven en geef nooit op!!!!

** Vanwege privacy redenen zullen we geen namen van lotgenoten publiceren, hiervoor zullen we een fictieve naam gebruiken

 

** Vanwege privacy redenen zullen we geen namen van lotgenoten publiceren, hiervoor zullen we een fictieve naam gebruiken

Dit is het verhaal van : Roosmarijn **

Zo’n 20 jaar geleden kreeg ik pijn in mijn rug. Fysiotherapie hielp niet. Ook speciale infraroodbehandelingen hadden geen enkel effect. Ik begon ik steeds meer last van mijn benen te krijgen, tintelen en het gevoel altijd spierpijn te hebben. Er is toen een foto gemaakt om te kijken of het misschien een hernia was. Op de foto was niets te zien. De huisarts zei dat ik er maar mee moest leren leven.

Ik had een druk gezin met 3 kinderen en een fulltime baan. Kreeg steeds meer hoofdpijn en was aan het eind van een werkdag doodmoe. Na het eten ging ik naar bed. Gelukkig kon dat omdat de kinderen al groot waren en mijn man veel taken overnam.

Toen belandde ik door privé-omstandigheden in een moeilijke periode. Op mijn werk was ik al na een uur moe, zò moe dat ik er misselijk van werd. Opgeven was geen optie, dus bleef ik doorwerken.

Na 5 jaar zo doormodderen ging het mis. We waren een dagje weggeweest en halverwege de terugreis ging het mis. Ik kreeg vreselijke hoofdpijn, het licht ging letterlijk uit. Ik moest me ziek melden want het ging echt niet meer. Gelukkig zag de Arboarts dat ook en ik kon rustig, zonder druk aan mijn herstel beginnen. Het ging echter steeds slechter. Ik was zò moe, lag in bed of op de bank. Zelfs douchen of naar het toilet gaan was al teveel. De spierpijn was zo erg dat ik me nauwelijks kon bewegen. De huisarts stuurde me naar de internist maar die trok al gauw de conclusie dat ik bij hem niet op de goede plek was en me naar de reumatoloog doorverwees. Bloedonderzoek gedaan o.a. naar de Ziekte van Lyme. Alle uitslagen waren goed. Uiteindelijk de diagnose Fibromyalgie. De Arboarts wilde een second opnion, maar ook deze reumatoloog had dezelfde diagnose. Hij schreef Amitripilyne voor. Dit anti-depressivum zou in een lage dosis de pijn verminderen. Het hielp niet echt maar bleef het toch gebruiken. Na 2 jaar ziektewet werd ik ontslagen en belandde in de WAO. Na een jaar zou ik herkeurd worden. We verhuisden 14 jaar geleden. Mijn nieuwe huisarts geloofde niet in Fibromyalgie, hij noemde het “een vergaarbak van ziektes waar ze geen oorzaak voor vinden”. Bij hem hoefde ik dus niet met de toegenomen klachten aan te komen, hij nam ze toch niet serieus.

Ongeveer 7 jaar geleden verhuisden we weer. Een nieuwe huisarts waar ik het vanaf de 1e keer al niet mee kon vinden. Ik kreeg echter steeds meer klachten. Ijskoude benen en billen, branderige voeten en het gevoel op watten te lopen. Doof gevoel en tegelijk pijn. Gevoel of mijn benen onder stroom staan en of iemand van binnenuit met elastiekjes tegen mijn huid schoot. Viel een paar keer van de trap omdat ik de tredes niet voelde. Sokken voelden niet lekker en schoenen kon ik al helemaal niet meer aan. Het dekbed kon ik niet meer op mijn voeten en benen verdragen. Toch maar naar de huisarts. Zij zei gelijk dat de klachten die ik had ” niet bestaan omdat je maar 1 hoofdzenuw in je voet hebt en het dus onmogelijk was dat ik dit over mijn gehele voet had” (!). En; Fibromyalgie bestaat niet. Het is een naam voor een verzameling klachten waarvoor geen oorzaak gevonden wordt, meestal is het psychosomatisch”.  Ze noemde het ook nog “de onkunde van artsen”. Helaas heb ik me hiermee naar huis laten sturen. Normaal gesproken ben ik echt niet op mijn mondje gevallen maar ik was echt verbouwereerd.

Ik was al een aantal jaar in de overgang en had veel last van opvliegers. Daar kreeg ik bloeddrukverlagers voor die voorgeschreven worden bij ernstige overgangsklachten. Het aantal opvliegers verminderde iets dus ik bleef ze gebruiken. De aanvallen werden wel steeds heftiger. Van top tot teen was ik drijfnat tijdens een aanval. Met boodschappen doen o.i.d schaamde ik me, iedereen zag mijn natte gezicht, mijn haren plakten. Gelukkig heeft het me nooit afgeschrikt om dingen te blijven doen. Uiteindelijk dacht ik; jammer dan dat een ander dat ziet.

Intussen kreeg ik eindelijk een oproep voor de herkeuring. Door de verhuizingen was mijn dossier “zoekgeraakt” en mede door de reorganisatie van het UWV in andere “regio’s” gebeurde dit pas 8 jaar (!)later. De keuringsarts achtte me geschikt om enkele uren per dag te werken. Hij vond het erg jammer dat hij mij niet aan het begin van de ziekmelding onder zijn hoede had gehad. Hij zou me doorgestuurd hebben naar een centrum voor cognitieve gedragstherapie. Hij was ervan “overtuigd dat het dan niet zover was gekomen en dat ik nu gewoon aan het werk was”. Gelukkig zag de arbeidsdeskundige wel in dat ik “duurzaam arbeidsongeschikt” was. Eén zorg minder, stress werkt namelijk niet echt bevorderend voor de pijn.

Twee jaar geleden kreeg ik steeds meer klachten. Krachtsverlies in mijn benen, viel steeds vaker. Lopen ging steeds moeizamer en na een paar honderd meter had ik het gevoel alsof er lood in mijn benen zat. Mijn handen gingen tintelen, mijn armen moe als ik ze maar even optilde. Rare tintelende/dove plekken over mijn hele lichaam. Stijf lichaam, maag en darmklachten. Hoofdpijn, misselijk, keelpijn, droge mond en ogen en zo kan ik nog wel even doorgaan. Altijd het gevoel griep te hebben. En zò moe, ik kon niet meer. Overigens kreeg ik door  de droge mond een ernstige vorm van parodontitis. Na 2 antibioticakuren en een volledige gebitsreiniging ben ik er vanaf. Wel elk jaar een herhaling van de gebitsreiniging om terugkeer te voorkomen.

Inmiddels was er een nieuwe huisarts in de praktijk bijgekomen. Na een 1e kennismakingsgesprek had ik wel vetrouwen in hem. Ik durfde het aan om met mijn klachten naar hem toe te gaan. Hij herkende de klachten gelijk, dacht aan neuropathie. Hij verwees me door naar de neuroloog. Bloedonderzoek waaronder weer voor Ziekte van Lyme, en 3 MRI-scans van nek, borst en onderrug. Dit om een hernia uit te sluiten. Ze dacht dat het DVN kon zijn en dat in Maastricht daar onderzoek naar gedaan werd en ze wilde mij naar dr. Faber doorverwijzen. Omdat ik aan de andere kant van het land woon zag ik daar niet zoveel in. Thuisgekomen natuurlijk gelijk gezocht op internet en zo kwam ik ook bij het blog terecht.

Vooral “(Over)leven met de diagnose DVN” was een openbaring. Ik herkende (helaas) zoveel klachten. Maar ook; gelukkig, ik ben niet gek en het zit niet tussen mijn oren.

Bij het 2e bezoek voor de uitslagen bleek alles in orde te zijn. Ze stelde voor om me tòch aan te melden omdat de wachttijd wel een jaar kon zijn en niet iedereen die aangemeld werd zou opgeroepen worden, en vast te beginnen met medicatie. Daar heb ik mee ingestemd. Ik begon met Amitriptyline maar dat gaf geen pijnvermindering. Daarna Gabapentine maar daar werd ik heel duizelig van en functioneerde niet meer, was net een zombie. Gelijk overgestapt op Lyrica, was er erg duizelig van en na een week begon ik flauw te vallen. Ik moest er direct mee stoppen. Dus in 2 maanden tijd 3 medicijnen geprobeerd terwijl ik ook nog de bloeddrukverlagers slikte. Overigens ben ik op eigen initiatief gestopt met de bloeddrukverlagers. Ik had op de site gevonden dat zweetaanvallen bij DVN horen en inderdaad werden de aanvallen niet minder. Waarschijnlijk dus voor niks die pillen geslikt.

Na een week of 2 kreeg ik een enorme angstaanval waar ik niet uitkwam. Mijn maag en darmen deden zeer, was bang om dood te gaan. Het was zo erg dat ik zelfs naar de weekendarts ben geweest. Die gaf mij valium om tot rust te komen. Dat hielp gelukkig en heb daarna nooit meer een angstaanval gehad. Zeer waarschijnlijk het gevolg van zoveel verschillende soorten medicatie in heel korte tijd. Het zijn natuurlijk anti-depressiva en anti-epileptica, medicijnen die op je hersenen werken met als bijwerking dat het zou kunnen helpen tegen zenuwpijn.

Vorig jaar juli kon ik in Maastricht terecht voor een dagopname. Wat een vriendelijke mensen en het eindgesprek met Carla Gorissen heel fijn, ik kon alle vragen stellen die ik had. Wat een herkenning. Na 2 maanden een belafspraak met dr. Faber. Ook met haar was het een prettig gesprek. Uitslag DVN. Eindelijk te weten wat het is, maar wel even slikken met in het achterhoofd dat het alleen maar erger zou (kunnen) worden.

Uitslag van het DNA-onderzoek krijg ik eind volgende maand.

Omdat mijn bloeddruk in Maastricht erg hoog was moest ik het weer laten meten bij mijn huisarts. De meting werd gedaan door een huisarts in opleiding. Zij vroeg waarom ik in Maastricht was geweest. Ik heb het haar uitgelegd maar ze had nog nooit van DVN gehoord. Ze vroeg waar ik dan pijn had. Ik zei; mijn hele lichaam. Dat kon volgens haar niet. Ze was er ook niet echt in geïnteresseerd. Ik heb het maar zo gelaten en ben niet met haar in discussie gegaan. Wel heb ik haar op de website gewezen in de hoop dat andere patiënten er iets aan hebben.

Na de uitslag van dr. Faber terug naar mijn eigen neuroloog. Zij kon niets meer voor mij doen behalve Cymbalta voorschrijven zodat ik dat kon proberen. Dat wilde ik niet gezien de bijwerkingen van de andere middelen. Pijnpolie was geen optie volgens haar omdat zij hetzelfde advies zouden geven.

Ik gebruik dus niets. Inmiddels is het 7 maanden geleden dat ik in Maastricht ben geweest en de klachten nemen helaas toe. De pijn wordt erger, ik kan minder en ben doodmoe. Als ik wakker word ben ik net zo moe als toen ik ging slapen. Toch probeer ik de dingen die ik leuk vind te blijven doen. Soms ga ik over mijn grens heen en ben ik dagen van slag. Maar dat heb ik ervoor over.

DVN is een ziekte die niet alleen jezelf treft. Het hele gezin heeft er “last” van. Daarbij moet je ook je sociale leven anders inrichten. Soms moet je afspraken of verjaardagen afzeggen en mensen begrijpen dat vaak niet. Je ziet er toch gezond uit, hoezo voel je je dan niet goed? Alleen je beste vrienden blijven over.

Het blog en de Facebookgroep geven me steun. Het is zò moeilijk om aan mensen die het niet hebben uit te leggen wat je voelt en hoé je je voelt. Aan lotgenoten hoef je niks uit te leggen. Je kunt er vragen stellen en je leest waar anderen mee kampen. Hoewel het soms wel schrikken is als je leest hoe erg het kan zijn en dat ik dat ook zou kunnen krijgen.

commentaar : zo zie je maar weer dat er nog véélte weinig bekend is over deze Zenuwslopende Zenuwziekte, zelfs huisartsen kennen deze ziekte niet of nauwelijks …  Als je in zo’n zelfde situatie zit,  geef niet op, het is niet psychisch, het zit niet tussen de oren .. Het is  jouw lichaam en sla desnoods met je vuist op tafel !