Welkom

Welkom op de blog site over Dunne Vezel Neuropathie

Deze site heb ik voornamelijk opgezet vóór & dóór patiënten met de nog vrij onbekende zenuwziekte Dunne Vezel Neuropathie oftewel DVN

Maar deze site is natuurlijk ook interessant voor partners, familie & vrienden maar ook medisch personeel en geïnteresseerden die graag iets meer willen weten over deze ziekte

Op deze blogsite vind je allerlei interessante informatie met betrekking tot deze zenuwziekte:

Van uitleg wat deze ziekte inhoudt

Wat de oorzaak/ oorzaken  kan/kunnen zijn

Véél voorkomende klachten bij DVN

Interessante (wetenschappenlijke) artikelen over DVN

En wat het is om deze ziekte te hebben en hoe je hier mee moet (over)leven .

De reden dat ik deze blogsite gemaakt is omdat ik destijds toen ik de diagnose DVN kreeg bijna tot géén informatie over deze ziekte kon vinden en ik toch best veel vragen had.

In mei 2013 organiseerde het Academisch Ziekenhuis in Maastricht (AZM) een informatiebijeenkomst voor patiënten met DVN waar ik ben geweest en daaruit bleek ook maar weer dat er veel behoefte naar informatie over deze ziekte is en hoe je hier in het dagelijkse leven mee om moet gaan.  In overleg met professor Faber wordt mijn blogsite ook genoemd op de site van het AZM en verwijzen ze de patiënten naar deze site

Daarom heb ik ook besloten om op Facebook een besloten groep aan te maken uitsluitend voor patiënten met de ziekte Dunne Vezel Neuropathie – DVN waar ze kunnen praten met lotgenoten over deze ziekte …

Momenteel is de groep al uitgegroeid met 113 leden (* 14 november 2013) en iedere dag komen er weer nieuwe leden bij.

Heb jij de diagnose Dunne Vezel Neuropathie (DVN) of is er een vermoeden en wil je graag lid worden van deze besloten groep, maak dan handig gebruik van deze link

—–>  Ik wil graag lid worden van de besloten groep op FACEBOOK !

Naast de besloten groep heb ik ook een Algemene Pagina gemaakt op Facebook over Dunne Vezel Neuropathie waar regelmatig interessante berichten geplaatst worden …   Like aub deze pagina want hierdoor wordt de naamsbekendheid van deze zeldzame ziekte alleen maar groter en groter.

En je doet mij een groot plezier als je deze ook op je timeline wilt delen …

Heb je voor de rest vragen of wil je een reactie sturen dan is dat altijd mogelijk – je kan mailen naar

ikhebdunnevezelneuropathie@gmail.com of maak handig gebruik van het reactieformulier

Colin van der Sar