Een vriendelijk verzoek aan jullie of jullie dit bericht zoveel mogelijk willen verspreiden via internet, want alle hulp is meer dan welkom !
“Wat is de bedoeling ?”
Het belangrijkste is meer naamsbekendheid & acceptatie van gezondheidsinstellingen of daarmee gerelateerde instanties te geven aan deze vervelende chronische & progressieve zenuwziekte genaamd Dunne Vezel Neuropathie (DVN)
DVN is een chronische & progressieve zenuwaandoening die niet te behandelen is, buiten pijn bestrijding (meer informatie over Dunne Vezel Neuropathie DVN zie document Prof. Faber )
Wij als patiënten ervaren hier heel veel problemen onder (zowel geestelijk als lichamelijk,) maar daarnaast ook bij allerlei gezondheidsinstellingen of daarmee gerelateerde instanties, wat heel veel stress voor ons oplevert en dat is FUNEST voor onze gezondheid!
Simpelweg omdat ze de ziekte niet kennen, ze er nooit van gehoord hebben, of geen moeite doen om er informatie over op te zoeken
In dit geval gaat het om de volgende categorie :
- (huis)artsen,
- artsen,
- specialisten,
- arbo-artsen,
- keuringsartsen,UWV
- neurologen, neurologen in opleiding,
- ziekenfondsen,
- overheid
- gemeente instellingen ( wmo)
- verzekeringsmaatschappijen mbt arbeid
- en alle andere soorten gezondheidsinstellingen zijn van deze ziekte niet op de hoogte.
Wij als patiënten met Dunne Vezel Neuropathie (DVN) worden niet serieus behandeld, het wordt weggewimpeld met de opmerking dat we ons aanstellen, of dat het tussen de oren zit, etc
Mijn doel, hoe bereik ik deze mensen op een zo’n makkelijk mogelijke manier en zo’n goedkoop mogelijke manier ?
Zo heb ik dus een aantal vragen & ik hoop dat jullie mij daar bij kunnen/willen helpen !
- Waar halen artsen, arbo artsen en bovengenoemde instellingen hun informatie vandaan? buiten WIKIPEDIA 😦
- Is er een : landelijke centrale instelling waar al dit soort informatie bij gehouden wordt zoals een digitale bibliotheek / databank / medische vakbladen / “opfris”cursussen die bovenstaande instanties raadplegen?
- Zijn deze personen / instanties zich verplicht aan te melden bij een beroepsvereniging ?
- Is er misschien een neuroloog in opleiding die hier zijn scriptie aan wil wijden ?
- Zijn er mensen bij die ervaring hebben bij het oprichten van een patiëntenvereniging?
- Zijn hier subsidies voor ?
Ik hoor jullie graag !
Graag jullie reacties sturen via email naar : colinthekiwi@gmail.com
Dunne Vezel Neuropathie 