Namens de beheerders Ineke & Marc van de besloten Facebook groep een update.
Ze hebben de afgelopen tijd hard gewerkt om meer naamsbekendheid te geven aan Dunne Vezel Neuropathie en mét succes
Zie onderstaande update met nieuws :
Introductie
In 2013 heeft Colin van der Sar de besloten facebook pagina dunnevezelneuropatie opgericht waar we nog steeds dankbaar voor zijn. De site is in de afgelopen jaren uitgegroeid tot een grote gemeenschap van lotgenoten en mensen die indirect met DVN te maken hebben. Momenteel zijn er meer dan 800 leden die elkaar steunen en erkenning geven in moeilijke periodes. En we groeien nog steeds, dagelijks komen er nieuwe leden bij, ondertussen verwijst Spierziekten ook al naar de besloten pagina.
DVN en Spierziekten Nederland
Nadat er meer bekendheid is gekomen over DVN, is er door het heden Spierziekten Centrum Maastricht (MUMC +) door Dr. Karin Faber in 2011 contact gezocht met Spierziekten Nederland (SN) om verdere invulling te geven aan bekendheid van DVN. Spierziekten Nederland heeft het verzoek geaccepteerd.
Sinds 2011 is Vereniging Spierziekten Nederland de patiëntenvereniging van dunnevezelneuropathie .
Vanuit het beheer van deze besloten facebook pagina hebben we eigenhandig actie ondernomen om DVN op de kaart te zetten, om erkenning en acceptatie.
Tevens wilden we artsen en UWV en alle Nederlanders informeren, om sterker te staan hebben we contact gezocht met Spierziekten Nederland.
Tot onze grote verbazing bleek dat Spierziekten Nederland al met de zelfde doelstelling bezig was, sterker nog ze waren ons al ver vooruit. Als beheer hebben we besloten niet onnodig dubbel en vermoeiend werk te gaan doen maar aan te sluiten bij Spierziekten Nederland.
In April 2016 hebben ondergetekenden een 1e gesprek gehad met Spierziekten Nederland, tijdens deze vergadering zijn de eerste stappen gemaakt om DVN op de kaart te zetten. We zijn terplekke benoemd als lid van de diagnose werkgroep. Verder bestaat de diagnosewerkgroep uit Sylvia Louwarts en Ria Broekhoven vanuit Spierziekten Nederland en Dr Faber en Dr Hoeijmakers als medische expertise.
Dit team zal gaan kijken naar alle ontwikkelingen op DVN gebied.
Vorderingen tot nu toe.
Vanaf dat moment is er niet stilgezeten, tijdens het gesprek in april is er o.a. afgesproken dat wij als DVN’ers welkom waren op de support beurs in mei 2016 om een presentatie te geven over DVN en aan te vullen met een ervaringsverhaal wat deze zenuwslopende aandoening met ons doet. Dit was een groot succes mede door de medewerking van Akke van der Ploeg en Edwin Groenewald en ondergetekenden.
We hebben een onverwacht grote opkomst gehad en ook leden van de besloten site zijn speciaal hiervoor naar Utrecht gekomen. Spierziekten Nederland was lovend over de presentatie en gaf aan dat DVN de snelst groeiende diagnoseziekte was op dit moment. Het aantal nieuwe leden, met name vanuit deze besloten site is enorm toegenomen, hierdoor krijgt DVN een steeds prominentere plek bij Spierziekten Nederland.
Tevens is er een brochure samengesteld genaamd:
Omgaan met DVN. Hierin zijn uit de besloten facebookgroep een aantal DVNers geïnterviewd en zijn hun ervaringsverhalen opgenomen.
Ook word er momenteel hard gewerkt door de diagnose werkgroep aan een diagnose brochure
DVN diagnose en behandeling. Hieraan hebbend dr. Faber en dr. Hoeijmakers eveneens hun medewerking verleend.
Verder zal er in het najaar gewerkt gaan worden om een informatie map met brochures ten behoeve van bedrijfsartsen en UWV artsen.
De brochures worden uitgereikt aan (nieuwe )leden van Spierziekten Nederland met “vermoedelijke” of diagnosticeerde DVN.
Tevens zijn deze brochures ook te downloaden via de persoonlijk pagina van ieder lid met DVN bij Spierziekten Nederland.
Hier gaat het voor IEDEREEN beginnen.
Op 25-08-2016 is er een gesprek geweest met het Prinses Beatrix Spier Fonds ( PBS) en Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en de diagnosewerkgroep.
Doel van dit samenzijn was kennismaking, informeren of PBS medewerking wil verlenen aan bekendheid van DVN en het hoe nu verder. De doelstelling van het Prinses Beatrix Spierfonds is: Spierziekten de wereld uit. Het middel daarvoor is wetenschappelijk onderzoek. Dit kan gaan om onderzoek naar een medicijn, maar ook om onderzoek naar verbetering van kwaliteit van leven.
PBS heeft een landelijk onderzoeksbudget, hiermee wordt ook onderzoek naar dunnevezelneuropathie gefinancierd. Om hier extra geld voor DVN aan toe te voegen, gaan we een diagnose-specifieke succesvolle actie starten.
Het doel van deze actie is:
- geld ophalen om onderzoek te financieren.
Hoe kun je geld ophalen door o.a.:
- flessenactie,
- taarten bakken,
- worsten verkopen,
- kerststukjes maken en verkopen,
- heel veel mooie eigen bedachte initiatieven.
- Grote landelijke acties.
Vervolgens zal er iemand een tour door Nederland/België maken en jouw DVN-verhaal graag willen horen.
PBS zorgt voor plaatselijke media aandacht om jou actie te promoten.
De voorlopige of totale opbrengst van je actie wordt dan officieel overhandigd zodat 100% van het totale bedrag van de landelijke actie op een speciaal moment ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek of voor onderzoek naar kwaliteit van leven gebruikt kan worden.
Welke onderzoeken dit zijn wordt bepaald aan de hand van een onderzoek agenda. De onderzoek agenda wordt samengesteld door Spierziekten Nederland (de diagnosewerkgroep), Prinses Beatrix Spierfonds en de medisch adviseur, dr. Faber.
Het Prinses Beatrix Spierfonds helpt ons en heeft een faciliteerde rol (actiepagina online, promotiemiddelen regelen, media aandacht realiseren).
Kun je nu al wat ondernemen?
Ja zeker, heb je samen met familie/vrienden en kennissen een idee voor jouw actie!!!!!!
Mail die dan voorzien van naam, adres ,woonplaats almede telefoonnummer naar dvnacties@ziggo.nl
Verder is er een bijeenkomst gepland om acties toe te lichten in het bijzijn van de diagnosewerkgroep en Spierziekten Nederland en afgevaardigde van het PBS.
Deze bijeenkomst vind plaats op 28 oktober 2016 vanaf 13.30 tot 15.30 uur
Vereniging Spierziekten Nederland
Lt Generaal Van Heutzlaan 6
3743 JN Baarn.
Je bent van harte welkom bij Spierziekten Nederland om de actie toe te lichten.
Wij willen jullie dan verder informeren over de stand van zaken tot dat moment.
HELP OOK DUNNEVEZELNEUROPATHIE DE WERELD UIT!
Tot slot.
Op 10 september aanstaande organiseert Spierziekten Nederland het jaarlijks compleet met lunch verzorgde Spierziektecongres.
Dit is de plek om op grote schaal kennis te maken met DVN, symptomen, mogelijke behandelingen, ontwikkelingen en tevens de mogelijkheid om je vragen te stellen aan het onderzoeksteam onder leiding van dr. Faber.
Alleen als lid van Spierziekten Nederland kun je je aanmelden om deel te nemen aan dit congres.
Ruim 70 leden hebben zich aangemeld.
Wil je er volgend jaar bij zijn en ben je nog geen lid van Spierziekten Nederland?
Je kunt je opgeven als lid via Spierziekten Nederland
De kosten zijn €40,00 per jaar.
Enkele zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap.
Ben je financieel beperkt?
Dat hoeft geen reden te zijn om geen lid te worden.
Er bestaat een regeling om toch lid te worden.
Wil je dat, doe dan even een bericht naar Ineke, zij kan je er meer over vertellen.
Namens het beheer.
Marc Poelhuis en Ineke Scholten.
Dunne Vezel Neuropathie 